«До зустрічі з іншого боку», — кажу я кожному з 18 друзів, яких я втратив через метастатичний рак за останні чотири з половиною роки.
Стільки смертей, але до цього стільки любові, сміху, сліз та обіймів.
Моя історія починається там, де закінчується більшість історій. У мене діагностовано поширений метастатичний рак. Виявлений під час прийому у офтальмолога, лікар перевернув мій світ з ніг на голову, коли сказав: «У вас пухлина ока. Ніхто просто не отримує пухлину ока. У вас напевно метастатичний рак».
Швидко заплановані та завершені МРТ мозку та КАТ, мій онколог надає мені результати по телефону: око, груди, кістки, понад десяток пухлин у моєму мозку та множинні пухлини в моїй легені, найбільша розміром чотири сантиметри. Жодних слів підбадьорення. Що ви можете сказати обнадійливого після цієї новини? Доктор Google каже, що з метастазами в мозок мені пощастить прожити 11 місяців. Пухлина ока, що свідчить про поширені метастази в мозок, змушує 11 місяців звучати оптимістично.
Діагноз вражає мене, як приставлення пістолета до голови. Ніхто не може мені допомогти. Моя мама, яка приїхала з Гаваїв, завжди була моїм рятівником. Вона мудра, далекоглядна, сильна, але ні вона, ні мій чоловік не можуть мене врятувати.
мені страшно.
Через кілька днів, чекаючи зустрічі з Хоуп, моїм онкологом, я випадково чую, як дві молоді жінки говорять одна одній: «До зустрічі на наступній зустрічі BAYS». Я дивуюся собі: «Що таке BAYS»? Я в Google «Рак молочної залози BAYS» знаходжу групу Bay Area Young Survivors, про яку я ніколи не чув за свої 14 років боротьби з раком молочної залози на ранній стадії, починаючи з 36 років.
Я надсилаю електронний лист до групи та отримую дзвінок від жінки на ім’я Ерін. Вона розповідає мені про Mets in the City (MITC), підгрупу BAYS, присвячену жінкам з метастазами. Вона слухає мою розповідь — мені так приємно мати можливість поговорити з кимось, хто розуміє мене, хто розуміє страх — але, я думаю, вона приголомшена масштабами моїх метастазів. Більшість нових членів мають кісткові, а не органні, метастази. Рак кісток, як правило, є більш болючим типом метастазів, але в цілому має більшу тривалість життя.
Я йду на свою першу зустріч MITC, запізнюючись на годину. Я ніколи раніше не брав участі в групі підтримки і не знаю нікого, хто має метастатичний рак. Добре, звісно, але я відчуваю, що стикаюся з цим абсолютно на самоті. Там всього три жінки. Не знаючи, чого чекати, я нервую, але жінки тепло зустрічають мене. Наприкінці сесії старший з довгим сріблястим волоссям і добрими очима підходить до мене і каже: «У тебе є щось особливе». Я дивлюся їй в очі і відповідаю: «У тобі теж є щось особливе».
Ця особлива жінка – Меріджан, яка 20 років пережила метастатичний рак молочної залози. Наставник для мене у багатьох відношеннях, Меріджан — поетеса, письменниця, фасилітатор групи підтримки раку та улюблений друг багатьох людей із різних сфер життя. Ми з нею справді стаємо близькими друзями, коли я намагаюся допомогти їй з наслідками — некрозом щелепи, втратою рухливості та ізоляції, яка супроводжує життя замкненого — десятиліть лікування раку.
Також на тій першій зустрічі була Джулія, споріднена душа і мама двох дітей, приблизно того ж віку, що й мої власні діти, яка поєднує середню школу та коледж. Улюблені всіма висококласними рестораторами в Сан-Франциско, Джулія та її чоловік ведуть органічну ферму. Ми з Джулією міцно здружилися за надзвичайно короткий час. Несучи крихітні закуски дорогого сиру з шикарного Bi-Rite Market, її улюбленого, я сиджу з нею під час її хіміотерапії. Ми насолоджуємось ночівлею дівчат у моєму домі. Під час нашої останньої спільної ночівлі ми чіпляємося один за одного і плачемо. Ми знаємо, що кінець для неї близький. Вона в жаху.
