Як поговорити зі своїм лікарем про епізоди хвороби Паркінсона OFF

Що таке епізоди OFF і коли вони виникають?

Епізоди OFF – це періоди часу між запланованими дозами леводопи/карбідопи, коли ліки не працюють належним чином, а симптоми знову з’являються або погіршуються.

Поширені типи епізодів OFF включають:

• Ранок ВИКЛ. Ви прокидаєтеся в епізоді OFF, перш ніж прийняти першу дозу леводопи/карбідопи за день.
• Знос. Після прийому дози леводопи/карбідопи вона поступово зникає, і ваші симптоми погіршуються до наступної запланованої дози ліків.
• УВІМКНЕНО. Від моменту прийому дози леводопи/карбідопи до покращення симптомів спостерігається значна затримка.
• Непередбачуваний або раптовий ВИМК. Ви раптово входите у стан ВИМКНЕНО, не дотримуючись жодної очевидної схеми.

Згідно з оглядом 2018 року, приблизно від 25 до 50 відсотків людей з PD починають мати епізоди OFF протягом 2 років після початку лікування леводопою/карбідопою. Більшість людей з ХП починають відчувати епізоди OFF протягом 10 років після початку лікування.

Хоча епізоди OFF є поширеними, ними можна керувати. Ваш лікар може відкоригувати ваш план лікування, щоб обмежити частоту, тривалість та тяжкість епізодів OFF.

Які симптоми епізодів OFF?

Під час епізодів OFF ви можете відчути спалах моторних симптомів, нерухових симптомів або обох.

Приклади моторних симптомів включають:

• тремор
• ригідність м’язів
• м’язова слабкість
• м’язові судоми
• погіршення координації або спритності
• труднощі стояння, ходьба або збереження рівноваги

Приклади немоторних симптомів включають:

• біль
• втома
• занепокоєння
• труднощі з концентрацією уваги
• відчуття занадто гарячого або холодного
• труднощі з ковтанням
• труднощі з контролем сечового міхура або кишечника
• задишка
• незвичайне потовиділення

Симптоми можуть змінюватися під час епізодів OFF. Симптоми можуть проявлятися поступово або раптово. Вони можуть йти за передбачуваною схемою чи ні.

Повідомте лікаря про будь-які коливання симптомів, які ви відчуваєте. Вони можуть допомогти вам дізнатися, чи пов’язані ці зміни з епізодами OFF або з іншою причиною, як-от побічні ефекти ліків або прогресування PD.

Можливо, вам буде корисно вести щоденник симптомів, відстежуючи:

• дозування та час прийому ліків, які ви приймаєте щодня
• симптоми, які ви відчуваєте щодня
• час і тривалість цих симптомів

Перегляд цього щоденника може допомогти вам і вашому лікарю визначити епізоди OFF та їх потенційні причини. Визначення причини змін у ваших симптомах може бути неприємним. Незалежно від того, чи пов’язані вони з епізодами OFF, ви можете переглянути, як коригувати свій план лікування.

Як ви можете співпрацювати зі своїм лікарем, щоб керувати епізодами OFF?

Важливо повідомляти лікаря про будь-які зміни у вашому стані з часом. Вони можуть допомогти вам зрозуміти та зважити варіанти лікування. Разом ви можете вирішити, яке лікування підходить саме вам.

Повідомте лікаря, якщо:

• Ви прокидаєтеся вранці з неприємними симптомами.
• Ви помічаєте, що ваші симптоми погіршуються до запланованої дози ліків.
• Від моменту прийому ліків до моменту полегшення симптомів відбувається затримка.
• У вас раптові та непередбачувані спалахи симптомів.
• Ваші симптоми змінилися або погіршилися.

Запитайте свого лікаря:

• Ваші симптоми є ознакою епізодів OFF чи іншою причиною?
• Чи можна внести зміни до свого плану лікування, щоб покращити лікування симптомів?
• Які потенційні переваги, ризики та витрати різних варіантів лікування?

Вам також може бути корисно зберегти цю статтю або інші ресурси про епізоди OFF, щоб обговорити їх зі своїм лікарем. Якщо у вас є запитання щодо епізодів OFF або інших аспектів вашого стану, попросіть свого лікаря допомогти вам дізнатися більше.

Перед кожною зустріччю запишіть список ваших запитань і проблем. Це може допомогти вам отримати інформацію та підтримку, необхідну від вашого лікаря, щоб керувати епізодами OFF та іншими аспектами PD. Ви навіть можете зняти відео, коли симптоми спалахують, щоб показати своєму лікареві.

Якщо ви чогось не розумієте, що говорить вам ваш лікар, попросіть його ще раз пояснити це простіше. Також може допомогти взяти з собою на зустріч надійного друга, члена сім’ї чи опікуна. Вони можуть запропонувати емоційну підтримку, допомогти зробити нотатки та надати іншу допомогу.

