Чи вважається нарколепсія нейрорізноманіттям?

Що означає бути нейродивергентом?

Нейрорізноманіття – це термін, який стосується широких варіацій, які ми, як люди, маємо з точки зору неврологічного розвитку та функцій.

Вважається, що термін нейрорізноманіття вперше використала соціолог Джуді Сінгер наприкінці 1990-х років. Сінгер, який страждає на аутизм, намагається визначити аутизм не як розлад, а як наявність неврологічних рис, які відрізняються від того, що вважається нейротиповим.

Людей, які мають те, що вважається типовим неврологічним розвитком або функцією, називають нейротиповими.

Ті, хто має відмінності у своєму неврологічному розвитку або функціях, можуть назвати себе нейродивергентами.

Нейродивергентні люди сприймають, обробляють або реагують на інформацію інакше, ніж нейротипові люди.

Хоча концепція нейродивергенції, можливо, спочатку розвинулась у спільноті аутистів, людей із багатьма типами неврологічних або нервових розладів можна вважати нейродивергентами. Вони можуть включати:

• синдром дефіциту уваги з гіперактивністю (СДУГ)
• дислексія
• диспраксія
• дискалькулія
• Синдром Туретта

Бути нейродивергентом у суспільстві, яке зосереджується на нейротиповому, може стикатися з різними проблемами. Це може сильно відрізнятися залежно від конкретного випадку.

Однак, замість того, щоб зосереджуватися на цих проблемах, нейрорізноманіття також має на меті підкреслити позитивні аспекти та здібності, які можуть бути пов’язані з неврологічними варіаціями.

Згідно з дослідженням 2009 року, деякі люди з аутизмом часто мають сильні сторони в роботі з комп’ютерними та математичними системами, і можуть досягти успіху в професіях, які можуть передбачати оцінку комп’ютерного кодування або управління базою даних.

інший Огляд 2020 року зазначає, що хоча люди з СДУГ можуть мати проблеми з розподілом часу та концентрацією, дослідження виявили, що вони також мають сильні сторони у творчому мисленні, пристрасті та сміливості.

Концепція нейрорізноманіття відходить від подвійної системи «нормального» та «ненормального» пізнання. Натомість він просить нас розпізнавати та підтримувати різні типи неврологічних функцій.

Чи вважається нарколепсія нейродивергенцією?

Коли ви дивитеся на стани, які підпадають під парасольку нейродивергенції, нарколепсія не включається. На відміну від аутизму та СДУГ, серед медичної спільноти немає ніяких дискусій щодо нарколепсії та нейрорізноманітності.

Нарколепсія — це діагностований неврологічний стан із специфічними відхиленнями, виявленими під час тестування (патологічна полісомнографія та дослідження ліквору).

Аргумент на користь нейродивергенції

Загальною темою для людей, які вірять, що нарколепсію слід вважати нейродивергенцією, є вплив, який нарколепсія має на сни та потенційно на творчість і нові ідеї.

Люди з нарколепсією входять у швидкий сон набагато швидше, ніж більшість людей, часто після приблизно 15 хвилин засинання. Швидкий сон – це стадія сну, на якій найчастіше виникають сновидіння.

Дослідження 2015 року було виявлено, що, порівняно з людьми без нарколепсії, люди з нарколепсією згадують сни частіше, відчувають усвідомлені сновидіння частіше і мають більше повторюваних снів.

Анекдотичні повідомлення людей, які страждають на нарколепсію, приписують багато своїх більш далекоглядних або творчих ідей яскравим снам. Через це вони стверджують, що нарколепсія – це нейродивергенція.

Аргумент на користь нейротиповості

Відповідно з те саме дослідження 2015 року Як згадувалося вище, усвідомлені сновидіння у пацієнтів з нарколептикою можуть бути пов’язані з тим фактом, що сама нарколепсія впливає на процес сновидіння, і що швидка фаза сну (яка спостерігається у нарколептиків) є механізмом, за допомогою якого виникають усвідомлені сновидіння.

Жоден із цих аргументів не підтримує нейродивергенцію.

