Цікаво, чи є якісь речі через цю хворобу — чи насправді це лише моя особистість.
Здоров’я та благополуччя торкаються кожного з нас по-різному. Це історія однієї людини.
Минуло 10 років з тих пір, як ціла низка незрозумілих симптомів охопила моє життя. Минуло 4 1/2 роки відтоді, як я прокинувся з головним болем, який ніколи не зникав.
Останніми місяцями я стала хворіти все частіше — усі мої симптоми нападають одразу, а нові симптоми з’являються іноді щодня.
Наразі мої лікарі зупинилися на новому щоденному постійному головного болю та МЕ/СХУ як попередніх діагнозах. Моя команда лікарів ще проводить аналізи. Ми обоє все ще шукаємо відповіді.
У 29 років я провів майже третину свого життя на хронічну хворобу.
Я не пам’ятаю, як це було раніше — не відчувати певної комбінації цих симптомів у будь-який день.
Я живу в державі, де порівну обережний оптимізм і безвихідь.
Оптимізм, що відповіді все ще є, і відчуття прийняття, що наразі це те, з чим мені доведеться працювати, і я зроблю все можливе, щоб це спрацювало.
І все ж, навіть після всіх цих років життя та боротьби з хронічною хворобою, іноді я не можу не дозволяти сильним пальцям невпевненості в собі тягнутися і оволодіти мною.
Ось деякі з сумнівів, з якими я постійно борюся, коли мова йде про те, як моя хронічна хвороба впливає на моє життя:
1. Я хворий чи просто ледачий?
Коли ти весь час хворий, важко впоратися. Іноді я витрачаю всю мою енергію лише на те, щоб пережити день — щоб зробити мінімум — наприклад, встати з ліжка й прийняти душ, випрати білизну чи прибрати посуд.
Іноді я навіть не можу цього зробити.
Моя втома сильно вплинула на моє відчуття цінності як продуктивного члена мого домогосподарства та суспільства.
Я завжди визначав себе тим, що я виклав у світ. Коли моє письмо сповільнюється або припиняється, це змушує мене поставити під сумнів усе.
Іноді я переживаю, що я просто ледачий.
Письменниця Есме Вейджан Ван найкраще сказала про це у своїй статті для Elle, написавши: «Мій глибокий страх полягає в тому, що я таємно лінивий і використовую хронічну хворобу, щоб замаскувати хворобливу гниль ліні всередині себе».
Я відчуваю це весь час. Бо якби я справді хотів працювати, чи не змусив би я це зробити? Я б просто старався більше і знайшов спосіб. так?
Люди ззовні, здається, дивуються те саме. Один із членів сім’ї навіть сказав мені щось на кшталт «Я думаю, ти почуватимешся б краще, якби ти трохи більше фізичної активності» або «Я просто хочу, щоб ти не валявся цілий день».
Коли будь-яка фізична активність, навіть просто стояння протягом тривалого часу, викликає неконтрольоване зростання моїх симптомів, важко почути ці прохання, яким бракує емпатії.
В глибині душі я знаю, що я не лінивий. Я знаю, що я роблю стільки, скільки можу — те, що дозволяє мені робити моє тіло — і що все моє життя — це балансування, намагаючись бути продуктивним, але не перестаратися й платити загостренням симптомів пізніше. Я досвідчений канатоходець.
Я також знаю, що людям, які не мають цих же обмежених запасів енергії, важко знати, як це для мене. Отже, я повинен мати благодать і для себе, і для них також.
2. Це все в моїй голові?
Найважче в загадковій хворобі те, що я відчуваю, що сумніваюся, чи вона справжня. Я знаю, що симптоми, які я відчуваю, реальні. Я знаю, як моя хвороба впливає на моє повсякденне життя.
Зрештою, я повинен вірити в себе і те, що я переживаю.
Але коли ніхто не може точно сказати мені, що зі мною не так, важко не сумніватися, чи є різниця між моєю реальністю та справжньою реальністю. Не допомагає те, що я «не виглядаю хворим». Людям — іноді навіть лікарям — важко прийняти серйозність моєї хвороби.
Немає простих відповідей на мої симптоми, але це не робить мою хронічну хворобу менш серйозною чи зміною життя.
