Розсіяний склероз (РС) є прогресуючим і потенційно інвалідним станом, що вражає центральну нервову систему, яка включає головний і спинний мозок. РС – це тип аутоімунного захворювання, при якому імунна система атакує мієлін, жирове захисне покриття навколо нервових волокон.
Це призводить до запалення та пошкодження нервів, що призводить до таких симптомів, як:
- оніміння
- поколювання
- слабкість
- хронічна втома
- проблеми із зором
- запаморочення
- мовленнєво-пізнавальні проблеми
За даними Національного товариства РС, близько 1 мільйона дорослих у Сполучених Штатах живуть з РС. Приблизно 85 відсотків людей із РС спочатку мають рецидивуюче-ремітуючий розсіяний склероз (RRMS). Це тип РС, при якому люди відчувають періоди рецидивів, за якими слідують періоди ремісії.
Життя з RRMS може створити деякі довгострокові проблеми, включаючи проблеми з мобільністю. Є кілька ресурсів, які допоможуть вам впоратися з цією хворобою.
Ось що вам потрібно знати про життя з RRMS – від того, щоб зробити ваш будинок доступнішим до покращення вашого повсякденного життя.
Зробити ваш будинок доступнішим
Адаптація вашого будинку для покращення доступності важлива для збереження вашої незалежності. RRMS може ускладнити виконання повсякденних завдань, наприклад, підйом по сходах, використання ванної кімнати та ходьба. Під час рецидивів ці завдання можуть бути особливо важкими.
З іншого боку, модифікації дозволяють легше пересуватися. Крім того, вони створюють більш безпечне середовище та знижують ризик травм.
Модифікації будинку залежать від ваших потреб, але можуть включати:
- розширення ваших дверей
- підняття сидінь унітазу
- встановлення поручнів біля душу, ванни та туалету
- зниження висоти лічильників
- створення простору під стільницями на кухні та у ванних кімнатах
- опускання вимикачів світла і термостата
- заміна килима на тверду підлогу
Установка пандуса для інвалідного візка або скутера також може бути корисною, якщо вам потрібно використовувати засіб пересування. Коли у вас поганий день через запалення або втому, засоби пересування можуть допомогти вам легше й частіше входити та виходити з дому.
Зв’яжіться з місцевою компанією, яка пропонує рішення для домашньої мобільності у вашому регіоні, щоб обговорити варіанти та ціни. Пандуси відрізняються за розміром і дизайном. Вибирайте між напівпостійними конструкціями та складними, легкими. Ви навіть можете додати до свого автомобіля мобільний скутер.
Програми, які допоможуть знайти доступні будинки
Якщо ви шукаєте доступний будинок, такі програми, як Home Access, можуть зв’язати вас з ріелтором, який зможе знайти для вас відповідні оголошення.
Або ви можете скористатися програмою, як-от Barrier Free Homes. Ця організація має інформацію про доступні для продажу квартири та будинки. Ви можете переглянути списки будинків, таунхаусів та квартир у вашому районі, які включають фотографії, описи тощо. Маючи доступний будинок, ви можете заселятися і вносити незначні зміни або не вносити жодних змін.
Варіанти фінансування модифікації будинку
Внесення змін до будинку або автомобіля може бути дорогим. Деякі люди оплачують ці оновлення коштами з ощадного рахунку. Але інший варіант — використовувати власність вашого будинку.
Це може включати отримання рефінансування готівкою, яке включає рефінансування вашої іпотечної позики, а потім позику під власний капітал вашого будинку. Або ви можете використовувати другу іпотеку, як-от позику під заставу нерухомості (паушальна сума) або кредитну лінію під заставу нерухомості (HELOC). Якщо ви використовуєте свій капітал, переконайтеся, що ви можете повернути позику.
Якщо власний капітал не є варіантом, ви можете претендувати на одну з кількох грантів або програм фінансової допомоги, доступних для людей з РС. Ви можете шукати гранти, щоб допомогти з орендою, комунальними послугами, ліками, а також модифікацією будинку та автомобіля. Щоб знайти програму, відвідайте Фонд розсіяного склерозу.
Трудотерапія
Поряд з модифікацією свого будинку, ви можете працювати з ерготерапевтом, щоб полегшити щоденні справи. У міру того, як ваш стан прогресує, інші прості завдання, такі як застібання ґудзиків, приготування їжі, письмо та особиста догляд, можуть стати більш складними.
Трудовий терапевт може навчити вас способам налаштувати оточення, щоб краще відповідати вашим потребам, а також стратегіям адаптації втрачених функцій. Ви також можете навчитися використовувати допоміжні пристрої, щоб полегшити самообслуговування.
Сюди можуть входити системи для пиття без використання рук, гачки для ґудзиків, а також тримачі для їжі чи приладдя. AbleData — це база даних для допоміжних технологічних рішень, які можуть допомогти вам знайти інформацію про ці типи продуктів.
Трудовий терапевт спочатку оцінить ваші здібності, а потім розробить план, унікальний для вашої ситуації. Щоб знайти професійного терапевта у вашому районі, попросіть свого лікаря отримати направлення. Ви також можете зв’язатися з Національним товариством РС за номером 1-800-344-4867, щоб знайти терапевта з досвідом RRMS.
Допоміжна техніка для роботи
Робота може не створювати для вас ніяких проблем у періоди ремісії. Але під час рецидиву працювати за певними професіями може бути складно.
Щоб симптоми не сильно заважали вашій продуктивності, скористайтеся перевагами допоміжних технологій, які можуть допомогти вам виконувати певні завдання. Такі програми, як Essential Accessibility, які ви можете завантажити прямо на свій комп’ютер, корисні, якщо вам важко вводити текст, читати чи маневрувати комп’ютерною мишею.
Програми відрізняються, але можуть включати такі інструменти, як голосові команди, екранні клавіатури, можливості перетворення тексту в мовлення і навіть мишу з вільними руками.
RRMS є непередбачуваним захворюванням, і симптоми, як правило, погіршуються, чим довше ви живете з цим захворюванням. Хоча ліки від РС не існує, є кілька ресурсів, які можуть покращити якість вашого життя та допомогти вам зберегти незалежність. Поговоріть зі своїм лікарем, щоб дізнатися більше про доступну вам допомогу.
Discussion about this post