Чому заміна ліків від РС була для мене правильним кроком

Отримання діагнозу

Через те, що здавалося цілою вічністю, до моєї лікарняної палати зайшов лікар швидкої допомоги. Він сів поруч зі мною і сказав: «Міс. Горн, виходячи з ваших симптомів, ми повинні оцінити вас на можливу пухлину мозку або розсіяний склероз. Я якнайшвидше замовляю МРТ і пункцію спинного мозку».

Тоді я вперше почув слова «розсіяний склероз». Наступного дня надійшли мої результати, і МРТ підтвердило, що в моєму мозку 18 уражень.

Пам’ятаю, як мені було страшно, але я також відчув неймовірне полегшення.

За 2 роки, що передували моєму діагнозу, я перейшов від занять спортом, роботи на двох роботах неповний робочий день і підтримки довгого списку позакласних заходів до того, що я ледь міг встати з ліжка через втому, запаморочення та болі в тілі.

Кожного разу, коли я повідомляв про ці симптоми під час огляду, мене звільняли. Мої лікарі запевняли мене, що мої симптоми були «просто стресом» або «зростанням болю», але в глибині душі я знав, що щось не так.

Отримати діагноз рецидивуючий-ремітуючий розсіяний склероз (РРС) було страшно, але це також підтверджувало. Я відчував надію, тому що з діагнозом я знав, що є підтримка та варіанти лікування.

Тож я зайнявся дослідженнями, намагаючись відновити якість життя.

Мій перший досвід DMT

Через мій молодий вік і кількість уражень, які я мав, мій невролог хотів, щоб я негайно почав лікування, що модифікує захворювання (DMT).

Ідея робити собі щовечора ін’єкцію не звучала привабливо, але я не хотів ризикувати, щоб подолати невідомі РС без будь-якого фармацевтичного втручання.

Я обговорив зі своїм лікарем побічні ефекти, дозування та ефективність кожного доступного варіанту лікування. Я хотів вибрати те лікування, яке, швидше за все, уповільнило б прогресування захворювання. Але я також знав, що якщо я хочу побачити результати, я повинен вибрати варіант лікування, який відповідав би моєму способу життя.

Після багатьох досліджень і обговорень з моїм лікарем ми погодилися, що Копаксон (глатирамер ацетат для ін’єкцій) був найкращим вибором для мене.

Мої батьки придбали міні-холодильник для мого студентського гуртожитку, щоб я міг зберігати ліки. Озброївшись своїм автоінжектором і тепловими й холодними компресами, я почав робити собі ін’єкції щовечора перед сном.

Боротьба з побічними ефектами Copaxone

Спочатку Copaxone чудово подіяв на мене. Я почав проходити тижні та місяці без спалахів. МРТ не виявило нових уражень, а мої симптоми РС стали дуже легкими.

Але через 2 роки лікування Копаксоном у мене почалися жахливі реакції у місці ін’єкції.

Коли мені поставили діагноз РС, я прийняв протизапальну дієту. Однією з ненавмисних переваг цієї дієти було те, що я втратив 40 фунтів, які набрав, коли був хворий.

Моє худорляве тіло не могло так добре переносити підшкірні ін’єкції, як колись. З кожною ін’єкцією у мене почали з’являтися великі болючі рани. Оскільки моє тіло стало худорлявішим і м’язистим, у мене було менше місць для ін’єкцій.

Щоденні ін’єкції стали неможливими, але мені було неприємно не приймати ліки.

Я знав, що настав час змінитися, тому записався на прийом, щоб обговорити інші варіанти лікування зі своїм неврологом.

Випробування Tecfidera

Коли я зустрівся зі своїм лікарем, я був радий дізнатися, що доступний новий ДМТ — і він не включав голки.

Незважаючи на те, що Tecfidera (диметилфумарат) був новішим препаратом, думка про прийом таблетки один раз на день здавалася мрією. ДОТ був набагато стриманішим, ніж шприци, рани та синці, з якими я звик жити.

