Рак легенів є основною причиною смерті від раку в Сполучених Штатах. Незважаючи на цю приголомшливу статистику, люди, хворі на рак легенів, постійно стикаються зі стигмою та ганьбою.
Американська легенева асоціація каже, що кампанії громадської охорони здоров’я про ризики куріння врятували життя.
Але ці кампанії також призвели до уявлення про те, що люди з раком легенів несуть особисту відповідальність за цей стан. Це може спричинити небажання людей звертатися за лікуванням і скоротити їхню систему підтримки.
Проект «Біла стрічка» — це некомерційна організація, спрямована на зменшення стигматизації щодо раку легенів і усунення бар’єрів для захисту прав пацієнтів і фінансування досліджень раку легенів.
Засновники проекту, Хайді Нафман-Онда та її чоловік П’єр Онда, розповіли Healthline про історію проекту, його цілі та способи участі людей.
Це інтерв’ю було відредаговано для тривалості та ясності.
Як розпочався проект «Біла стрічка»?
Хайді: Я все життя ентузіаст здоров’я, медичний педагог і фітнес-тренер. Я одружена з П’єром, лікарем первинної медичної допомоги, який нещодавно пішов на пенсію.
У жовтні 2018 року ми були вражені моїм діагнозом рак легенів 3 стадії. У мене не було жодних симптомів. Це була випадкова знахідка. Спочатку мені дали прогноз від 4 до 6 місяців.
У той час, здавалося, не було систем підтримки для людей з раком легенів. Відтоді я створив спільноту, але для цього знадобився майже рік.
Коли почалася пандемія COVID-19, ми почали віртуально зустрічатися з пацієнтами та опікунами через Zoom. І ми вирішили почати працювати як мережа людей по всій країні в різних онкологічних центрах, щоб розробити стратегію Місяця боротьби з раком легенів у листопаді 2020 року.
Чому символ білої стрічки?
Хайді: У перших розмовах про адвокацію ми отримували лише зневажливі відповіді від потенційних партнерів. Останньою краплею для мене стала образлива репліка з онкологічного центру: що їхні білі лікарняні ліхтарі та білі халати лікарів – достатньо щоденного визнання.
Я дуже засмутився. Я крикнув на П’єра: «Я б хотів, щоб ти зробив мені велику білу стрічку з дерева». І він це зробив.
Я знав, що стрічка протримається довше мене. Я міг би повісити його на вхідних дверях і кричати своїй маленькій спільноті, своєму світу, що в мене рак легенів, і я не соромлюся цього.
Стрічка була 2 фути заввишки та 1 фут завширшки. Я сфотографував це та розмістив на приватній сторінці Facebook для інших адвокатів у Колорадо. Я також пов’язав стрічки навколо своїх дерев і своєї поштової скриньки.
Люди у відповідь просили стрічки для власних будинків. І вони почали робити з ними досить неймовірні речі, наприклад, фотографуватись зі своїми лікарями та розміщувати їх у всіх видах соціальних мереж.
Я подумав: «На цих фотографіях ніхто не виглядає соромним». Зрештою ці фотографії були опубліковані на загальнодоступних сторінках Facebook, і люди по всій країні почали вимагати стрічки.
Тепер наші стрічки по всьому світу. Вони є у всіх 50 штатах і 33 країнах. Дивно було бачити, що медична спільнота також просила про них.
Які основні цілі проекту?
Місія проекту «Біла стрічка» — змінити суспільне сприйняття раку легенів.
Перепишіть історію про рак легенів
Хайді: Кожен, у кого є легені, може захворіти на рак легенів, і ніхто цього не заслуговує. Профілактика раку легенів вимагає раннього виявлення та скринінгу.
Але повідомлення про профілактику раку легенів, здається, говорять: «Не паліть, і рак легенів з вами не трапиться».
Ми з П’єром навчаємося запобігати хворобам. Ми не підозрювали, що я ризикую захворіти на рак легенів. У всьому світі я знаю тисячі людей, які схожі на мене.
Менталітет потрібно змінити. Так, куріння шкодить здоров’ю. Але в засобах масової інформації це пов’язано виключно з раком легенів, а повідомлення громадської охорони здоров’я навчили нас не виявляти емпатії та співчуття до людей із цією хворобою. І це не нормально.
Припиніть особисту провину
П’єр: За 30 років медичної практики я не можу пригадати жодного пацієнта, який курив, який би хотів продовжувати палити. І більшість із них багато разів намагалися кинути.
Давайте не звинувачувати тих, у кого розвивається рак легенів. Люди з історією куріння дійсно мають найвищий ризик розвитку раку легенів.
Але ми хочемо бути впевненими, що всі, включаючи лікарів, медсестер та інших медичних працівників, знають, що люди, які не курили, також можуть захворіти на рак легенів.