Які методи лікування призначатиме ваш лікар для епізодів OFF?

Якщо ви відчуваєте епізоди OFF, рекомендований вашим лікарем план лікування буде залежати від таких факторів, як:

• час і тривалість ваших симптомів
• ваше загальне здоров’я та ризик побічних ефектів
• ваші цілі лікування, уподобання та історія
• ваше страхове покриття та бюджет охорони здоров’я

Ваш лікар може призначити комбінацію підтримуючих і рятувальних препаратів для лікування епізодів OFF.

Ви регулярно приймаєте підтримуючі препарати, щоб зменшити частоту та тривалість епізодів OFF. Ви приймаєте рятувальні ліки для лікування епізодів OFF, коли вони трапляються. У деяких випадках ваш лікар може також порекомендувати процедуру, відому як глибока стимуляція мозку (DBS), щоб допомогти обмежити симптоми запущеного PD.

Дізнайтеся більше про ці методи лікування нижче. Потім запитайте свого лікаря про потенційні переваги, ризики та вартість різних підходів до лікування. Повідомте їм, які ваші цілі та пріоритети лікування.

Леводопа/карбідопа

Прогресування хвороби Паркінсона та прийом леводопи/карбідопи можуть збільшити ризик виникнення епізодів OFF. Щоб обмежити епізоди OFF, ваш лікар може порекомендувати змінити призначену вам дозу або рецептуру леводопи/карбідопи.

Вони можуть переключити вас із препаратів леводопи/карбідопи для перорального прийому короткої дії на варіанти тривалої дії.

У деяких випадках вони можуть рекомендувати безперервні інфузії ентеральної леводопи/карбідопи. Цей тип леводопи/карбідопи закачується безпосередньо у ваш кишковий тракт. Якщо ви вирішите отримати це лікування, вам потрібно буде хірургічно імплантувати трубку в черевну порожнину для доставки ліків.

Додатковий підтримуючий препарат

На додаток до леводопи/карбідопи, ваш лікар може призначити один або кілька з наступних препаратів разом з леводопою/карбідопою, щоб допомогти обмежити симптоми PD та епізодів OFF:

• Агоніст дофаміну: бромокриптин (Parlodel), праміпексол (Mirapex), ропінірол (Requip), ротиготин (Neupro)
• Інгібітори катехол-О-метилтрансферази (COMT): ентакапон (Комтан, Сталево), опікапон (Онгентіс), толкапон (Тасмар)
• Інгібітори моноаміноксидази В (МАО-В): селегілін (L-депреніл, Елдеприл, Зелапар), сафінамід (Xadago), разагілін (Азилект)
• Антихолінергічні: бензтропін (Когентин), тригексифенідил (Артан)
• Антагоніст аденозину: істрадефілін (Нуріанц)
• Антагоніст N-метил-D-аспартату (NMDA): амантадин (Gocovri, Osmolex, Symmetrel)

Прийом додаткових підтримуючих препаратів може допомогти обмежити частоту епізодів OFF для деяких людей.

Рятувальні ліки

Щоб полегшити симптоми епізодів OFF, коли вони все-таки виникають, ваш лікар може призначити швидкодіючі рятувальні ліки, такі як:

• ін’єкційний апоморфіну гідрохлорид, який ви вводите під шкіру (Апокін)
• сублінгвальний апоморфіну гідрохлорид, який ви поміщаєте під язик як розчинну смужку (Kynmobi)
• порошок леводопи, який ви вдихаєте (Inbrija)

Ці ліки забезпечують швидке полегшення симптомів.

Глибока стимуляція мозку

У DBS хірург імплантує електроди в мозок і спеціальний пристрій у грудну клітку або черевну порожнину. Цей пристрій посилає електричні сигнали до мозку, щоб допомогти контролювати моторні симптоми ХП.

У дослідженні 2020 року брали участь 30 людей із прогресуючим ХП, які почали лікування DBS більше ніж вісім років тому. У цих людей було менше епізодів OFF через рік після початку лікування DBS, ніж раніше. Через вісім років у них стало менше епізодів OFF.

Як і будь-який тип хірургічного втручання, DBS несе ризик потенційно серйозних побічних ефектів.

Симптоми БП з часом прогресують. Регулярні огляди та відкрите спілкування зі своїм лікарем необхідні для постійного контролю за станом.

Серед інших змін у вашому стані, у вас можуть початися епізоди OFF між регулярними запланованими дозами ліків. Ці епізоди можуть викликати симптоми, які негативно впливають на якість вашого життя.

Повідомте свого лікаря, якщо ви думаєте, що у вас можуть бути епізоди OFF. Вони можуть допомогти вам визначити потенційну причину та порекомендувати зміни до вашого плану лікування, щоб запобігти та полегшити епізоди OFF.