Клінічний психолог Ельвіра Алетта поділилася з PsychCentral, що каже своїм пацієнтам, що їм просто потрібно довіряти собі. Вона пише: «Ти не божевільний. До мене лікарі направляли багатьох людей до того, як їм поставили діагноз, навіть лікарі, які не знають, що ще робити своїм пацієнтам. Усім їм врешті поставили медичний діагноз. Це правильно. Усі.”
Зрештою, я повинен вірити в себе і те, що я переживаю.
3. Люди втомилися від мене?
Іноді я задаюся питанням, чи люди в моєму житті — ті, хто так старається любити і підтримувати мене у всьому цьому — просто втомлюються від мене.
Чорт, я втомився від усього цього. Вони повинні бути.
Я не був таким надійним, як до хвороби. Я відмовляюся від можливості проводити час з людьми, яких люблю, тому що іноді просто не можу з цим впоратися. Для них ця ненадійність теж має старіти.
Бути у стосунках з іншими людьми – це важка праця, незалежно від того, наскільки ви здорові. Але переваги завжди переважують розчарування.
Терапевти з хронічного болю Патті Коблевський і Ларрі Лінч пояснили у своєму блозі: «Нам потрібно бути на зв’язку з іншими — не намагайтеся боротися зі своїм болем поодинці».
Мені потрібно вірити, що люди навколо мене, які, як я знаю, люблять і підтримують мене, будуть у цьому надовго. Мені потрібно, щоб вони були.
4. Чи варто робити більше, щоб виправити це?
я не лікар. Отже, я визнав, що я просто не здатний повністю виправитися без допомоги та досвіду інших.
І все-таки, коли я чекаю місяцями між прийомами і все ще не ближче до будь-якого офіційного діагнозу, мені цікаво, чи достатньо я роблю, щоб одужати.
З одного боку, я думаю, що я повинен визнати, що насправді я можу зробити лише так багато. Я можу намагатися вести здоровий спосіб життя і робити все можливе, щоб подолати свої симптоми, щоб мати повноцінне життя.
Я також маю вірити в те, що лікарі та медичні працівники, з якими я працюю, дійсно зацікавлені в моїх інтересах, і що ми можемо продовжувати працювати разом, щоб точно з’ясувати, що відбувається в моєму тілі.
З іншого боку, я повинен продовжувати відстоювати себе та своє здоров’я у складній та розчаровує системі охорони здоров’я.
Я беру активну роль у своєму здоров’ї, плануючи цілі для відвідувань лікаря, практикую самообслуговування, як-от писання, і захищаю своє психічне здоров’я, проявляючи до себе співчуття.
5. Чи достатньо мені?
Це, мабуть, найскладніше питання, з яким я борюся.
Чи достатньо цієї хворої версії мене — цієї людини, якою я ніколи не планував бути?
Я маю значення? Чи є сенс у моєму житті, коли це не те життя, яке я хотів чи планував для себе?
На ці запитання непросто відповісти. Але я думаю, що треба почати зі зміни точки зору.
Моя хвороба вплинула на багато аспектів мого життя, але вона не зробила мене менш «я».
У своєму дописі Коблевський і Лінч припускають, що можна «Скорбувати про втрату колишнього себе; прийміть те, що деякі речі змінилися, і отримайте можливість створити нове бачення свого майбутнього».
Це правда. Я не той, хто був 5 чи 10 років тому. І я не той, ким думав, що буду сьогодні.
Але я все ще тут, живу кожен день, навчаюсь і росту, люблю тих, хто мене оточує.
Я повинен перестати думати, що моя цінність заснована виключно на тому, що я можу або не можу зробити, і усвідомити, що моя цінність притаманна тому, щоб бути тим, ким я є, і тим, ким я продовжую бути.
Моя хвороба вплинула на багато аспектів мого життя, але вона не зробила мене менш «я».
Пора мені почати усвідомлювати, що бути собою — це насправді найбільший дар, який у мене є.
Стефані Харпер — письменниця художньої, наукової та поезії, яка зараз живе з хронічними захворюваннями. Вона любить подорожувати, поповнювати свою велику книжкову колекцію та посидіти з собаками. Зараз вона живе в Колорадо. Дивіться більше, як вона пише їй наwww.stephanie-harper.com.
Discussion about this post