Я завжди мав на думці одну мету — знову бути працездатним.
Усім працездатним людям у моєму житті пора сказати правду. Так, я інвалід. Але я не такий «інвалід», яким ти хочеш, щоб я був.
Перш ніж пояснити, дозвольте мені запитати: коли ви уявляєте інвалідність, ви думаєте тільки про одне? Коли ти уявляєш мене, інваліда, що спадає на думку?
Один із наших негласних обов’язків як людей з обмеженими можливостями — зробити так, щоб працездатні, нейротипові союзники відчували себе трохи краще. Про власні уявлення про інвалідність. І справа не в тому, що ми хочу вам шкода за ваш внутрішній здібності — гей, ми всі маємо це. Ми просто хочемо показати вам, що таке інвалідність насправді.
Проте визначення «інвалідів», яке має так багато людей, яке наше суспільство заохочує через репрезентацію в ЗМІ та пригнічуючи маргіналізовані голоси, також не зовсім правильне. Здається, є «правильний» і «неправильний» спосіб відключення. Ну, я робив вигляд, що роблю цю справу з інвалідністю правильно для вас.
Я ціную вашу турботу про моє здоров’я. Я ціную ваші пропозиції. Я ціную ваші слова підбадьорення. Але я не той тип інваліда, яким ви хочете, щоб я був, і ось чому.
До того, як я дізнався, що я інвалід, це слово означало інвалідний візок, інвалідність, нездатність
Словом «інвалід» було мій двоюрідний брат Брентон, його зонд для годування, його судоми. Було неввічливо вказувати на наші відмінності, тому що ми завжди говорили, що всі діти однакові. Крім тих, хто не є. Однак вони не відрізняються. Не однакові і не різні.
Коли мені поставили діагноз синдром Елерса-Данлоса (СДР) у 13 років, я вчепився за цю сіру зону: не те саме, і не інше. Мої слабкі кінцівки, біль, який вібрував у кожному з моїх суглобів, у всіх щілинах між моїми кістками, це було ненормально. Через терапію, школу та консультації я зрозумів, що завжди мав на думці одну мету — знову стати працездатним.
Раніше я не займався особливою атлетикою, але займався звичайною гімнастикою і танцями, в які впадають багато людей з EDS. У мене завжди були болі росту, ночі, коли я для полегшення притискався гомілками до холодного металу огорожі ліжка. У мене також були незрозумілі травми, розтягнення та повороти та глибокі синці, схожі на лаву.
Як тільки біль вразив на початку статевого дозрівання, я повністю розслабився. У мене неймовірно висока терпимість до болю, але ваше тіло може витримати лише стільки щоденних травм, перш ніж воно вимкнеться.
Це було зрозуміло. Прийнятні. (Здебільшого. Поки цього не було.)
Працездатні люди трохи розчаровуються, коли ми не хочемо відштовхуватися від болю
Я чую тебе. Ви хочете переконатися, що я зможу продовжувати ходити, що я зможу керувати автомобілем, сидіти за партами, підтримувати «нормальні функції» свого тіла. Я вважаю, що атрофія була б катастрофічною. І не дай Боже, це почне впливати на моє психічне здоров’я. депресія? Давайте відійдемо.
Це не означає, що ми не повинні продовжувати свої вправи. Наша фізіотерапія (ФТ), трудотерапія (ОТ), акватерапія. Насправді, регулярне лікування та зміцнення м’язів навколо суглобів може допомогти деяким з нас запобігти майбутнім болям, хірургічним втручанням та ускладненням.
Проблема виникає, коли «правильний» спосіб зробити це з інвалідністю, хронічними захворюваннями, постійним болем означає доставити наше тіло до місця, де вони здаються здатними, і де ми відкладаємо власні зручності та потреби вбік заради комфорту. інших.
Це означає відсутність інвалідного візка (прогулянка справді не така довга; ми можемо це зробити, чи не так?), жодних розмов про біль (ніхто насправді не хоче чути про те ребро, яке стирчить із моєї спини), немає симптоматичного лікування (тільки персонажі з плівки ковтають таблетки сухими).
Навігація у недоступному світі – це незручність, яка вимагає планування, картографування та терпіння. Якщо ми амбулаторно, чи не можемо ми заощадити вам трохи часу: пережити біль, залишити ці милиці вдома?
Коли ти хочеш втішити тебе, я є «правильним» інвалідом
Іноді в моєму житті як дорослого з обмеженими можливостями я був таким інвалідом, який допомагає спати трохи краще вночі.
У мене був хронічний біль, але я не говорив про це, тож це означало, що він насправді не для вас. Я лікував стан здоров’я за допомогою мінімальних ліків. Я багато займався спортом, і ти був правий щодо йоги! Усе це позитивне мислення!
Я йшов і позбувся цих засобів пересування. Я знаю, що ви всі стурбовані цією чортовою атрофією, тому я піднялася на ліфті на другий поверх лише таємно.
