Діагноз м’язова дистрофія Дюшенна (МДД) може стати шоком для батьків і опікунів. Ресурси та підтримка родини та друзів можуть допомогти вам і вашій дитині зорієнтуватися в діагнозі та почуватися менш самотніми.
МДД — це рідкісне генетичне захворювання, яке викликає дегенерацію м’язів і слабкість. Це викликано змінами в білку під назвою дистрофін. Дистрофін допомагає зміцнити м’язові волокна і захистити їх від травм. Симптоми починаються приблизно у віці 2-3 років і з часом погіршуються. Але нові методи лікування та прогрес у догляді значно збільшили тривалість життя.
У цій статті описано найкращий спосіб пристосуватися до МДД і пояснити цей стан вашій дитині, школі вашої дитини та вашим близьким, щоб ви всі могли спілкуватися таким чином, щоб покращити догляд за вашою дитиною.
Пристосування до діагнозу
Отримання діагнозу МДД може бути приголомшливим. У вас може бути багато запитань без відповіді, і вам здається, що вам нікуди звернутися по допомогу.
Хоча МДД зустрічається рідко, існує велика глобальна спільнота, яка готова допомогти вам розібратися в тонкощах діагнозу вашої дитини.
Хоча ви можете увійти в цей новий світ у своєму власному темпі, важливо не заплутувати цю інформацію та не брати на себе цей тягар надто довго. Повідомлення діагнозу може допомогти трохи зняти стрес.
Коли ви збираєте інформацію про діагноз вашої дитини, співпрацюйте з лікарем вашої дитини, щоб знайти групи підтримки та захисту. Ці організації спеціалізуються на допомозі вам налаштувати та отримати доступ до ресурсів.
Ось кілька контактів, щоб почати:
- Асоціація м’язової дистрофії
- Батьківський проект «М’язова дистрофія».
- Вилікувати Duchenne Cares
Створення команди догляду
Важливо, щоб ваша дитина відвідувала нервово-м’язового спеціаліста, який знайомий з МДД. Вам також може знадобитися зібрати команду спеціалістів, таких як соціальний працівник, пульмонолог, логопед, дієтолог і фізіотерапевт.
Подумайте про те, щоб звернутися до таких організацій, щоб знайти правильну команду догляду:
- Мережа центрів догляду MDA
- Програма сертифікованого центру догляду Дюшенна PPMD
Розмовляйте з дитиною про її діагноз
Хоча ви можете вагатися розповідати своїй дитині подробиці її діагнозу, точна інформація дозволить вашій дитині на ранньому етапі створити спільноту підтримки.
Неповідання дитині про її діагноз може спричинити почуття провини, недовіри, нерозуміння та напруги. Це також може перешкоджати розвитку позитивних стратегій подолання.
Коли я розмовляю зі своєю дитиною?
Фахівці радять розмовляти з дитиною, коли їй виповниться 3-4 роки. Чим раніше ви почнете, тим більш нормальним буде відчуття, коли ці розмови стануть частиною повсякденного життя.
Це також дозволяє уникнути непорозумінь і встановлює очікування, що дитина братиме участь у прийнятті медичних рішень пізніше в житті. Обов’язково підкресліть, що ваша дитина захворіла на МДД не тому, що вона зробила щось не так.
Ви також можете залучити дитину до обговорень під час прийому у лікаря. Коли ваша дитина переходить у підлітковий вік, їй можна надати можливість поговорити з лікарями без присутності батьків.
Як пояснити дитині м’язову дистрофію
Обговорення м’язової дистрофії може зосереджуватися навколо тем, які стосуються повсякденного життя вашої дитини. Наприклад, поясніть їм, як ДМД змінює їхні м’язи, через що їм важче бігати так само швидко, як іншим дітям. Спочатку використовуйте прості терміни та дозвольте розмові розвиватися з часом.
Вашій дитині може бути корисно познайомитися з іншою людиною з пізнішою стадією МДД, щоб вона могла зрозуміти, як це захворювання може вплинути на неї в майбутньому.
Інші ресурси
Якщо вам важко пояснити дітям ДМД, онлайн-відео та книжки з картинками можуть допомогти.
Пояснення ДМД друзям і родині
Може знадобитися трохи терпіння, щоб пояснити, що таке МДД, родині та друзям. Можливо, вони ніколи раніше не чули про цей стан. Розповідаючи про це членам сім’ї скоріше, ніж пізно, ви можете емоційно та практично підтримати вас і вашу дитину.
Відкрите спілкування з вашою дитиною та людьми в її житті, включаючи братів і сестер, членів сім’ї та близьких друзів, швидше за все, покращить ваше благополуччя як опікуна.
Вам не потрібно розповідати всім друзям відразу. Розгляньте можливість почати з найближчих друзів. Ви можете направити їх на навчальні веб-сайти, щоб вони могли дізнатися більше про те, як МДД вплине на вашу дитину.
Спілкування зі школою та однокласниками
Інші діти, які не розуміють її стану, можуть знущатися над вашою дитиною, дражнити або відсторонити її. Зверніться до шкільного персоналу, щоб переконатися, що вчитель пояснить класу, що ваша дитина народилася зі станом, який спричиняє її ослаблення м’язів з часом, і що ваша дитина не є заразною.
Крім того, було б гарною ідеєю повідомити вчителю, що ваша дитина може:
- потребують адаптивних або допоміжних пристроїв
- потрібні ходунки або інвалідний візок
- потрібен додатковий час, щоб потрапити на урок
- часто пропускають заняття через зустрічі
Підтримувати себе як опікуна
Догляд може бути дуже корисним, але часто призводить до нехтування собою та вигорання.
Щоб підтримати себе, попросіть лікаря вашої дитини про координатора догляду. Ця особа є центральним джерелом відповідей на запитання, які у вас можуть виникнути, і налагоджує спілкування між командою догляду за вашою дитиною.
Дослідження показують, що опікуни, які співпрацюють із великою мережею підтримки, часто почуваються краще.
Вживайте заходів, щоб уникнути вигорання опікуна, наприклад:
- час від часу просити друга допомогти
- заняття медитацією або йогою для зняття стресу
- приєднатися до групи підтримки опікунів
- продовження участі в громадських заходах і хобі
- здорове харчування та фізичні вправи
- висипатися
Розмова про МДД з вашою дитиною дає їй словниковий запас, необхідний для того, щоб пояснити свій стан своїм одноліткам і розвинути незалежність і стійкість до подальшого життя.
Розмова про ДМД зі школою, родиною та друзями вашої дитини допомагає створити мережу підтримки та спільноти. Як опікуну, ви повинні відчувати себе комфортно, звертаючись за допомогою до своїх близьких і команди догляду за дитиною, коли вона вам потрібна.
Discussion about this post