Принести додому дитину з діагнозом СМА: ось що потрібно знати

Що таке SMA?

За даними Асоціації м’язової дистрофії (MDA), SMA — це генетичне нервово-м’язове захворювання, яке вражає близько 10 000 людей у ​​Сполучених Штатах.

SMA впливає на нерви хребта, що призводить до м’язової слабкості та атрофії. Це може вплинути на здатність вашої дитини виконувати різні дії, починаючи від рухів і закінчуючи диханням і ковтанням.

Кожна дитина індивідуальна, і їхній досвід може відрізнятися залежно від типу та тяжкості СМА, який у них діагностовано. Ваш лікар поки що не зможе діагностувати тип СМА вашої дитини або визначити його тяжкість.

При найпоширенішій формі СМА симптоми зазвичай починають проявлятися, коли дитині виповнюється 6 місяців. Інші типи СМА можуть проявляти симптоми лише пізніше.

Багато дітей з діагнозом СМА не досягають стандартних етапів розвитку. Це не означає, що вони ніколи не зможуть досягти цих навичок. Просто це може зайняти більше часу.

Співпрацюйте з командою догляду за SMA вашої дитини, щоб стежити за прогресом вашої дитини та вирішувати будь-які ваші проблеми.

Команда догляду за СМА вашої дитини

Ваш лікар може допомогти вам зібрати медичну команду для вирішення конкретних потреб вашої дитини. У міру того, як ваша дитина росте та розвивається, їхня команда з догляду за SMA може зрости, включивши деяких або всіх педіатричних спеціалістів:

• невролог
• пульмонолог
• ортопед
• гастроентеролог
• дієтолог
• логопед
• фізіотерапевт
• ерготерапевт
• дихальний терапевт
• соціальний працівник

Ви також є одним із найважливіших членів команди догляду за вашою дитиною. Ви найкраще знаєте свою дитину і можете захистити те, що їй потрібно.

Разом ви можете працювати з командою догляду за вашою дитиною, щоб розробити індивідуальний план лікування та лікування, який допоможе вашій дитині розвиватися.

Хоча лікування SMA не існує, лікування може допомогти уповільнити прогресування захворювання та впоратися з симптомами.

Ось що ви повинні знати про свою дитину та SMA.

Рухи головою

При SMA слабкі м’язи можуть заважати дитині зміцнити шию. Ваша дитина може не в змозі повернути голову на звук або тримати голову без підтримки. SMA також може ускладнити вашій дитині контролювати рухи голови.

Попрацюйте з фізіотерапевтом або ерготерапевтом, щоб розробити стратегії, які допоможуть вашій дитині зміцнити шию.

Рухи кінцівками

Дитина зі СМА може дуже мало рухатися або мати проблеми з підняттям речей. Їхні кінцівки можуть бути слабкими та виглядати м’якими. Як наслідок, вони можуть відставати в таких етапах розвитку, як:

• роблячи плавні рухи руками і ногами
• відштовхуватися, лежачи на животі
• натискання на ноги, коли вони стоять на твердій поверхні
• тримає іграшку і трясе нею

Запитайте у фізичного або ерготерапевта вашої дитини про вправи, які допоможуть вашій дитині зміцнити м’язи шиї та тулуба.

Перевертатися і сідати

SMA може зробити такі навички, як перевертання та сідання, складними для вашої дитини. Вони можуть мати проблеми з досягненням таких віх розвитку, як:

• перевертання з живота на спину
• перевертання зі спини на живіт
• сидячи без підтримки

Якщо ваша дитина не може самостійно змінювати положення, ви можете допомогти їй. Це може допомогти вберегти їхні суглоби від напруження, одночасно стимулюючи цікавість до оточення.

Коли ваша дитина не спить, ви можете допомогти їй позиціонувати її. Розташовуючи дитину на боці, використовуйте згорнуту ковдру для підтримки її спини. Розташовуючи дитину на спині, використовуйте згорнуту ковдру з обох боків її стегон, щоб її ніжки не викидалися назовні.

Завжди кладіть дитину спати на спину. Не використовуйте ковдри в ліжечку, якщо інше не порадить педіатр вашої дитини.

Попрацюйте з фізіотерапевтом або ерготерапевтом вашої дитини над стратегіями позиціонування.

