Дана Сміт-Рассел — експерт із налагодження зв’язку людей із послугами, які їм потрібні, коли вони живуть з інвалідністю. Як медичний менеджер для людей, які постраждали катастрофічно на роботі, Рассел є частково адвокатом, частково підрядником і, за словами тих, про кого вона піклується, частково ангелом-охоронцем.
Рассел відвідує лікаря. Вона координує свою діяльність зі страховими компаніями, щоб забезпечити покриття життєво важливих послуг. Вона знаходить і адаптує транспортні засоби, щоб люди могли пересуватися, і модифікує будинки відповідно до нових потреб і можливостей.
І все-таки, коли її власний син захворів на рідкісну хворобу, яка загрожувала його життю, Рассел — з її освітою, досвідом та зв’язками — почувалася безсилою допомогти йому знайти необхідне лікування.
«Я маю два дипломи магістра. Я звик мати справу безпосередньо зі страховими компаніями. Мене підтримували лікарі. І все ж я намагалася знайти ресурси, щоб врятувати життя мого сина», – сказала вона. «Я не кажу про те, що вам важко знайти основні послуги. Я говорю про рятуючи життя мого сина.”
Пошук освітніх послуг
У 2018 році Коннелл Рассел, який страждає аутизмом і невербає, захворів на ангіну. Коли інфекція зникла, у нього раптово з’явився новий симптом. 13-річний хлопець просто перестав їсти. Жодне переконання не спрацювало. Кожен укус став битвою.
Коннелл отримав діагноз дитячого аутоімунного нервово-психічного розладу, пов’язаного зі стрептококовими інфекціями (PANDAS), стан, який може призвести до будь-якої кількості ускладнень, включаючи надзвичайну дратівливість, нав’язливу поведінку, галюцинації, тики, панічні атаки і навіть кататонічний транс. як держави. У випадку Коннелла, PANDAS повністю вимкнув його здатність їсти.
Дана і Кім Рассели розпочали довге і часом жахливе полювання на лікування.
«У нашого сина був дуже новий для медицини діагноз, — сказав Рассел, — тому іноді мені здавалося, що я борюся з усією медичною системою, тому що я не міг знайти лікарів, які б його лікували».
Це був не перший раз, коли вони воювали за нього. Коли Коннелл вперше вступив до школи в їхньому сільському районі Джорджії, його школа не була повністю обладнана для задоволення його особливих потреб. Лікарі Коннелла надали детальні звіти про його стан і потреби. Рассел вивчав закони, які регулюють спеціальну освіту. І врешті-решт шкільна система впоралася з цим викликом.
«Зараз у нашому окрузі є багато послуг, доступних для учнів з особливими потребами, включаючи величезну нову сенсорну кімнату, — каже Рассел, — але нам довелося дуже тісно співпрацювати зі шкільною системою, щоб досягти цього. У округу були гроші, але потрібен був час і заохочення, щоб створити ресурси для таких студентів, як Коннелл».
Висновок: залучайте вихователів
Коли ви шукаєте послуги в школі, дізнайтеся, що школи повинні надавати відповідно до Закону про освіту для осіб з обмеженими можливостями. Якщо ваша дитина має IEP або план 504, переконайтеся, що ви розумієте та погоджуєтеся з втручаннями, які вони описують. Якщо ви вважаєте, що вашій дитині корисний інший підхід, попросіть про це спеціально.
Пошук допомоги через соціальні виплати
Так само важко було знайти медичні послуги в їхньому маленькому містечку. Коли Коннелл був молодим, поза школою не було педіатричної фізіотерапії, логопедії чи трудової терапії. Сім’я поїхала до Атланти, найближчого великого міста, щоб отримати необхідні йому послуги.
І оскільки тоді аутизм вважався вже наявним станом, більшість цих послуг вони платили зі своєї кишені.
«Моєю роботою було працювати зі страховими компаніями, і я не міг отримати страховку для свого сина через його діагноз аутизм. Нам відмовили дев’ять різних страхових компаній», – згадує Рассел. «Я був готовий заплатити все, що потрібно, але це було раніше, ніж захист від попередніх умов».
Потім, коли Коннелл звернувся на стоматологічну операцію вартістю 8000 доларів, спеціаліст хірургічного центру запитав, чи не розглядали вони подати заяву на отримання допомоги по інвалідності дітей через Управління соціального захисту (SSA). Рассел знала про переваги, але припускала, що вона не буде претендувати на програму на основі доходу.
Вона зв’язалася з членом Ради губернатора Джорджії з питань інвалідності, який порадив їй особисто та з усією родиною звернутися до офісу SSA, щоб подати заяву. Протягом 29 днів Коннелл отримував пільги.
