Понад 2,3 мільйона людей у всьому світі живуть з розсіяним склерозом. І більшість з них отримали діагноз у віці від 20 до 40 років. Отже, що таке отримати діагноз у молодому віці, коли багато людей починають кар’єру, одружуються та створюють сім’ю?
Для багатьох перші дні та тижні після діагностики РС – це не просто шок для системи, а прискорений курс про стан і світ, про існування яких вони ледве знали.
Рей Вокер знає це не з чуток. У 2004 році у віці 32 років Рею діагностували рецидивуючий-ремітуючий РС. Він також є менеджером з продуктів у Healthline і зіграв важливу роль у консультуванні MS Buddy, програми для iPhone та Android, яка об’єднує людей, які MS один одному за порадою, підтримкою тощо.
Ми сіли поговорити з Реєм про його досвід протягом перших кількох місяців після того, як йому поставили діагноз, і про те, чому підтримка однолітків так важлива для тих, хто живе з хронічним захворюванням.
Як ви вперше дізналися, що у вас РС?
Я був на полі для гольфу, коли мені зателефонували з кабінету лікаря. Медсестра сказала: «Привіт, Реймонд, я дзвоню, щоб призначити твою спинномозкову пунцію». До цього я щойно звернулася до лікаря, бо кілька днів оніміла руки та ноги. Лікар зробив мені один раз, і я нічого не чув, поки спинномозкова пункція не викликала. Страшні речі.
Які були наступні кроки?
Єдиного тесту на РС не існує. Ви проходите повну серію тестів, і, якщо кілька з них будуть позитивними, ваш лікар може підтвердити діагноз. Оскільки жоден тест не каже: «Так, у вас РС», лікарі приймають його повільно.
Ймовірно, пройшло кілька тижнів, перш ніж лікар скаже, що у мене РС. Я зробив дві спинномозкові пункції, тест на викликаний потенціал очей (який вимірює, як швидко те, що ви бачите, потрапляє до вашого мозку), а потім щорічно робити МРТ.
Чи були ви знайомі з РС, коли вам поставили діагноз?
Я взагалі не був. Я знав лише одне: Аннет Фунічелло (акторка 50-х) хвора на РС. Я навіть не знав, що означає MS. Після того, як я почув, що це така можливість, я одразу почав читати. На жаль, ви знайдете лише найгірші симптоми та можливості.
Які проблеми спочатку були найбільшими і як ви з ними впоралися?
Однією з найбільших проблем, коли мені вперше поставили діагноз, було сортування всієї доступної інформації. Для такого стану, як РС, можна дуже багато читати. Ви не можете передбачити його перебіг, і його не можна вилікувати.
Чи відчували ви, що у вас достатньо ресурсів для боротьби з РС, як фізично, так і розумово?
У мене не було вибору, я просто мав справу. Я був недавно одружений, розгублений і, чесно кажучи, трохи наляканий. Спочатку кожен біль, біль або відчуття є РС. Потім, протягом кількох років, ніщо не є РС. Це емоційні американські гірки.
Хто був вашим головним джерелом керівництва та підтримки в ті перші дні?
Моя нова дружина була поруч зі мною. Книги та Інтернет також були основним джерелом інформації. Спочатку я сильно спирався на Національне товариство розсіяного склерозу.
Для книг я почав читати біографії про подорожі людей. Спочатку я схилявся до зірок: Річарду Коену (чоловік Мередіт Вієйри), Монтелу Вільямсу та Девіду Ландеру приблизно в той час поставили діагноз. Мені було цікаво, як РС впливає на них та їх подорожі.
Коли вас попросили проконсультуватися щодо програми MS Buddy, які функції, на вашу думку, були найбільш невід’ємними для розробників?
Мені було важливо, щоб вони виховували стосунки наставницького типу. Коли вам вперше ставлять діагноз, ви розгублені і розгублені. Як я вже говорив раніше, там так багато інформації, що ви в кінцевому підсумку потонете.
Я особисто хотів би, щоб ветеран РС сказав мені, що все буде добре. І ветерани РС мають так багато знань, якими можна поділитися.
Минуло більше десяти років з моменту встановлення вашого діагнозу. Що мотивує вас боротися з РС?
Звучить кліше, але мої діти.
Що в РС ви хотіли б, щоб інші люди зрозуміли?
Те, що я іноді слабкий, це не означає, що я також не можу бути сильним.
Тільки в Сполучених Штатах щотижня близько 200 людей діагностують РС. Додатки, форуми, події та групи в соціальних мережах, які об’єднують людей із РС один з одним, можуть бути життєво важливими для тих, хто шукає відповіді, поради чи просто з ким поговорити.
У вас РС? Перегляньте нашу спільноту Living with MS на Facebook і зв’яжіться з цими найкращими блогерами MS!
Discussion about this post