Повзання і ходьба

Дитина зі СМА може мати проблеми з підтримкою своєї ваги на ногах, гойданням вперед-назад і повзанням.

Як наслідок, вони можуть не навчитись підтримувати свою вагу, щоб повзати чи ходити за тією ж шкалою, що й інші діти їхнього віку. Якщо ваша дитина погано пересувається, варто допомогти їй частіше міняти положення.

Згодом інвалідний візок або інші допоміжні пристрої допоможуть вашій дитині пересуватися самостійно. Модифікації будинку, такі як опорні бруси та пандус для інвалідних візків, також можуть допомогти. Попрацюйте з фізіотерапевтом і ерготерапевтом, щоб розробити індивідуальний план, який допоможе вашій дитині стати мобільною.

Годівля і харчування

Деякі діти зі СМА мають проблеми з їжею через слабке смоктання та труднощі з ковтанням. Якщо ваша дитина погано їсть, не набирає вагу або втрачає вагу, негайно поговоріть зі своєю групою догляду.

Можливо, вам доведеться попрацювати з гастроентерологом, дієтологом або логопедом. Ці спеціалісти можуть оцінити потреби та здібності вашої дитини, щоб розробити план, який забезпечує вашу дитину необхідними поживними речовинами. У деяких випадках зонд для годування може допомогти забезпечити життєво важливі поживні речовини для вашої дитини.

Дихання

Деякі діти зі СМА особливо залежать від м’язів діафрагми при диханні. Слабкі м’язи можуть заважати дитині ковтати слину, кашляти та очищати слиз із легенів.

Покладіть дитину на тверду рівну поверхню, щоб забезпечити їй здатність робити глибокі вдихи.

Погана якість повітря може погіршити ситуацію. За даними Spinal Muscular Atrophy UK, вплив пасивного куріння, зокрема, може збільшити ризик серйозної респіраторної інфекції у дітей із СМА.

Співпрацюйте з командою медиків вашої дитини, щоб розробити план щодо:

• підтримання дихальних шляхів вашої дитини вільними
• підтримка дихання
• запобігання та мінімізація наслідків респіраторних інфекцій, таких як застуда, грип або COVID-19
• що робити в екстреній ситуації

Пролежні

Якщо ваша дитина проводить більшу частину часу в одному місці або має обмежений діапазон положень, у неї підвищений ризик розвитку пролежнів. Почервоніння та чутливість є ознаками того, що пролежні утворюються.

Залежно від того, де утворилися виразки, лікар може порекомендувати альтернативні способи положення дитини. Регулярне переставляння дитини може допомогти запобігти пролежням.

сколіоз

При SMA з часом слабкі м’язи спини можуть призвести до викривлення хребта (сколіозу). Сколіоз може розвинутися в дитинстві, і вашій дитині буде важче контролювати голову, зберігати положення та рухати кінцівками. Це також може заважати диханню.

Раннє лікування сколіозу може допомогти запобігти його погіршенню.

Розвиток мозку та навчання

SMA не впливає на розвиток мозку чи когнітивні здібності. Багато дітей, які живуть із СМА, дуже добре навчаються. Важливо заохочувати свою дитину та пропагувати стимулююче середовище, у якому вона може вчитися та спілкуватися з іншими.

Ваша дитина може мати право на послуги у вашому штаті програма раннього втручання і відповідно до Закону про американців з обмеженими можливостями (ADA).

Знайти підтримку

Доглядати за дитиною, яка має СМА, може бути складно. Переконайтеся, що ви також знаходите час, щоб подбати про власне фізичне та психічне здоров’я.

Команда догляду за вашою дитиною може порекомендувати місцеві групи підтримки або інші способи зв’язатися з іншими людьми, які розуміють, через що ви проходите. Перегляньте сторінку ресурсів MDA для опікунів і зверніться по допомогу, коли вона вам знадобиться.

SMA впливає на нерви хребта і може призвести до сильної м’язової слабкості та атрофії. Це може вплинути на здатність вашої дитини виконувати різноманітні дії самостійно, від пересування до дихання та ковтання.

Прогноз для немовлят із СМА залежить від типу та тяжкості. Хоча ліки від СМА не існує, нові варіанти лікування можуть допомогти впоратися з симптомами, уповільнити прогресування захворювання та покращити тривалість життя та загальну якість життя.