Винос: подайте заявку на соціальне страхування для вашої дитини
Додатковий дохід від безпеки (SSI) та соціальне страхування від інвалідності (SSDI) для дітей відрізняються від штату до штату, оскільки деякі штати вносять додаткові кошти для виплат. У багатьох штатах діти, які мають право на пільги SSI або SSDI, автоматично отримують право на Medicaid. Цей офіційний посібник допоможе вам зрозуміти, як діють пільги у 2021 році.
Пошук допомоги від організацій
Оскільки тижні кровоточили в місяці, а лікування після лікування було невдалим, Коннелл помітно зменшився. У якийсь момент він був госпіталізований на дев’ять днів після того, як витягнув йому зонд для годування. Були ранки, коли в його кімнаті було так тихо, що батьки боялися, що вони знайдуть, коли відкриють двері.
Намагаючись приглушити свої емоції, Рассел вирішив дивитися на Коннелл, як на одного зі своїх клієнтів. Пошук допомоги став її другою роботою на повний робочий день. Вона взяла участь у національній організації PANDAS. Вона працювала з Національним інститутом психічного здоров’я (NIMH) у Вашингтоні, округ Колумбія.
Зрештою, розширення мережі принесло результати.
Оскільки ситуація Коннелла була настільки екстремальною, вона привернула увагу експертів з медичних досліджень. Багато дітей з PANDAS відмовляються від певної їжі або відчувають короткочасну відмову, але відмова Коннелла була повною. Дослідники порадили їй припинити використання протоколів, які не працювали, і спробувати лікування під назвою внутрішньовенний імуноглобулін (IVIG), який допоміг зменшити симптоми у деяких дітей з PANDAS у 2016 році.
Висновок: розгорніть параметри пошуку
Якщо досвід недоступний на місцевому рівні, зв’яжіться з батьківським ресурсним центром громади, державною комісією з питань інвалідності або національною організацією, яка зосереджується на певній інвалідності вашої дитини. Дослідіть, чи а
Пошук допомоги з нетрадиційних джерел
Тоді відкрилися великі двері. Доктор Деніел Россінньол, фахівець з аутизму Коннелла, погодився проводити лікування IVIG у закладі в Мельбурні, штат Флорида. Але суттєва перешкода залишилася: вартість.
IVIG для лікування PANDAS не був схвалений страховими компаніями в Сполучених Штатах (або системою охорони здоров’я Канади, що фінансується державою — Кім Рассел є канадкою). Одні лише ліки, не враховуючи подорожі та обладнання, коштують у середньому від 7 000 до 10 000 доларів США.
Сім’я готувалася закласти свій будинок, коли близький друг зв’язався через соціальні мережі, запропонувавши створити GoFundMe для покриття медичних витрат Коннелла. На кошти цієї кампанії сім’я поїхала до Флориди, і Коннелл почав лікуватися.
Після 360 днів повної відмови від їжі він важив 62 фунти.
Винос: дослідіть нетрадиційні джерела фінансування
Державні програми – не єдиний ресурс для батьків, яким потрібна допомога в оплаті медичних послуг та послуг для потреб своїх дітей. Інші джерела, які можуть допомогти, включають:
- програми допомоги на основі діагностики
- державні та приватні програми відмови
- програми правової допомоги
- приватні фонди
- програми рецептурних ліків
Пошук допомоги та підтримки
Одужання Коннелла було невизначеним, а процес лікування був важким. Повернувшись додому, годувати та давати ліки все ще було важкою справою п’ять разів на день. Хоча спочатку лікарі висловлювали скептицизм щодо здатності сім’ї здійснювати щоденний догляд, Кім впорався з допомогою їхніх сусідів і брата-близнюка Коннелла.
Через шість місяців після IVIG Коннелл одного ранку спустився по сходах, відчинив холодильник і розгорнув залишки буріто. Він почав придиратися. Дрібні кусочки. Його сім’я дивилася в приголомшеному мовчанні. До кінця дня він з’їв усе.
З того ранку були невдачі — вірусна інфекція спричинила рецидив і ще один раунд IVIG, а пандемія COVID означала рік тривожної ізоляції — але Коннелл виправляється.
Зрештою, життя Коннелла врятував не один супергерой, а дивовижний клаптевий шар. Державна допомога, блискучі лікарі та дослідники, захисники в державних і національних організаціях, щедрі друзі та сусіди, а за всім — люта наполегливість матері.
«Протягом 18 місяців вся наша енергія була спрямована на те, щоб підтримувати життя Коннелла та забезпечувати йому необхідні ресурси», – сказав Рассел. «Ми пережили багато горя. Але нас підтримали друзі, яких я не бачив роками, і відновлення зв’язку з цими людьми додало мені сили».
Винос: поділіться своєю мандрівкою
Пошук допомоги для вашої дитини може бути самотньою справою. Документування свого досвіду, зв’язок із групами підтримки, прийняття допомоги від інших і отримання перепочинку для себе – усе це важливо для вашого довгострокового успіху та благополуччя. Як би ізоляційним це не було, щоб виховати дитину з вадами розвитку, ви не самотні.
Discussion about this post