Чи вважається аутизм інвалідністю?

Розлад спектру аутизму (РАС), або аутизм, є станом нервового розвитку. Це впливає на здатність людини вчитися, спілкуватися та взаємодіяти з іншими.

У Сполучених Штатах, 1 з 44 дітей мають аутизм. Він часто з’являється у віці до 2 років. Однак його можна діагностувати в будь-який час життя, включно з дорослим.

З медичної та юридичної точки зору аутизм є інвалідністю. Але, як стверджують фахівці з психічного здоров’я, не всі люди з аутизмом вважають себе інвалідами.

Тут ми розглянемо аутизм як інвалідність з точки зору медицини, права та самоідентифікації.

Що таке аутизм?

Аутизм – це група неврологічних розладів і станів розвитку. Симптоми, які часто з’являються в дитинстві, можуть відрізнятися за типом і тяжкістю.

Немає медичних тестів, таких як аналізи крові чи візуалізації, які могли б допомогти експертам діагностувати аутизм. Натомість лікарі вивчають поведінку та розвиток людини.

Якщо симптоми людини відповідають певним критеріям, лікар поставить діагноз.

Мова має значення

Говорячи про інвалідність, важливо пам’ятати про мову. Це тому, що певні слова можуть увічнити негативні конотації про людей та їхній досвід. Зокрема, сучасна соціальна модель інвалідності припускає, що її потрібно «виправити» або «вилікувати». Це також означає, що люди з обмеженими можливостями не можуть жити повноцінним і успішним життям. На щастя, можна розвіяти ці думки, подумавши про те, як ми говоримо про інвалідність. Щоб отримати додаткові вказівки, прочитайте наш посібник із спілкування з людьми з обмеженими можливостями та станом здоров’я.

Чи є аутизм інвалідністю з медичної точки зору?

Щоб зрозуміти різні погляди на аутизм, корисно знати різницю між «розладом» і «інвалідністю».

Розлад — це стан здоров’я, який впливає на типові функції розуму чи тіла. Зокрема, психічний розлад включає когнітивні, емоційні та поведінкові проблеми.

З точки зору медицини, аутизм – це психічний розлад. Це пов’язано з неврологічним, психологічним і соціальним впливом, який це може мати на життя людини, каже Кейша Пруден, LCMHCS, LCAS, CCS, психотерапевт і засновник Pruden Counseling Concepts.

Відповідно з Центри контролю та профілактики захворювань (CDC)інвалідність — це «будь-який стан тіла або розуму, який ускладнює людині з таким захворюванням виконувати певні дії та взаємодіяти з навколишнім світом».

Аутизм вважається інвалідністю. Це тому, що його симптоми можуть ускладнювати людині орієнтуватися в нейротипових нормах.

Як аутизм є медичною інвалідністю?

«Розлад спектру аутизму — це порушення розвитку, тобто воно спричинене відмінностями в розвитку мозку», — пояснює Метью Едельштейн, PsyD, BCBA-D, психолог Choosing Therapy. Як правило, це викликає затримки в навчанні та розвитку.

Загалом аутисти відчувають:

труднощі соціального спілкування та взаємодії
обмежена або повторювана поведінка чи інтереси
затримка мовних, рухових, когнітивних або навчальних навичок
труднощі з увагою

Людям з аутизмом ці характеристики можуть ускладнювати взаємодію в школі, на роботі та в інших соціальних середовищах. Як наслідок, це вважається інвалідністю за станом здоров’я.

Важливо відзначити, що характеристики аутизму відрізняються за типом і тяжкістю. Є цілий спектр симптомів.

Ступінь інвалідності залежатиме від типу та тяжкості цих симптомів.

Чи є аутизм інвалідністю з юридичної точки зору?

З юридичної точки зору аутизм класифікується як інвалідність.

Це означає, що люди з аутизмом захищені Законом про американців з обмеженими можливостями (ADA). ADA – це закон, а не програма. Це означає, що немає потреби подавати заявку на страхування чи пільги.

Шерон Кей-О’Коннор, LCSW, психотерапевт Choosing Therapy, пояснює, що аутисти мають законне право на різні пільги. Це включає розумне пристосування в школі та на роботі.

Згідно з Кей-О’Коннор і Пруденом, розміщення може включати:

сенсорна підтримка (наприклад, слухові тренажери)
пристосування до навколишнього середовища (наприклад, менші класи)
гнучкість розташування (наприклад, робота вдома)
змінені графіки
індивідуальне навчання в позаурочний час

Залежно від необхідної підтримки деякі люди також можуть мати право на отримання допомоги по інвалідності. До них належать соціальне забезпечення, Medicaid і підтримка опікуна, каже Кей-О’Коннор.

Чи вважають себе люди з аутизмом інвалідами?

З медичної та юридичної точки зору аутизм вважається інвалідністю. Але коли мова заходить про самоідентифікацію, це не завжди так.

Іншими словами, деякі аутисти ідентифікують себе як інваліди, а інші ні. Це може залежати від кількох факторів:

Необхідний рівень підтримки

За словами Прудена, люди, які потребують багатьох видів підтримки, можуть вважати себе інвалідами.

Навпаки, є люди, які «може потребувати менше підтримки [and] не вважають себе інвалідами», — каже Пруден.

