«Те, що я збираюся сказати, банально, але банальності часто кореняться в правді: єдиний вихід — це через».
Ласкаво просимо до Tissue Issues, колонки з порадами від коміка Еша Фішера щодо розладу сполучної тканини, синдрому Елерса-Данлоса (EDS) та інших хронічних хвороб. Еш має EDS і дуже владний; мати колонку з порадами — це мрія, яка втілилася в життя. Є запитання до Еша? Зв’яжіться через Twitter @AshFisherHaha.
Шановні проблеми з тканинами!
Я 30-річна жінка і щойно дізналася, що у мене гіпермобільна ЕЦП. Хоча розуміти, що я не божевільний чи іпохондрик, мені трохи полегшує, я також спустошений. Раніше я був таким активним. Тепер я ледве встаю з ліжка більшість днів. Мені нестерпно болить, щодня паморочиться і нудить. Я так сумний і злий через те, що кожен лікар так довго пропускав це. Я просто хочу кричати, плакати і кидати речі. Як мені це подолати?
— Сердита Зебра
Дорога сердита зебра,
Уф Мені дуже шкода, що ти переживаєш це. Це головна подорож, щоб дізнатися, коли вам 30 років, що ви не тільки народилися з генетичним захворюванням, але й не існує нинішнього лікування та обмеженого лікування. Ласкаво просимо в м’який, болючий, розчарований світ синдрому Елерса-Данлоса!
Хоча EDS був із вами назавжди, це може здатися несподіваним зловмисником, коли ви дізнаєтесь так пізно в житті. Оскільки ми не можемо змусити ваш EDS зникнути, і ми не можемо особисто покарати кожного окремого некомпетентного лікаря, який коли-небудь відкинув ваші симптоми (хоча я б хотів цього), давайте зосередимося на прийнятті цього дуже несправедливого діагнозу.
По-перше, дозвольте мені дати вам ще один ярлик: ти сумуєш, дівчино! Це більше, ніж депресія. Це велика буква-G Горе.
Депресія є частина горя, а також гнів, торг, заперечення та прийняття. Ви були зайняті, активні 20-річні, і тепер ви не можете встати з ліжка більшість днів. Це сумно і страшно, важко і несправедливо. Ви маєте право на ці почуття, і, насправді, вам доведеться їх відчути, щоб пережити їх.
Для мене розрізнення депресії та горя допомогло мені зрозуміти свої емоції.
Хоча я був глибоко сумний після мого діагнозу, він чітко відрізнявся від депресії, яку я відчував раніше. В основному, коли я в депресії, я хочу померти. Проте, коли я сумував, я так сильно хотів жити… тільки не з цим болісним, невиліковним розладом.
Подивіться, те, що я збираюся сказати, банально, але банальності часто кореняться в правді: єдиний вихід – це через.
Отже, ось що ви збираєтеся робити: ви будете сумувати.
Оплакуйте своє колишнє «здорове» життя так само глибоко і щиро, як оплакуєте романтичні стосунки або смерть близької людини. Дозвольте собі плакати, поки ваші слізні протоки не висохнуть.
Знайдіть терапевта, який допоможе вам впоратися з цими складними відчуттями. Оскільки ви в основному в ліжку сьогодні, подумайте про онлайн-терапевта. Спробуйте вести щоденник. Використовуйте програмне забезпечення для диктування, якщо введення від руки або введення занадто боляче.
Знайдіть спільноти EDS онлайн або особисто. Перегляньте десятки груп у Facebook, субредитів і хештеги в Instagram і Twitter, щоб знайти своїх людей. Я познайомився з багатьма друзями з IRL через групи у Facebook та з уст в уста.
Ця остання частина особливо важлива: дружба з людьми, які мають EDS, дозволяє вам мати приклад для наслідування. Моя подруга Мішель допомогла мені пережити найгірші місяці, тому що я бачив, як вона живе щасливим, процвітаючим, повноцінним життям незважаючи на весь час болить. Вона дала мені зрозуміти, що це можливо.
Я був так само злий і сумний, як ви описуєте, коли минулого року мені поставили діагноз у віці 32 років.
Мені довелося кинути стендап-комедію, мрію всього життя, яка насправді йшла добре, поки я не захворів. Мені довелося вдвічі скоротити навантаження, що також вдвічі скоротило мою зарплату, і я потрапив у купу медичних боргів.
Друзі віддалялися від мене або прямо кидали мене. Члени сім’ї сказали неправильні речі. Я була впевнена, що мій чоловік мене покине, і я ніколи не проживу жодного дня без сліз і болю.
Тепер, більше ніж через рік, я вже не сумую з приводу свого діагнозу. Я дізнався, як краще справлятися зі своїм болем і які мої фізичні обмеження. Фізична терапія та терпіння зробили мене достатньо сильнішим, щоб у більшості днів долати 3–4 милі на день.
EDS все ще є важливою частиною мого життя, але це вже не найважливіша частина. Ви теж туди потрапите.
EDS – це скринька Пандори для діагностики. Але не забувайте про найголовніше в цій прислів’ї коробці: надію. Є надія!
Ваше життя буде виглядати інакше, ніж ви мріяли чи очікували. Різне не завжди погано. Тож поки що відчуйте свої почуття. Дозволь собі сумувати.
хиткий,
Зола
PS Ви маєте мій дозвіл іноді кидати речі, якщо це допоможе вашому гніву. Тільки намагайтеся не вивихнути плечі.
Еш Фішер — письменник і комік, який страждає на гіпермобільний синдром Елерса-Данлоса. Коли у неї немає дня, коли у неї коливаються дитинчата-оленячки, вона гуляє зі своїм коргі Вінсентом. Вона живе в Окленді. Дізнайтеся більше про неї на її веб-сайті.
Discussion about this post