У період між рецидивами у людей з рецидивуючим-ремітуючим розсіяним склерозом (RRMS) може не спостерігатися жодних явних симптомів або навіть покращуватися. Деякі відчувають себе достатньо добре, щоб відмовитися від ліків.
Однак перерва в лікуванні може вплинути на ваші довгострокові результати.
РС – це аутоімунне захворювання, при якому імунна система організму атакує власний мієлін. Цей захисний щиток ізолює оболонку нервових волокон. Мієлін має вирішальне значення для правильної роботи нервової системи.
Препарати проти РС діють, пригнічуючи деяку активність імунної системи організму. Це захищає мієлін і запобігає подальшому руйнуванню мієлінової оболонки.
Як тільки ви припините приймати ліки від РС, ваша імунна система може стати гіперактивною і знову атакувати ваш мієлін. Ви можете не мати жодних ознак того, що це відбувається повільно, поки не стане занадто пізно, і у вас не буде рецидив.
Що відбувається, якщо ви пропускаєте ліки
Ваші ліки не вилікують РС, але вони повинні зменшити частоту та тяжкість нападів і запобігти розвитку нових уражень мозку. Деякі ліки також можуть уповільнити прогресування РС, зменшуючи в майбутньому інвалідність.
«Клінічні дослідження показують, що пацієнти, які мали перерви в терапії тривалістю 90 днів або більше, мали майже вдвічі більше шансів на серйозний рецидив», – говорить доктор Габріель Пардо, директор Центру передового досвіду при розсіяному склерозі Оклахомського фонду медичних досліджень.
«Пацієнтам важливо знайти розпорядок дня, який працює для них і якого вони можуть дотримуватися», – каже він.
«Пацієнти можуть почувати себе добре між рецидивами, але насправді хвороба прогресує, і вони можуть не оговтатися від наступного рецидиву. Хвороба все ще прогресує, хоча пацієнт про це не знає. Мозок має чудову здатність відновлюватися і знаходити нові шляхи. Але якщо ви створюєте перешкоду, мозок може обійти її деякий час, але не весь час».
Як покращити стосунки між лікарем і пацієнтом
Хороше спілкування з вашим лікарем має важливе значення для правильного лікування вашого РС.
«Основним питанням для пацієнтів із РС є забезпечення відкритого спілкування між пацієнтом і лікарем», – стверджує доктор Карен Блітц з медичного центру Holy Name в Тінеку, штат Нью-Джерсі.
«Проблема в тому, що люди хочуть бути хорошими пацієнтами і догоджати лікарям, і не можуть викликати проблеми, які потрібно досліджувати більш безпосередньо».
«Наприклад, пацієнт може не дотримуватись вимог, оскільки у неї є втома від ін’єкцій або проблеми зі шкірою від повторних ін’єкцій, і перехід на пероральні ліки може бути хорошим варіантом», – додає доктор Бліц.
«Лікарі повинні задавати правильні запитання та досліджувати функціонування пацієнта, а не просто робити рутинні тести чи вимірювати силу м’язів».
«Ваш лікар повинен запитати вас, які ваші цілі», – каже д-р Сауд Садік, директор і головний науковий співробітник Центру MS Tisch у Нью-Йорку. Потім ви можете скласти план лікування, про який ви обидва можете погодитися з чітко визначеними цілями.
«Коли пацієнти скаржаться або не дотримуються плану лікування, це зазвичай відбувається тому, що ці цілі нечіткі, і вони не розуміють, що відбувається», – каже доктор Садік.
«Вони йдуть додому, не впевнені, як будуть діяти останні прописані ліки; немає подальших заходів.
«Якщо ти прийдеш до мене з болем, я запитаю тебе, де це на шкалі болю. Якщо це 8, то метою буде довести його до 2. Я спробую кілька медичних підходів і скажу вам передзвонити мені через 2 тижні. Якщо не буде краще, я збільшу дозу або заміню ліки».
Щоб покращити відносини з лікарем та ефективніше спілкуватися, дотримуйтесь цих порад:
-
Ведіть щоденник своїх симптомів і
питання. Беріть його з собою на кожну зустріч, щоб у вас був гід
для бесіди з лікарем, і ви не забудете нічого важливого. -
Намагайтеся бути максимально відкритими зі своїми
лікар. Хоча деякі теми можуть бути незручними для обговорення, ваш лікар має
напевно, чув їх усі раніше і готовий допомогти вам. -
Задавати питання. Завжди, коли ваш лікар
запропонує новий тест або лікування, запитайте, як це допоможе вам і з якого боку
наслідки, які це може спричинити. -
Переконайтеся, що ви розумієте. Якщо хтось із ваших
рекомендації лікаря незрозумілі, попросіть їх пояснити їх ще раз.
Шукайте лікування від депресії
Депресія набагато частіше зустрічається у людей з РС, ніж у людей з іншими захворюваннями, навіть раком.
«Ми не знаємо чому», – каже доктор Пардо. «Приблизно 50 відсотків пацієнтів з РС в той чи інший час впадуть у депресію».
Не соромтеся і не соромтеся говорити зі своїм лікарем про проблеми з настроєм. Антидепресанти, такі як Прозак та інші СІЗЗС, можуть допомогти вам почувати себе краще. Розмовна терапія або когнітивно-поведінкова терапія (КПТ) також може бути дуже корисною.
Приєднуйтесь до групи підтримки MS. Обмін порадами, інформацією та почуттями щодо подолання РС убереже вас від відчуття ізоляції. Відділ вашого Національного товариства РС може допомогти вам знайти місцеву групу або онлайн-форум.
«Пацієнтам важливо знайти розпорядок дня, який працює для них і якого вони можуть дотримуватися».
– Доктор Габріель Пардо
«Коли пацієнти скаржаться або не дотримуються плану лікування, це зазвичай відбувається тому, що ці цілі неясні, і вони не розуміють, що відбувається».
– доктор Сауд Садік
Discussion about this post