Навколишнє середовище

Середовище людини також впливає на те, чи вона ідентифікує себе як інваліда. Як пояснює Кей-О’Коннор, «довкілля може відігравати величезну роль у визначенні нашого комфорту та здатності процвітати».

Наприклад, деякі люди можуть ідентифікувати себе із соціальною моделлю інвалідності. За словами Кей-О’Коннор, вони також можуть відчувати, що їхні проблеми пов’язані з життям у середовищі, яке не було створено з урахуванням нейродивергентних потреб.

Зміна соціальних перспектив

Розповідь про нейрорізноманіття та аутизм змінюється. Як зазначає Пруден, зростає група дітей і дорослих, які розглядають свій аутизм як суперсилу, а не як обмеження.

Ці люди «також самовіддано захищають себе та інших, щоб їх вважали спроможними та прийнятними, аутизмом і всім іншим», — каже Пруден.

«Кожна людина з аутизмом унікальна по-своєму, і вона вільна ідентифікувати себе так, як їй зручніше», — додає Едельштейн. Наприклад, «багато високофункціональних людей з РАС воліють ідентифікувати себе з точки зору своїх сильних сторін, а не слабких сторін».

Знову ж таки, уважність до мови може допомогти підтримати ці більш позитивні перспективи.

Обговорення нейродивергенції з дитиною на спектрі

«Нейрорізноманіття» відноситься до діапазону неврологічних відмінностей. «Нейродивергенція» описує неврологічні риси, які відрізняються від того, що вважається типовим або нейротиповим.

Якщо дитина перебуває у спектрі, важливо поговорити з нею про її власну нейродивергенцію. Це допоможе їм зрозуміти власні потреби в різних середовищах. Це також забезпечить їм відчуття підтримки, прийняття та турботи.

Розмовляючи з вашою дитиною про її власну нейродивергенцію, Пруден вірить у те, що потрібно бути чесним. Вона пропонує ділитися інформацією у спосіб, який відповідає їхньому віку та розвитку.

Поради щодо розмови про нейродивергенцію

Якщо ви є батьком дитини зі спектру, Пруден рекомендує обговорити їх власну нейродивергенцію за допомогою наступного сценарію:

«Ти така приголомшлива особистість. Пам’ятаєте, коли ми взяли вас до (вставте ім’я спеціаліста), тому що ми мали деякі занепокоєння щодо (вставити симптоми тут)? Ну, виявляється, у вас проблема з проводкою. Ваш мозок влаштований інакше, ніж у інших людей. Це не робить вас поганим, негідним або (вставте інші негативні прикметники, які могли бути використані для опису вашої дитини). Це просто означає, що ваш мозок працює інакше. Тепер, (вставте імена батьків, опікунів або спеціалістів) допоможуть вам жити весело. Будуть деякі труднощі, але у вас є підтримка».

Для старших дітей ви також можете пояснити нейродивергенцію термінами «операційних систем», таких як Windows і MacOS на комп’ютерах.

Як пояснює Кей-О’Коннор: «Жодна операційна система не є неправильною; вони просто працюють по-різному. І так само, як існують різні типи операційних систем для комп’ютерів, існують різні типи мізків. Кожен тип мозку має свої сильні сторони, проблеми та потреби».

Якщо пояснити таким чином, аутизм можна описати як інший спосіб функціонування, а не як «проблему».

Як отримати державну допомогу по інвалідності

Люди з аутизмом мають право на різні державні допомоги по інвалідності в Сполучених Штатах. Ці пільги доступні на державній та федеральній основі.

Державні пільги для аутистів

За словами Едельштейна, багато штатів пропонують відмову від Medicaid. Це програма для людей з вадами розвитку.

Точні переваги залежать від штату, але часто вони включають:

фінансова допомога
доступ до медичної допомоги
транспортування
підтримка на дому

Зазвичай ви можете знайти ці ресурси на веб-сайті агентства охорони здоров’я вашого штату.

Федеральна державна допомога на лікування аутистів

За словами Едельштейна, аутисти можуть отримувати додатковий дохід (SSI). Це федеральна програма пільг для малозабезпечених людей з обмеженими можливостями, незалежно від віку, каже Едельштейн.

Дорослі, які працювали в минулому, також можуть отримати соціальне страхування на випадок інвалідності (SSDI).

Ви можете подати заявку на SSI та SSDI на веб-сайті кожної програми.

На винос

Аутизм вважається інвалідністю з медичної та юридичної точки зору. Відповідно до цих точок зору, стан ускладнює взаємодію людини з навколишнім середовищем. У результаті люди з аутизмом мають право на різні види допомоги по інвалідності.

Однак не всі люди в спектрі вважають себе інвалідами. Самоідентифікація людини залежить від багатьох факторів, включаючи ступінь її обмежень і рівень підтримки, якої вона потребує.

Важливо бути уважним, коли говорити про аутизм та інші захворювання. Навіть якщо людина зі спектру ідентифікує себе як інвалід, це не означає, що її потрібно «лікувати».

Якщо ви або ваша близька людина страждаєте на аутизм, фахівець з психічного здоров’я може допомогти вам зорієнтуватися в цьому стані.