Мало хто готовий отримати діагноз розсіяного склерозу (РС). Однак ті, хто це робить, далеко не самотні. За даними The Multiple Sclerosis Foundation, у світі налічується понад 2,5 мільйона людей з РС.
Це нормально мати багато запитань щодо вашого нового діагнозу. Отримання відповідей на запитання та отримання інформації про стан допомагає багатьом людям відчути себе в повній мірі керувати своїм РС.
Ось кілька запитань, які потрібно поставити своєму лікарю під час наступного прийому.
Які симптоми я відчуватиму?
Швидше за все, саме ваші симптоми допомогли вашому лікарю діагностувати ваш РС. Не всі відчувають однакові симптоми, тому може бути важко передбачити, як буде прогресувати ваше захворювання або які саме симптоми ви відчуєте. Ваші симптоми також залежатимуть від розташування уражених нервових волокон.
Загальні ознаки та симптоми РС включають:
- оніміння або слабкість, зазвичай вражає одну сторону
тіло за раз - хворобливі рухи очей
- втрата або порушення зору, як правило, на одне око
- сильна втома
- відчуття поколювання або «колючого».
- біль
- відчуття ураження електричним струмом, часто при русі шиєю
- тремтіння
- питання балансу
- запаморочення або запаморочення
- проблеми з кишечником і сечовим міхуром
- невиразна мова
Хоча точний перебіг вашого захворювання неможливо передбачити, Національне суспільство РС повідомляє, що 85 відсотків людей із РС мають рецидивуючий розсіяний склероз (RRMS). RRMS характеризується рецидивом симптомів з наступним періодом ремісії, який може тривати місяцями або навіть роками. Ці рецидиви також називають загостреннями або спалахами.
Люди з первинно прогресуючим РС зазвичай відчувають погіршення симптомів протягом багатьох років, без періодів рецидиву. Обидва типи РС мають подібні протоколи лікування.
Як РС впливає на тривалість життя?
Більшість людей з РС живуть довгим і продуктивним життям. У середньому люди з РС живуть приблизно на сім років менше, ніж загальне населення США. Розширені знання про загальне здоров’я та профілактику покращують результати.
Вважається, що різниця в тривалості життя пов’язана з ускладненнями важкого РС, такими як проблеми з ковтанням та інфекції грудної клітки та сечового міхура. За умови обережності та уваги, спрямованих на зменшення цих ускладнень, вони можуть становити менший ризик для окремих людей. Оздоровчі плани, які допомагають знизити ризик серцево-судинних захворювань та інсульту, також сприяють збільшенню очікуваної тривалості життя.
Які мої варіанти лікування?
Наразі немає ліків від РС, але є багато ефективних ліків. Ваші варіанти лікування частково залежать від того, чи поставлений вам діагноз: первинно прогресуючий або рецидивуючий РС. У будь-якому випадку трьома основними цілями лікування є:
- модифікувати перебіг захворювання шляхом уповільнення активності РС на тривалі періоди
ремісія - лікувати напади або рецидиви
- керувати симптомами
Окрелізумаб (Ocrevus) — це схвалений FDA препарат, який уповільнює погіршення симптомів при первинно прогресуючому РС. Ваш лікар може також призначити окрелізумаб, якщо у вас рецидивуючий РС. Станом на травень 2018 року окрелізумаб є єдиною терапія, що модифікує захворювання (DMT), доступна для первинно прогресуючого РС.
При рецидивуючому РС першою лінією лікування зазвичай є кілька інших ДМТ. Оскільки РС є аутоімунним захворюванням, ці ліки зазвичай діють на аутоімунну відповідь, щоб зменшити частоту та тяжкість рецидивів. Деякі DMT вводяться медичними працівниками шляхом внутрішньовенної інфузії, тоді як інші вводяться шляхом ін’єкції вдома. Для зниження ризику рецидиву зазвичай призначають бета-інтерферони. Їх вводять шляхом ін’єкції під шкіру.
На додаток до контролю прогресування, багато людей, які живуть з РС, приймають ліки для лікування симптомів, які виникають під час нападу або рецидиву. Багато нападів зникають без додаткового лікування, але якщо вони важкі, лікар може призначити кортикостероїд, наприклад преднізолон. Кортикостероїди можуть допомогти швидко зменшити запалення.
Ваші симптоми будуть відрізнятися, і їх потрібно лікувати індивідуально. Ваші ліки залежатимуть від симптомів, які ви відчуваєте, і будуть збалансовані з ризиком побічних ефектів. Для кожного симптому, як-от біль, скутість і спазми, доступні кілька варіантів пероральних і місцевих ліків. Лікування також доступне для лікування інших симптомів, пов’язаних з РС, включаючи тривогу, депресію та проблеми з сечовим міхуром або кишечником.
Поряд з ліками можуть бути рекомендовані інші види терапії, наприклад реабілітація.
Які побічні ефекти лікування?
Багато ліків від РС супроводжуються ризиками. Окрелізумаб, наприклад, може підвищити ризик розвитку деяких видів раку. Мітоксантрон, як правило, використовується лише для розвиненого РС через його зв’язок із раком крові та потенційну шкоду здоров’ю серця. Алемтузумаб (Lemtrada) підвищує ризик інфекцій і розвитку іншого аутоімунного захворювання.
Більшість ліків від РС мають відносно незначні побічні ефекти, такі як грипоподібні симптоми та роздратування в місці ін’єкції. Оскільки ваш досвід лікування РС є унікальним для вас, ваш лікар повинен обговорити потенційні переваги лікування, беручи до уваги побічні ефекти ліків.
Як я можу зв’язатися з іншими, які живуть з РС?
Сприяння зв’язкам між людьми, які живуть з РС, є частиною мети Національного товариства РС. Організація розробила віртуальну мережу, де люди можуть навчатися та обмінюватися досвідом. Ви можете дізнатися більше, відвідавши веб-сайт NMSS.
Ваш лікар або медсестра також можуть мати місцеві ресурси, де ви можете познайомитися з іншими представниками спільноти РС. Ви також можете шукати групи поблизу вас за поштовим індексом на веб-сайті NMSS. Хоча деякі люди вважають за краще підключатися онлайн, інші хочуть особисто поговорити про те, що MS означає для них.
Що ще я можу зробити, щоб керувати своїм РС?
Вибір більш здорового способу життя може допомогти вам впоратися з симптомами РС. Дослідження показали, що люди з РС, які займаються спортом, покращили силу та витривалість, а також покращили функцію сечового міхура та кишечника. Також було виявлено, що фізичні вправи
Здорова дієта може підвищити рівень енергії та допомогти вам підтримувати здорову вагу. Специфічної дієти при РС не існує, але рекомендується дієта з низьким вмістом жирів і високим вмістом клітковини. Невеликі дослідження показали, що додавання омега-3 жирних кислот і вітаміну D може бути корисним для РС, але необхідні додаткові дослідження. Лікар-дієтолог, який має досвід лікування РС, може допомогти вам вибрати правильні продукти для оптимального здоров’я.
Також було виявлено, що відмова від куріння та обмеження вживання алкоголю корисні для хворих на РС.
Їжа на винос
Підвищена обізнаність, дослідження та пропаганда значно покращили перспективи для людей, які живуть з РС. Незважаючи на те, що ніхто не може передбачити перебіг хвороби, РС можна керувати за допомогою належного лікування та здорового способу життя. Зверніться до членів спільноти MS, щоб отримати підтримку. Відверто поговоріть зі своїм лікарем про те, що вас турбує, і працюйте разом, щоб створити план, який найкраще відповідає вашим потребам.
Discussion about this post