Збільшити показники скринінгу
П’єр: Пацієнтів потрібно направити на скринінг раку легенів, і саме лікарі первинної ланки найчастіше визначають, чи відповідає особа вимогам.
Є так багато історій про те, як люди без історії куріння — особливо молоді люди — звертаються до своїх лікарів із місячним хронічним кашлем або іншими симптомами, і ніхто навіть не думає про те, щоб зробити рентген грудної клітки, тому що вони не думають про це. рак легенів.
У країні показники скринінгу на рак легенів є нижчими за 6% для тих, хто на даний момент має високий ризик. Для порівняння, показники скринінгу колоректального раку на основі останніх рекомендацій
Якщо рак легенів виявити на ранній стадії, 5-річна виживаність може досягати 59%. Але в даний час 5-річна виживаність при раку легенів становить близько 23%. Це тому, що переважну більшість виловлюють на пізніх стадіях.
Мені дуже хочеться бути перед лікарями первинної медичної допомоги будь-яким можливим способом, щоб популяризувати скринінг раку легенів.
Ще одна можливість – це зменшення нерівності в догляді. Ми зосереджуємося на громадах і людях, які перебувають у групі найвищого ризику та не мають доступу до відповідних центрів торакальної онкології для скринінгу.
Чи підтримуєте ви якісь дослідницькі ініціативи?
П’єр: Ми хотіли б, щоб департаменти охорони здоров’я чи інші некомерційні організації розробили програми інформування про рак легенів, які зосереджені на просуванні скринінгу в сільських громадах або інших втручаннях.
Я вважаю, що у нас та інших правозахисників є багато можливостей подавати заявки на гранти та розвивати проекти, які зрештою призведуть до певної вигоди для тих, хто страждає на рак легенів.
Крім того, ми прагнемо розширити співпрацю з медичною спільнотою, дослідницькою спільнотою, промисловістю та іншими некомерційними організаціями, щоб стати набагато ефективнішими в лобіюванні збільшення фінансування досліджень раку легенів.
Це включає фундаментальні наукові дослідження. Ми не можемо підкреслити, наскільки важливі фундаментальні дослідження. Тому що це не одна хвороба. Існує багато різних варіантів захворювання, і всі вони вимагають різного підходу.
Як люди можуть залучитися?
П’єр: Проект «Біла стрічка» розпочався як низова організація, яка просто хотіла активізувати людей і донести повідомлення про обізнаність щодо раку легенів. Зараз це еволюціонувало.
Однією з наших головних цілей є залучити більше людей до пропаганди раку легенів і заохотити їх використовувати будь-які навички, які вони мають у роботі. Наприклад:
- Якщо ви знаєте медіа, знайдіть спосіб донести цю історію до ЗМІ.
- Якщо ви маєте досвід політичного лобіювання, допоможіть нам працювати над збільшенням державного фінансування досліджень раку легенів.
- Якщо ви артистичні, використовуйте свої навички, щоб якось донести повідомлення.
Вся справа в підвищенні обізнаності про рак легенів, що в кінцевому підсумку включає будь-яку діяльність, яка веде до дій, які призводять до кращих показників виживання та якості життя людей з раком легенів.
Хайді: Існує цілий спектр адвокації. Ви можете повісити білу стрічку, як я спочатку, і повісити її на вхідні двері. Це був величезний крок для мене.
Або ви можете віднести свою стрічку на Капітолійський пагорб і передати її в руки законодавця. У нас зараз багато цього відбувається по країні.
Поради щодо дії
- Покажіть білу стрічку у своїй громаді, щоб підвищити обізнаність про рак легенів.
- Виявляйте співчуття та співчуття до кожного, хто живе з раком легенів.
- Пропагуйте скринінг раку легенів разом зі своїм лікарем.
- Розробіть або приєднайтеся до програми інформування про рак легенів у вашій громаді.
- Використовуйте свої особисті навички, щоб виступати за кращу якість життя людей, які живуть з раком легенів.
Що ще ви хотіли б, щоб люди знали про вашу роботу?
Хайді: Проект «Біла стрічка» допоміг трохи краще об’єднати спільноту хворих на рак легенів.
У нас ще є шляхи. Існують різні підтипи раку легенів, і люди, як правило, дотримуються певної мутації, яку вони хочуть відстоювати та збирати кошти, наприклад.
Крім того, люди, які курять, часто відчувають, що не хочуть говорити про це. Ми повинні включити всіх. Ми повинні мати співчуття до людей, які живуть із залежністю.
І ми повинні розуміти, що мати такий сором, носити його з собою, плюс мати справу з діагнозом рак легенів, це справді жахливо і неприйнятно.
Discussion about this post