6 здорових звичок для життя з системним мастоцитозом

1. Зменшити стрес

Стрес є найпоширенішим тригером мастоцитозу. Звичайно, стрес є частиною життя, і повністю позбутися його неможливо. Але є способи мінімізувати наслідки стресу:

• Визначте модифіковані стресори: Чи можете ви уникнути певних стресових факторів? Якщо ні, чи можете ви впоратися з ними таким чином, щоб вони були менш стресовими? Спробуйте вести щоденник стресів, щоб виділити стресові ситуації, яких ви могли б уникнути або змінити.
• Зробіть свій темп: Якщо у вас немає сил, краще сказати «ні», ніж додати до свого списку справ. Встановіть обмеження та будьте готові змінити свої плани, коли це необхідно.
• Надайте перевагу хобі: Незалежно від того, чи це мистецтво, музика, книги чи ігри з домашніми тваринами, додайте улюблені розваги у свій розпорядок дня. Навіть щоденна прогулянка навколо кварталу може допомогти очистити ваш розум і поглянути на речі в перспективі.
• Виховуйте розум і тіло: Ви можете спробувати багато вправ для медитації, усвідомленого дихання та глибокого дихання. Вам також можуть підійти такі заняття, як йога або тай-чі.
• Будь готовий: Наявність медичного попереджувального ідентифікатора та плану реагування на надзвичайні ситуації забезпечить вам спокій.

2. Внесіть зміни в дієту

Їжа є відомі тригери анафілаксії у людей з мастоцитозом. Певні продукти з високим вмістом гістаміну або викликають вивільнення гістаміну можуть викликати реакцію. Усі люди різні, тому, можливо, знадобляться деякі спроби та помилки, щоб дізнатися, яких продуктів вам слід уникати. Обмежте або уникайте:

• готові та оброблені харчові продукти
• упаковане, оброблене та попередньо заморожене м’ясо (найкраще свіже)
• алкоголь
• гострі страви
• сир та інші ферментовані продукти та напої
• бобові
• певні фрукти
• молюски
• залишки їжі або продукти, які могли бути зіпсовані

У деяких випадках дієта з низьким вмістом гістаміну може спричинити дефіцит певних поживних речовин. А деякі добавки можуть взаємодіяти з харчовими продуктами, ліками чи іншими добавками. Бажано переглянути свою дієту з лікарем або дієтологом, щоб переконатися, що вона безпечна.

3. Уникайте нехарчових тригерів

Двома тригерами, які часто поєднуються, є фізичні вправи та зміни температури.

Оскільки фізичні вправи впливають на температуру тіла, ви можете уникати інтенсивних фізичних вправ на вулиці, коли дуже холодно, жарко або волого. Ви також захочете уникати стрибків у холодну воду, щоб поплавати.

Тренуючись у приміщенні, використовуйте вентилятори та тримайте під рукою пульверизатор на випадок, якщо ви почнете перегріватися. Якщо можливо, одягайтеся багатошарово, щоб було легко пристосуватися до великих коливань погоди.

Інші нехарчові тригери, яких слід уникати:

• ліки, такі як нестероїдні протизапальні засоби (НПЗЗ) та опіоїди
• укуси комах, таких як бджоли, оси, пильщики та мурахи
• сильно запашні продукти, такі як освіжувачі повітря, засоби для чищення, духи та одеколон

4. Висипайтеся якісно

У невеликому дослідженні людей з мастоцитозом о 50% повідомив про втому. Дорослим зазвичай потрібно 7 і більше годин сну за ніч. Ось кілька корисних звичок до сну, які допоможуть вам досягти цього:

• Встановіть графік сну: Прагніть до того самого часу сну та прокидання щодня.
• Створіть хороше середовище для сну: Переконайтеся, що в спальні тихо і темно. Видаліть електронні пристрої, які випромінюють світло. Подумайте про те, щоб затемнити кімнату і закрити двері, якщо це необхідно.
• Вправа: Займайтеся фізичною активністю щодня.
• Згорнути: Не будьте занадто активними безпосередньо перед сном. Використовуйте годину перед сном, щоб займатися розслаблюючою діяльністю, наприклад читанням, медитацією або прийняттям заспокійливої ​​ванни. Уникайте великих прийомів їжі, алкоголю та кофеїну.

Якщо ви часто маєте проблеми зі сном або все ще відчуваєте сонливість протягом дня, варто обговорити це з лікарем.

5. Доглядайте за своєю шкірою

Якщо у вас зазвичай спостерігаються шкірні симптоми, такі як висип, кропив’янка або свербіж, подбайте про свою шкіру:

• підтримуючи шкіру добре зволоженою
• захист вашої шкіри від надмірного впливу сонця
• уникнення зовнішніх і хімічних подразників шкіри
• уникайте грубого одягу, який натирає шкіру або іншим чином викликає подразнення
• негайне лікування будь-яких ознак інфекції шкіри

Поговоріть зі своїм лікарем про те, які щоденні зволожуючі засоби найбезпечніші.

6. Дбайте про своє психічне здоров’я

Жити з хронічним захворюванням може бути складно. На додаток до фізичних симптомів, мастоцитоз є пов’язані з психологічними симптомами, включаючи:

• дратівливість
• зміни настрою
• занепокоєння
• депресія

Якщо ви відчуваєте будь-який із цих симптомів або вам важко впоратися, ви не самотні. І ці симптоми піддаються лікуванню. Поговоріть зі своїм лікарем і, якщо необхідно, попросіть направлення до терапевта або іншого спеціаліста з психічного здоров’я.

Системний мастоцитоз зустрічається рідко, тому ви можете не знайти спеціальної групи підтримки у вашому регіоні. Але ви можете звернутися за підтримкою та інформацією до онлайн-спільноти The Mast Cele Disease Society.

Outlook

Не існує ліків від системного мастоцитозу. Але лікування може зменшити наслідки захворювання та контролювати симптоми. Уникнення тригерів є ключем до нормального життя з мастоцитозом.

Прогноз залежить від того, який у вас тип і наскільки серйозними є ваші симптоми. Очікувана тривалість життя при індолентному системному мастоцитозі, наприклад, порівнянна з загальною популяцією. Існує від 3% до 5% ризику прогресування до більш запущеної форми. Люди з системним тліючим мастоцитозом частіше прогресують до прогресуючої хвороби.

Розвинутий системний мастоцитоз більш агресивний. Деякі дослідження показують, що середня виживаність при пізній стадії захворювання становить від 2 місяців до 41 місяця залежно від особливостей захворювання.

Ваша медична команда може дати вам краще уявлення про те, чого очікувати залежно від ваших обставин.

Винос

Системний мастоцитоз є станом, що триває протягом усього життя, і може викликати багато проблем. На додаток до дотримання вашого плану лікування, дотримання цих шести здорових звичок може допомогти вам уникнути потенційних тригерів і краще керувати життям із системним мастоцитозом.