На жаль, протягом кількох місяців після початку використання Tecfidera стало зрозуміло, що це не те, що мені підходить. Щоразу, коли я приймала таблетки, у мене були сильні припливи крові, нежить, кропив’янка та жахливе стиснення в грудях.

Незважаючи на те, що почервоніння є поширеним побічним ефектом Tecfidera, я відчував, що відчуваю надзвичайні реакції. Коли я поділився своїм досвідом зі своєю онлайн-групою підтримки РС, мене заохотили розповісти своєму лікарю про ці важкі побічні ефекти.

Спочатку мій лікар не вважав, що мої симптоми були настільки серйозними, щоб вимагати зміни рецепта. Я знав, що повинен знайти спосіб показати їй, який вплив ліки завдає моєму тілу. Саме тоді я вирішив записувати реакції кожного вечора.

Отримавши багато фотографій і відео припливів і кропив’янки, я подзвонив, щоб призначити іншу зустріч. Коли мій лікар побачив ступінь побічних ефектів, вона погодилася, що нам потрібно знайти новий шлях вперед.

Відсутня частина пазла

У пошуках нових ліків мене направили до імунолога. Мої лікарі хотіли з’ясувати, чому у мене така сильна реакція на Tecfidera.

Лікар-імунолог провів, що називається фармакогенетичне тестуванняяка досліджує, як наші гени впливають на те, як наш організм реагує на певні ліки.

Результати тесту показали, що мій організм швидко переробляв ліки і був би схильний до несприятливих побічних ефектів від певних класів ліків.

Нарешті я дізнався, чому у мене були дивні реакції на ліки, і це стало величезним полегшенням. Я відчував, що нарешті отримав необхідні знання, щоб знайти правильні ліки для свого тіла.

Стійке рішення

Озброївшись цією новою інформацією, мій лікар подумав, що інфузійна терапія дасть найкращі результати для мого організму. Ми обговорювали Rituxan (ритуксимаб) і Ocrevus (окрелізумаб), обидва інфузії двічі на рік, які дали багатообіцяючі результати.

Зрештою я вибрав Rituxan, тому що дозування можна було адаптувати до мого організму, а інфузії можна було запланувати кожні 5 місяців.

Зараз я приймаю Rituxan протягом 4 років, і результати були приголомшливими. У мене не було нових утворень, і мої симптоми можна контролювати. Я зміг повернутися до школи та отримати ступінь магістра.

Без результатів фармакогенетичного тестування я не впевнений, чи знайшов би я цей препарат і відчув би такий результат.

Винос

Озираючись назад, РС був чудовим подарунком на день народження: цей стан змусив мене тісно зв’язати мене з потребами мого тіла.

Я навчився захищати себе, і сподіваюся, що те, що я навчився, допоможе іншим:

• Тепер я вірю, що знаю своє тіло краще, ніж будь-хто інший.
• Я задокументував побічні ефекти та реакції.
• Я звернувся до своєї групи підтримки із запитаннями та проблемами.
• Я враховував свій спосіб життя і був реалістичним щодо того, які побічні ефекти та варіанти лікування підійдуть мені.
• Я зв’язався зі своїм менеджером із питань медичного страхування, щоб дізнатися про фармацевтичні програми та витрати на ліки.
• Я пам’ятаю, що стосунки між пацієнтом і лікарем працюють двояко. Я більше не боюся говорити і задавати запитання своєму лікарю.

Деякі люди знаходять правильне лікування MS після однієї спроби. Але для інших може знадобитися трохи досліджень і спроб і помилок.

За 10 років після мого діагнозу кількість доступних варіантів лікування зросла більш ніж удвічі. Якщо ваші поточні ліки більше не діють, не впадайте у відчай. Знай, що є надія.

Челсі Горн – письменниця та акторка з Атланти. Вона пристрасно захоплюється оздоровленням і розширює можливості людей із спільноти хворих на хронічні та рідкісні захворювання, щоб вони могли відстоювати свої інтереси. Челсі любить готувати здорову їжу, читати та досліджувати природу зі своїми собаками Джорджем і Беатріс. Ви можете стежити за її подорожжю до покращення здоров’я @verywellchel.