Коли ви виступаєте або дієте від імені своїх прав і благополуччя, ви відстоюєте себе. Якщо у вас розсіяний склероз (РС), самозахист дає змогу краще контролювати, як ваш стан впливає на ваше життя.
Самозахист важливий у всіх аспектах вашого життя. Ваша сім’я, друзі, медичні працівники та співробітники повинні знати, як вони можуть підтримати вас і допомогти вам мінімізувати вплив вашого РС. Не бійтеся говорити, коли вам це потрібно.
Вдома
Ваша родина є важливою мережею підтримки на вашому шляху до РС. Чітко визначтеся з підтримкою, яка вам потрібна, а також з тим, як ви все ще незалежні та здатні. Якщо симптоми РС створюють нові обмеження, відповідно відрегулюйте свої сімейні ролі. Наприклад, ви більше не зможете нести повний кошик з білизною вгору по сходах, але можете взяти на себе чиюсь роботу зі складання.
Нагадайте членам сім’ї про невидимі когнітивні проблеми, які можуть виникнути при РС. Це може включати проблеми з функціями мозку високого рівня, такими як пам’ять, фокус, мова або вирішення проблем. Наступного разу, коли ви забудете або не зможете зосередитися, ваша родина не сприйме це як відсутність турботи. Коли ви втомилися, скажіть їм — не думайте, що вони вже знають. Переконайтеся, що ви спілкуєтеся чітко і регулярно.
Визнайте і поважайте, що кожна людина у вашому домогосподарстві має свій власний механізм подолання, коли стикається зі складною ситуацією. Хтось, можливо, віддасть перевагу зануритися в вивчення вашого стану, тоді як інші воліють відволіктися від роздумів про це. Пристосуйте свою комунікацію до самозахисту відповідно до рівня комфорту кожного члена сім’ї.
З друзями
Розкажіть друзям, як у вас справи. Переконайтеся, що вони розуміють, що відхилення соціальних запрошень може бути наслідком ваших симптомів РС, а не браком інтересу. Запропонуйте альтернативні види діяльності, які вам легше, наприклад, зустрітися на обід замість шопінгу в торговому центрі. Якщо телефонні розмови втомлюють або заважають вам відпочити, спілкуйтеся в електронному вигляді, використовуючи текстові повідомлення, електронну пошту або соціальні мережі.
З вашим лікарем
Не чекайте, поки ваш лікар запропонує такі варіанти лікування, як фізіотерапія: підніміть тему самостійно. Ведіть щоденник запитань, які виникають, і ідей, які у вас виникли, щоб не забути обговорити їх під час зустрічі. Хоча ваш прийом може бути недостатнім для тривалого обговорення останніх досліджень, повідомте лікаря, що у вас є кілька запитань, і переконайтеся, що у вас є час, щоб їх задати.
Отримайте другу чи третю думку, якщо ви не задоволені тим, що вам сказали. Якщо ви не відчуваєте себе комфортно з фахівцем, до якого вас направили, попросіть свого лікаря направити вас до когось іншого. Може здатися, що ви критикуєте, коли робите це, але лікарі — професіонали, і додаткові думки та нові направлення — це частина їхньої справи.
На роботі
Якщо ваш діагноз РС новий і ви працюєте, ви маєте право на конфіденційність і не зобов’язані розголошувати свій діагноз.
Ви також маєте право на роботу. Якщо ваші симптоми прогресують до такої міри, що погіршується ваша робота, ви маєте право на розумне пристосування, як зазначено в Законі про американців з інвалідністю. Розповідаючи колегам про свою ситуацію, ви також відповідаєте на запитання про зміни у вашій поведінці, наприклад, втому, забудькуватість або незграбність. Ймовірно, що люди, які працюють з вами, будуть раді допомогти вам, як тільки можуть.
Дізнайтеся свої права
Щоб відстоювати свої права, ви повинні знати, що це таке. Закон про американців з обмеженими можливостями призначений для захисту людей від дискримінації за ознакою інвалідності. Деякі з ваших численних прав включають рівний доступ до роботи, державних установ та послуг, громадського транспорту та комерційних установ. Приділіть деякий час знайомству з речами, на які ви маєте законне право, і поділіться цією інформацією зі своєю сім’єю та тими, хто захищає вас.
Їжа на винос
Якщо у вас РС, важливо відстоювати свої потреби та права. Самозахист має значення скрізь, будь то з сім’єю та друзями, чи ваш лікар чи колеги. Повідомте про свої потреби тим, хто може допомогти, і дізнайтеся про свої права, щоб уникнути дискримінації. Не бійтеся постояти за себе і заохочуйте своїх захисників робити те ж саме.
Discussion about this post