Люди з хворобою Паркінсона покладаються на опікунів для широкого спектру підтримки — від того, щоб підвезти їх до візиту до лікаря, щоб допомогти їм одягатися. У міру прогресування захворювання залежність від опікунів значно зростає.
Доглядальники можуть допомогти людям з хворобою Паркінсона пристосуватися до впливу хвороби на організм. А знання того, що про кохану людину піклуються, може допомогти всій родині звикнути до діагнозу.
Але людина з хворобою Паркінсона не є єдиною, за якою потрібно доглядати.
Вихователі також повинні піклуватися про себе. Бути опікуном може бути складним, а також фізично та емоційно виснажливим досвідом.
Ось 12 способів поводитися зі своєю роллю опікуна, не нехтуючи власним благополуччям.
1. Навчайтеся
Вам, як доглядальнику, важливо бути знайомими з усіма аспектами захворювання. Це забезпечить кращий догляд за пацієнтом і легший перехід для вас у міру прогресування захворювання.
Вам знадобиться час і постійні зусилля, щоб дізнатися про численні різноманітні симптоми хвороби Паркінсона та як з ними боротися. З часом вам також потрібно буде дізнатися про схеми лікування, які можуть бути складними.
Кілька організацій, у тому числі The National Alliance for Caregiving і Family Caregiver Alliance, надають допомогу та догляд спеціально для осіб, які доглядають. Ці групи підтримки опікунів пропонують:
- освітні семінари
- ресурси збагачення
- зв’язки з іншими особами в подібних ситуаціях
2. Підготуватися
Хвороба Паркінсона починається дуже повільно. Зазвичай воно починається з невеликого тремтіння однієї руки або труднощів при ходьбі чи пересуванні. Через це роль догляду часто покладається на людину з дуже невеликим попередженням або шансом на підготовку.
Але як тільки буде поставлений діагноз, ви зменшите стрес у майбутньому, готуючись до дороги попереду. Велика частина роботи може зачекати, але ви захочете почати думати про основи, наприклад:
- Хто буде робити покупки та готувати їжу?
- Як будуть зберігатися та вводити ліки?
- Що потрібно змінити в налаштуваннях будинку, щоб усе було безпечно та легко?
Звісно, не обов’язково все змінити відразу. І ваша кохана людина, напевно, може поділитися чимало з цього на початку. Поговоріть зі своїми лікарями та іншими медичними працівниками про те, коли і наскільки змінити своє життя.
У міру прогресування хвороби Паркінсона у вашого коханого його розумові здібності, ймовірно, зменшаться. Вони будуть менше здатні приймати рішення і планувати.
На цьому етапі планування наперед допоможе вам обом. Використання програми може бути корисним для складання щоденних розкладів, а також нагадувань про зустрічі, відвідувачів та особливих випадків.
3. Беріть участь
Коли у близької людини діагностовано хворобу Паркінсона, лікування хвороби слід починати практично негайно. Це час серйозних змін не тільки для людини з хворобою Паркінсона, але і для вас, особи, яка доглядає.
Лікарі наполегливо заохочують осіб, які доглядають, відвідувати прийоми до лікарів. Ваш вхід може допомогти вашому лікарю зрозуміти:
- як прогресує хвороба
- як працюють лікування
- які побічні ефекти виникають
У міру прогресування хвороби Паркінсона деменція може погіршити пам’ять пацієнта. Йдучи на прийом, ви можете допомогти нагадати коханій людині про те, що сказав чи наказав лікар. Ваша роль у цей період особливо важлива для плану лікування.
4. Створіть команду
Багато членів сім’ї, друзів та сусідів із задоволенням допоможуть, якщо вам потрібно виконати доручення або просто відпочити. Зберігайте зручний список людей, до яких ви можете час від часу звертатися, коли вам потрібна допомога.
Далі визначте, до яких людей найкраще звертатися в конкретних ситуаціях. Деяким людям може бути корисніше виконувати певні завдання, наприклад, купувати продукти, розсилати пакети або забирати дітей зі школи.
5. Створення групи підтримки
Турбота про кохану людину може принести глибоке задоволення. Це шанс для вашої родини об’єднатися, коли ви стикаєтеся з проблемами хвороби Паркінсона.
Однак надання емоційної та фізичної допомоги хворій людині може стати стресом, а іноді й надзвичайним. Збалансувати особисте життя з доглядом може бути важко. Багато опікунів стикатимуться з періодами почуття провини, гніву та покинутості.
Звісно, вам не потрібно переживати це наодинці. Підтримка інших членів сім’ї або фахівців може допомогти:
- зняти стрес
- переоцінити підходи до лікування
- запропонувати новий погляд на стосунки піклування
Попросіть свого лікаря або відділ охорони здоров’я вашої місцевої лікарні надати контактну інформацію для групи догляду за хворобою Паркінсона. Людині, про яку ви піклуєтеся, швидше за все, буде корисно бути частиною групи підтримки.
Групи підтримки дозволяють відкрито спілкуватися з іншими людьми, які стикаються з такими ж проблемами. Ці групи також дають можливість поділитися пропозиціями, ідеями та порадами між учасниками групи.
6. Зверніться за професійною допомогою
Особливо на останніх стадіях хвороби Паркінсона догляд за коханою людиною може стати складнішим. Коли це станеться, вам може знадобитися звернутися за професійною допомогою до лікувального закладу чи організації.