Деякі люди кажуть, що, незважаючи на те, що нарколепсія може викликати у них відчуття втоми або «туману», що може вплинути на когнітивні функції, вони відчувають, ніби сприймають і обробляють інформацію нейротиповим способом.

Чи вважається нарколепсія інвалідністю?

The Центри контролю та профілактики захворювань (CDC) визначає інвалідність як стан фізичного чи психічного здоров’я, через який людині стає важче виконувати певні завдання або взаємодіяти з іншими людьми чи їхнім оточенням.

Симптоми нарколепсії можуть значно вплинути на здатність людини функціонувати. У деяких ситуаціях нарколепсія може викликати проблеми, через які її вважають інвалідністю.

Надмірна денна сонливість може вплинути на продуктивність роботи та навчання. Відчуття сильної втоми протягом дня, незалежно від того, скільки ви спали напередодні ввечері, також може означати, що вам може знадобитися більше часу, щоб виконувати щоденні завдання, як-от приготування їжі та прибирання.

Напади сну та катаплексія, раптова втрата м’язового контролю, можуть статися без попередження, а також можуть руйнувати ваше повсякденне життя. Ці симптоми можуть зробити певну діяльність, наприклад водіння, більш небезпечною.

А 2016 дослідження виявили, що порівняно з людьми без нарколепсії люди з нарколепсією повідомляли про нижчу якість життя. Це може включати такі речі, як:

• негативний настрій
• труднощі в міжособистісних стосунках
• проблеми на роботі, такі як зниження продуктивності, пропуски роботи та нещасні випадки на виробництві
• зростання безробіття та охоплення соціальною допомогою

Нарколепсію також охоплює Закон про американців з інвалідністю (ADA), який захищає людей з обмеженими можливостями від дискримінації в кількох сферах, у тому числі на робочому місці. Наприклад, згідно з ADA:

• Роботодавці не можуть дискримінувати людей з обмеженими можливостями, які можуть виконувати функції своєї роботи, з пристосуваннями чи без них.
• Роботодавці не можуть впроваджувати методи працевлаштування, які дискримінують людей з обмеженими можливостями. Це може включати, але не обмежуватися цим, практику найму, найму чи звільнення, або спосіб призначення посад.
• Роботодавці повинні забезпечити розумні умови для працівників з обмеженими можливостями, такі як тривалі перерви або скоригований графік роботи.

Люди, які мають захворювання, що впливає на їхню працездатність, можуть отримати допомогу по інвалідності від Адміністрації соціального забезпечення (SSA).

Хоча нарколепсія не входить до списку оцінюваних неврологічних розладів SSA, ви все одно можете подати заявку та отримати допомогу по інвалідності. Отримавши вашу заявку, SSA розгляне:

• вашу історію хвороби, включаючи захворювання, яке у вас є, коли воно почалося та типи лікування, які ви отримували
• чи працюєте ви зараз, і якщо так, то який ваш місячний заробіток
• ступінь, до якої ваш стан впливає на вашу здатність виконувати основну роботу, наприклад стояти, ходити та піднімати предмети
• якщо ви все ще можете виконувати ту ж роботу, що й до постановки діагнозу, чи можете виконувати будь-які інші види роботи

Після розгляду SSA може схвалити або відхилити вашу заявку на отримання допомоги по інвалідності. Якщо ви не згодні з рішенням, існує процедура, за допомогою якої ви можете подати апеляцію.

На винос

Нейрорізноманіття охоплює багато різних способів, якими люди сприймають, обробляють і реагують на інформацію. Замість того, щоб зосереджуватися на викликах, ця концепція робить наголос на перевагах нейродивергентних людей.

Нейродидвергенція найчастіше пов’язана з такими захворюваннями, як аутизм, СДУГ і дислексія. Немає медичних доказів того, що нарколепсія вважається нейродивергентною.

Нарколепсія може вплинути на якість життя людини. Його симптоми можуть спричинити значні збої в щоденних завданнях вдома, на роботі та в школі.

Через це нарколепсію можна вважати інвалідністю. Таким чином, у певних ситуаціях деякі люди з нарколепсією можуть отримати допомогу по інвалідності від SSA.