Минуло понад 2 десятиліття з тих пір, як мені сказали, що у мене розсіяний склероз (РС). Незважаючи на весь час, який минув, мій досвід діагностики запам’ятався мені.
Мої обставини були дещо унікальними і відіграли величезну роль у тому, як я сприймав новини. Я не тільки отримав цю новину молодим, у той час, коли людям мого віку рідко ставили діагноз, але я також виріс серед члена сім’ї з РС. Я вже бачив деякі з найгірших, які могла зробити хвороба.
У мене вже був досвід роботи з РС
РС торкнувся мого життя задовго до того, як мені поставили діагноз. Чесно кажучи, я не пам’ятаю моменту, коли б це не було частиною мого життя.
Бачите, у мого дідуся була хвороба.
У дитинстві я був свідком того, як він переходив від користування тростиною до потреби в інвалідному візку, до того, як був прикутим до стільця, а потім повністю прикутим до ліжка та потребував цілодобового догляду. Він хворів на РС у той час, коли лікування було мало. Я не тільки спостерігав за його постійним занепадом протягом багатьох років, але й допомагав у догляді за ним.
Мій дідусь переїхав до нашої сім’ї, коли я був зовсім маленьким, після того, як його покинула дружина. Я ніколи не дізнався про це всіх деталей. Але хоча його хвороба, можливо, не була причиною розірвання шлюбу, мені стало важко не дивитися на це так, особливо коли мені самому поставили діагноз.
Коли його здоров’я погіршилося, це сильно вплинуло на мою сім’ю. Завжди хтось мав бути поруч, тому відпустки та заходи рідко залучали нас усіх разом. Навіть щоб піти обідати сім’єю, потрібно було б найняти медсестру на кілька годин.
Розсіяний склероз мого дідуся вимагав від багатьох членів сім’ї навчитися робити що-небудь, починаючи від перевдягання та очищення після дефекації до розуміння основ апарату штучної вентиляції легень.
Дідова опіка вплинула на всі аспекти сімейного життя
Догляд за ним мав і позитивні сторони. Моя тітка пішла в школу медсестер пізно в дитинстві. Вона все ще працює медсестрою сьогодні і торкнулася незліченних життів!
І я став відданим студентом. Коли я був дитиною, у нашій школі регулярно проводили читання для підтримки досліджень MS. Враховуючи ситуацію мого дідуся, я відчував потребу вигравати кожного року і завжди читав величезну кількість.
Спостерігаючи та беручи участь у догляді мого дідуся, я також навчився важливості турботи про інших і жертви ними. Те, що я побачила, як моя сім’я відмовилася від речей, щоб подбати про нього, мало величезний вплив на мене та на те, як я ставлюся до інших.
Потім це сталося
Одного разу, коли мені було 20 років, я піднявся з ліжка і впав на обличчя.
Хоча я зміг підвестися й відмахнутися від нього в той момент, я падав ще кілька разів протягом дня. Мої ноги відчували слабкість, оніміння та поколювання.
Наступного дня під час тренування з хокею я впав під час тренування і не зміг піднятися самостійно. Мене довелося знести з льоду. Зрештою мої ноги стали краще, і я знову міг стояти.
Лікар, який був пов’язаний з командою, першим сказав: «Звучить як РС, але ви занадто молоді для цього».
Наступного дня мій батько відвів мене до іншого лікаря, якому фактично довелося вийти з кімнати та «проконсультуватися з деякими книгами» (не те, що ви коли-небудь хотіли почути від лікаря).
До кінця зустрічі я взагалі не міг стояти. Ноги заніміли і так і залишилися. Мене перевезли через вулицю до лікарні, де я залишився, поки проводили аналізи. Приблизно через тиждень я знову міг ходити, і мене відпустили.
Діагностика виразкового коліту Сіднея Моргана
Мій діагноз біполярний розлад
Мій діагноз вовчак
Я все ще не мав відповідей
Я хотів би відвідати більше лікарів і пройти ще багато аналізів. Нарешті мені подзвонив останній невролог, якого я відвідував. Я стояв на кухні моїх батьків, коли мені нарешті сказали, що я хворий на РС.
Я подякував лікарю і поклав трубку. Тоді мені довелося зіткнутися з найважчим моментом у моєму житті до цього дня: розповісти батькам.
Наслідки діагнозу РС ще не вразили мене.
Головною моєю думкою тоді було: «Як я скажу їм, що їхній син хворіє на ту ж хворобу, що й дідусь?» Після всього, що вони пережили за ці роки, після всього, що вони пережили з моїм дідусем, як я міг сказати їм, що в мене теж це є?