Я навіть навчався в коледжі, займався звичайним життям, керував кількома клубами, носив підбори на заходи, стояв і розмовляв. Звичайно, у цей час я все ще був інвалідом, але це був «правильний» тип інваліда. Молодий, білий, освічений, непомітний. Інвалід, який не був таким публічним. Було не так незручно.
Але підштовхування мого тіла до здібності не допомогло мені. Це прийшло з великим болем і втомою. Це означало пожертвувати своєю здатністю насправді насолоджуватися такими видами діяльності, як катання на байдарках або подорож, тому що мета полягала в тому, щоб зробити це. Виконайте завдання, не гальмуючи.
Прямо перед тим, як мені поставили діагноз EDS, моя сім’я і я здійснили подорож до Disney World. Я вперше був у інвалідному візку, позиченому в готелі. Він був занадто великим і мав рване шкіряне сидіння та гігантську жердину на спині, щоб визначити, звідки він вийшов.
Я не пам’ятаю багато з цієї подорожі, але у мене є фото, де я сиджу в інвалідному візку, сонцезахисні окуляри приховують очі, згорбившись. Я намагався зробити себе таким маленьким.
Через вісім років я повернувся в Дісней для одноденної подорожі. Я опублікував набір фотографій до і після у всіх своїх акаунтах у соціальних мережах. Ліворуч була та сумна маленька дівчинка в інвалідному візку.
Праворуч був «новий я», «правильна» особа з інвалідністю: стоїть, без засобів пересування, займає місце. Я підписав це смайлом згинання руки. Сила, сказано. Для вас це було повідомлення: «Подивіться, що я зробив».
Не зображено в пості: мене блювало через годину від спеки, і мій артеріальний тиск падає. Мені потрібно сідати кожні кілька хвилин від втоми. Я плакала у ванній кімнаті, тому що все моє тіло боліло, кричало і благало мене зупинитися. Я, тихий і маленький протягом кількох тижнів після того, як один день, ці кілька годин, збили мене з ніг, зламали шкалу болю і поставили на місце.
Мені знадобилося багато часу, щоб зрозуміти, що те, через що я проводив своє тіло, не було для мене профілактикою. Це було не для лікування болю. І, справді, мене не хвилює атрофія.
Все це? Це було для того, щоб я міг бути «правильним» інвалідом, щоб відчувати трохи менше провини, менше обтяжувати інших, бути добре.
Правда в тому, що я не ваше визначення «хорошого» інваліда
Ви не побачите моє обличчя на плакаті з фразою «Яке ваше виправдання?» або «Надихнути інших». Я більше не роблю речі «правильно», якщо тільки не роблю це лише для себе.
Тому я не займаюся спортом, коли мені потрібно зберегти енергію для навчання чи роботи. Я дрімаю за потребою протягом дня. Іноді каші — це мій сніданок, обід і вечеря. Але коли лікарі запитують, чи займаюся я кардіо, здоровою дієтою, підтримкою, я киваю і кажу їм: «Звичайно!»
Я вважаю прибирання рухом за день. Моя постава жахлива, але я тримаю себе, як можу, для миттєвого полегшення болю. Я перестав висвітлювати свої позіхання на зустрічах у Zoom.
Я ходжу на ліфті, коли можу, тому що сходи того не варті. Я користуюся інвалідним візком у зоопарку та торговому центрі, і коли ручки ловлять перетікання з тісних проходів і предмети падають на підлогу, я дозволяю своєму супутнику підняти їх.
Коли моє тіло набрякає і злиться від спеки, я покриваюся пакетами з льодом і приймаю занадто багато ібупрофену. Кожен день у мене вивихаються суглоби, і я стогна на дивані. Я кидаю туди-сюди. я скаржуся.
Я не приймаю вітаміни, тому що вони занадто дорогі, і я, правда, не помічаю різниці. У дні поганого болю я дозволяю собі хвилини жалю до себе та ковтки білого вина.
Я ніколи не збираюся бігати марафон. Я чув про CrossFit, але я зламаний і інвалід, тож ось ваша відповідь. Ходьба ніколи не буде безболісною. Якщо мені знадобиться день для ніг, я подбаю про це у вільний час.
Я не буду виконувати важку роботу. Мені доведеться попросити допомоги, послуг, щоб ти прийняв мене.
Моє тіло нелегко зрозуміти. Це не мило і не акуратно. На внутрішніх сторонах ліктів у мене з’явилися постійні крапки в горошок від внутрішньовенних капель і забору крові, а також розтягнуті шрами і вузлуваті коліна, які повертаються, коли я стою.
Важливо, щоб ви знали, що я інвалід. Що ви справді зрозуміти, що це означає. Щоб ти прийняв моє інвалідне тіло таким, яке воно є. Ніяких умов і «правильного» способу відключення.
Аріанна Фолкнер — письменниця-інвалід із Буффало, Нью-Йорк. Вона є кандидатом у МЗС з художньої літератури в Університеті штату Боулінг-Грін в Огайо, де вона живе зі своїм нареченим та їхнім пухнастим чорним котом. Її твори з’явилися або будуть доступні в Blanket Sea and Tule Review. Знайдіть її та зображення її кота Twitter.
Discussion about this post