Портрети MS: Що я хотів би знати

Справжні пацієнти пропонують поради та підбадьорення тим, кому нещодавно поставили діагноз розсіяний склероз.

Розсіяний склероз (РС) є складним станом, який впливає на всіх по-різному. Зіткнувшись з новим діагнозом, багатьох пацієнтів бентежить і лякає як невизначеність хвороби, так і перспектива стати інвалідом. Але для багатьох реальність життя з РС набагато менш страшна. При належному лікуванні та належній медичній команді більшість людей із РС можуть вести повноцінне та активне життя.

Ось кілька порад від трьох людей, які живуть з РС, і те, що вони хотіли б знати після того, як їм поставили діагноз.

Тереза Мортілла, поставлений діагноз у 1990 році

«Якщо у вас нещодавно поставлений діагноз, майже негайно зв’яжіться з асоціацією РС. Почніть збирати інформацію про життя з цією хворобою, але йдіть повільно. Насправді така паніка виникає, коли вам вперше ставлять діагноз, і всі навколо вас панікують. Отримайте інформацію, щоб дізнатися про те, що існує з точки зору лікування та що відбувається у вашому організмі. Повільно навчайте себе та інших».

«Почніть формувати справді хорошу медичну команду. Не тільки невропатолог, але й, можливо, мануальний терапевт, масажист і консультант із комплексного лікування. Незалежно від того, що є підтримуючим аспектом у медичній сфері з точки зору лікарів та цілісної допомоги, почніть збирати команду. Ви навіть можете подумати про те, щоб мати терапевта. Багато разів я виявляв, що… міг би [not] йти до [my family] бо вони були так запаніковані. Наявність терапевта може бути дійсно корисною — мати можливість сказати: «Мені зараз страшно, і ось що відбувається»».

Алекс Форте, діагноз у 2010 році

«Найбільше, що я хотів би знати, і я дізнався про це, як я пройшов, це MS не так рідкість, як ви думаєте, і це не так драматично, як здається. Якщо ви тільки чуєте про РС, то чуєте, що він вражає нерви та ваші відчуття. Ну, це може вплинути на всі ці речі, але це не впливає на всі ці речі постійно. Потрібен час, щоб стати гірше. Усі страхи та кошмари про те, що завтра прокинешся і не зможеш ходити, вони не були потрібні».

«Пошук усіх цих людей із РС відкриває очі. Вони живуть своїм буденним життям. Все досить нормально. Ви зловите їх не в той час дня, можливо, коли вони роблять укол або приймають ліки, і тоді ви дізнаєтеся».

«Це не повинно негайно змінити все ваше життя».

Кайл Стоун, поставлений діагноз у 2011 році

«Не всі обличчя РС однакові. Це не впливає на всіх однаково. Якби хтось сказав мені це з самого початку, а не просто сказав «у вас РС», я б зміг підійти до цього краще».

«Для мене дуже важливо не поспішати і не кидатися на лікування, не знаючи, як це вплине на моє тіло та вплине на те, щоб я рухався вперед. Я дійсно хотів бути поінформованим і переконатися, що це лікування буде найкращим для мене. Мій лікар надав мені повноваження переконатися, що я контролюю чи можу щось сказати над своїм лікуванням».