Я так хвилювався за них і так їх шкодував, що ніби не я був хворий. Я обняв їх обох і передав новину. Мені здається, це єдиний раз, коли я бачив, як мій батько плаче.
Хіба вони вже недостатньо пережили?
Розсіяний склероз уже вплинув на життя моєї родини до такого величезного ступеня. Довелося пояснювати, що тепер у мене така сама хвороба, для мене було руйнівно. Я хвилювався не за себе, я хвилювався за них.
Ця турбота про мою родину в поєднанні з моєю молодістю змусила мене менше зосереджуватися на тому, як РС вплине на мене. Незважаючи на все, що я бачив, я все ще був досить зухвалим. Я думав, що я не стану таким, як мій дідусь, що я можу якось боротися з РС.
Врешті-решт все пішло
Можливо, я просто був у шоці через усе, свідком чого я був, коли ріс з дідусем. Я також знав, що у мене більше варіантів, ніж у нього.
Я досить швидко почав приймати ліки, що впливають на захворювання, і дуже повірив у цей підхід. Але потім у мене було ще одне загострення, яке є спалахом або погіршенням симптомів. Це загострення вплинуло на зір, всю праву половину тіла, руки.
Як і перший, він з’явився раптово. Але цього разу воно тривало набагато довше. Мені здається, тоді я справді почав все обробляти. Прості вчинки, такі як годування, стали важкими. Я чітко пам’ятаю, як був розчарований тим, що не вмію їсти виделкою, а потім встав і шкутильгав геть від обіду на День подяки, щоб піти плакати в свою спальню.
Мені стала потрібна велика допомога. Справа була не лише в тому, що я не міг ходити — багато аспектів мого життя стали складнішими. Мені було всього 22 роки, і мені потрібна була допомога прибратися у ванній. От тоді справді все з дідусем мене вразило. Я перейшов від зухвалого ставлення «це буду не я» до жаху, що я закінчу так само, як він.
Усе це сталося в той час, коли я нарешті збирався почати своє доросле життя, було ще й травмуючим.
я вижив
Мені так дивно, що ті події відбувалися близько 22 років тому. Коли я думаю про деякі з тих моментів, мені здається, що вони сталися лише вчора. Тепер у мене РС довше, ніж у мене його не було.
Незважаючи на мою хворобу та численні загострення, які вона викликала, я зробив дуже хорошу кар’єру. Тобто до тих пір, поки мені не виповнилося 30, і шкода, завдана хворобою, не почала наздоганяти мене. Я став офіційно інвалідом у 35 років, що, чесно кажучи, було абсолютно новим типом діагностики.
Моє життя з РС склалося не так добре, як думала молода і наївна версія мене, але воно, звичайно, пішло не так погано, як я впевнений, що боялися мої батьки.
Мої останні ліки чудово уповільнили моє прогресування. Я твердо вірю, що якби це існувало, коли я був молодшим, я б не був інвалідом сьогодні, так само як я впевнений, що мій дідусь почувався б краще, якби мав доступ до ліків, які я міг приймати.
Я щиро радий за останнє покоління людей з діагнозом, бо вони матимуть ще кращий вигляд, ніж у мене.
Я пройшов довгий шлях після свого діагнозу. Це було непросто, але це зробило мене тим, ким я є сьогодні, і ця людина мені дуже подобається.
Як би жахливо не було отримати діагноз хронічної хвороби, це не обов’язково означає кінець вашого життя. Насправді це дійсно новий початок і можливість оцінити все, що пропонує вам життя. Хоча іноді жити з РС було важко, це також дало мені можливість оцінити життя, яке, я думаю, я не мав би без нього. І я вдячна за це.
Я знайшов способи повернути контроль
Останнє зауваження: тепер я щороку святкую день свого діагнозу. Я називаю це моїм «MSiversary», і я зазвичай влаштовую вечірку або виходжу на святкування з друзями.
Це може бути дивною концепцією для деяких людей, але для мене це спосіб трохи повернути контроль над хворобою. Я перетворюю те, що має бути сумним днем, на свято. І зараз я сповнений стільки приємних спогадів про всі ті святкування за ці роки.
Завдяки цій адаптації річниця мого діагнозу тепер символізує радість і те, чого я з нетерпінням чекаю.
Девін Гарліт живе в південному Делавері зі своїм старшим собакою-рятувальником Фердинандом, де він пише про розсіяний склероз. Він був навколо РС усе своє життя, ріс із своїм дідусем, який мав цю хворобу, а потім йому самому поставили діагноз, коли він вступив до коледжу. Ви можете стежити за його подорожжю MS у Facebook або Instagram.
Discussion about this post