Деякі симптоми та побічні ефекти хвороби Паркінсона найкраще лікувати за допомогою професійної допомоги або медсестер на дому, або в умовах будинку престарілих. Ці симптоми та побічні ефекти можуть включати:
- труднощі при ходьбі або балансуванні
- деменція
- галюцинації
- важка депресія
7. Найняти сторонню допомогу, якщо вона вам потрібна
У якийсь момент ви можете відчути, що і ви, і ваша мережа підтримки розтягнуті. Ви втомилися, і вам не комфортно просити друзів і рідних підняти слабину.
Але подвір’я справді потребує догляду. І будинок не такий чистий, як мав би бути. І раптом, здається, у вас зовсім не вистачає їжі, а також сил, щоб ходити по магазинах.
Наймання садівника, прибиральниці чи служби доставки продуктів може допомогти, якщо це для вас. Ваше фізичне самопочуття буде вдячний вам за це.
8. Побудуйте хороші стосунки
Турбота про кохану людину з хворобою Паркінсона може створити великий стрес у ваших стосунках. Людина, яку ви любите, змінюється як фізично, так і розумово, і вам обом потрібно адаптуватися.
Фонд Майкла Дж. Фокса рекомендує підтримувати спілкування якомога більш відкритим і бути гнучким у зміні ролей. Майте на увазі, що деякі зміни, такі як нова апатія або дратівливість, не спрямовані особисто на вас.
Якщо і ви, і ваша кохана людина готові, подумайте про спільну консультацію терапевта. Ви можете подолати будь-який гнів, заперечення або засмучення, які ви відчуваєте, і знайти способи зберегти ваші стосунки здоровими та люблячими.
9. Керуйте своїм стресом
Як доглядальниця, ви будете відчувати стрес. Ви можете відчувати страх, гнів, безпорадність тощо, коли ви щодня зустрічаєте нові виклики.
Вам важливо знати, що викликає ваш стрес, і розробити методи управління своїми емоціями та ефективного їх звільнення. Писання журналу, прогулянка чи подзвони друзям можуть допомогти.
Інші навички подолання можуть включати:
- Робіть те, що вам подобається. Доглядайте за садом, поговоріть із сусідом або почитайте книгу. Приділяйте щодня хоча б кілька хвилин, щоб насолоджуватися.
- Спробуйте глибоко дихати. Навіть якщо витратити 1 хвилину на 10 або близько того глибоких вдихів, це дасть вашому розуму відпочинок і заряд енергії.
- Зробіть масаж. Масаж може зняти стрес і дати вам так необхідне відчуття турботи.
- Спробуйте телешоу. Нічого страшного. Будьте кушеткою приблизно на півгодини. Дивіться улюблене телешоу. Це може допомогти відволіктися від труднощів.
- Вправа. Це один із найкращих засобів боротьби зі стресом. Знайдіть для цього час і знайдіть те, що вам подобається.
10. Будьте реалістами
Як людині, яка доглядає за хворобою Паркінсона, іноді важко залишатися вкорінених тут і зараз.
У якийсь момент ви можете таїти надію, що ваша кохана людина якимось дивом повернеться в норму і знову стане собою. У наступний момент ви можете подумати інакше.
Це час, щоб зробити кілька глибоких вдихів і зосередитися на тому, як насправді йдуть справи в цей момент. Безпідставні страхи та надії можуть відволікти вас від того, щоб жити таким, яким воно є.
Якщо вам це потрібно, професійна допомога може навчити вас інструментам та підказкам, як це зробити. Тренування усвідомленості, бесідна терапія та медитація – це шляхи, які ви можете досліджувати.
11. Зверніть увагу
Фонд Паркінсона зазначає, що частина турботи про власне психічне та емоційне благополуччя полягає в тому, щоб помічати та розуміти зміни, які переживаєте ви і ваша близька людина.
Фізичні здібності вашого коханого з часом зміняться — а іноді й дуже раптово. Ви повинні помітити зміни, оскільки вони можуть і не бути. Звертаючи увагу на ці зміни та керуючи ними, ви можете полегшити вам обом дорогу.
Ви також повинні уважно стежити за своїми змінами.
12. Турбота про вихователя
Незалежно від того, чи є ви дружиною, батьком, дитиною чи другом, ваша роль опікуна полягає в тому, щоб бути на зв’язку 24/7. Ймовірно, у вас буде відчуття, ніби весь ваш світ обертається навколо коханої людини, а особисте життя відходить на другий план.
Оскільки вимоги догляду за коханою людиною зростають, багато осіб, які доглядають, нехтують власним здоров’ям. Важливо бути ініціативним і дбати про себе. Будьте в курсі ваших власних медичних призначень і потреб у медичних послугах.
Інші речі, які ви можете зробити, щоб залишатися у формі, включають:
- харчуватися збалансовано
- регулярно займатися спортом
- повноцінно висипатися
- плануйте соціальні заходи для себе
- отримати тимчасовий догляд, коли вам це потрібно
Догляд за людиною, яку ви любите, яка страждає на хворобу Паркінсона, — це важлива справа, яка може внести зміни та проблеми у кожен аспект вашого життя.
Ймовірно, ви зіткнетеся з емоційними та фізичними перешкодами, а також з радістю та задоволенням допомагати комусь, кого любите. Короткий рецепт для досягнення успіху в якості опікуна включає:
- виховуючи себе
- просити допомоги, коли вона вам потрібна
- піклуючись про себе
Не соромтеся звертатися за допомогою до своїх медичних працівників, доглядаючих організацій, друзів та родини. Потрібно робити все можливе, щоб не тільки допомогти коханій людині, а й зберегти себе здоровим і позитивним.
Discussion about this post