Я досі щодня думаю про Юлію. Вона моя душевна сестра. Коли вона померла, я думав, що не зможу продовжити подорож без неї, але я так. Минуло майже три роки.
Меріджан померла через рік після Джулії.
Повертаючись із реколу в Commonweal for Mets in City, ми вчетверо обговорюємо незвичайний діагноз нашої подруги Елісон, яка також була на ретріті. У Елісон рак молочної залози навколо аорти. Джанет, доктор медичних наук, каже: «Знаєте, мені подобається вгадати, як кожен із нас помре, виходячи з місця проведення зустрічей. Я думаю, що Елісон, ймовірно, просто впаде замертво, ідучи вулицею». Одному ми одночасно кричимо: «Вау! Як пощастило!» Потім ми розсміялися від синхронності наших реакцій, єдиної відповіді, яка, ймовірно, шокувала б сторонніх. На її жаль, Елісон не загинула, ідучи вулицею. Вона витримала затяжний і болісний шлях до смерті, якого ми всі очікуємо і боїмося.
Джанет, педіатр, сноубордистка і альпіністка, померла через шість місяців після Елісон.
За ці роки я втратив так багато наставників і друзів. І оскільки BAYS має вікову межу 45 років або менше на момент встановлення першого діагнозу, я став другим найстаршим учасником, беручи на себе роль наставника для вперше поставленого діагнозу. Зустріч з Енн через Healthline змусила мене зрозуміти, як мені не вистачає наставника. Хоча алгоритм онлайн-знайомств, ймовірно, не запропонував би багатообіцяючого збігу, ми здружилися через наш спільний досвід матері та сестри з метастатичним раком грудей. Як блогер про рак грудей, вона була наставником багатьох жінок, яких ніколи не зустрічала особисто. Енн є для мене великим натхненням, і я з нетерпінням чекаю нашої продовження дружби.
Як я вдячний, що знаю і люблю цих дивовижних жінок, жінок, яких я б не зустрів, якби у мене не розвинувся метастатичний рак.
Оцінюючи мою подорож на даний момент, коли термін придатності доктора Google закінчився, я можу чесно сказати, що рак мав чистий позитивний вплив на моє життя, принаймні поки що. Хоча, звісно, лікування та аналізи інколи виявилися важкими — я був змушений піти на довгострокову непрацездатність з роботи, яка мені подобалася, через навантаження на медичні прийоми, втому та втрату короткочасної пам’яті — я навчився ціную кожен день і всі мої стосунки, навіть дуже швидкоплинні.
У кількох некомерційних організаціях я виявив волонтерство для реалізації, зокрема збирання капіталу для нової будівлі дошкільного закладу, прийом небажаної їжі голодним і прийняття нових членів у нашу групу з метастазами, а також сприяння та проведення зустрічей підтримки. Я вивчаю дві мови, танцюю чи займаюся йогою щодня, граю на фортепіано. Я отримав час, який дозволив мені суттєво підтримувати друзів і сім’ю, які переживають серйозні життєві випробування. Мої друзі та родина оточили мене любов’ю, і наші зв’язки поглибилися.
Я пройшов крізь дзеркало до життя з метастатичним раком, таким протилежним моїм очікуванням.
Хоча я все ще сподіваюся на швидку смерть в авіакатастрофі або смертельну аневризму мозку (жартома, але не повністю), я ціную надану мені можливість не витрачати даремно своє життя. Я не боюся смерті. Коли прийде час, я буду задоволений тим, що прожив своє життя на повну.
Після 31 року роботи у фінансовій індустрії, головним чином керуючи стратегіями хедж-фондів, Сьюзан Кобаяші зараз зосереджується на невеликих, практичних способах зробити світ кращим. Вона збирає капітал для Nihonmachi Little Friends, японського двомовного мультикультурного дошкільного закладу. Сьюзен також передає небажану їжу від компаній голодним і підтримує метастазну підгрупу Mets in the City Young Survivors Bay Area. У Сьюзен є двоє дітей 20 і 24 років, а також 5-річний собака-рятувальник Шетландської вівчарки. Вона та її чоловік живуть у Сан-Франциско і завзято практикують йогу Айєнгара.
Discussion about this post