Коли вам ставлять діагноз непередбачуваного захворювання, такого як розсіяний склероз (РС), є багато речей, до яких ваш лікар допоможе вам підготуватися. Проте неможливо підготуватися до багатьох дурних, дурних, неосвічених, а іноді і образливих речей, які люди запитують про вашу хворобу.
«Ти навіть не виглядаєш хворим!» це те, що люди кажуть мені про мою іноді непомітну хворобу — і це тільки початок. Ось сім запитань і коментарів, які я надіслав, будучи молодою жінкою, яка живе з РС.
1. Чому б тобі просто не подрімати?
Втома є одним із найпоширеніших симптомів РС, і вона має тенденцію посилюватися з плином дня. Для деяких це постійна боротьба, яку не може виправити жодна кількість сну.
Для мене сон означає просто спускатися втомленим і прокидатися втомленим. Тож ні, мені не потрібен сон.
2. Вам потрібен лікар?
Іноді я нечітко говорю свої слова, а іноді мої руки втомлюються і втрачають хватку. Це частина життя з цим станом.
У мене є лікар, якого я регулярно відвідую щодо свого РС. У мене непередбачувана хвороба центральної нервової системи. Але ні, мені зараз не потрібен лікар.
3. О, це нічого — ти можеш
Коли я кажу, що я не можу встати або я не можу туди піти, я маю на увазі це. Незалежно від того, наскільки це здавалося маленьким або легким, я знаю своє тіло і знаю, що я можу, а що не можу.
Я не лінивий. Ніякої кількості «Давай! Просто зроби це!” допоможе мені. Я повинен поставити своє здоров’я на перше місце і знати свої межі.
4. Ви пробували [insert unfounded medical treatment]?
Будь-яка людина з хронічним захворюванням, ймовірно, може отримати непрохану медичну консультацію. Але якщо вони не лікар, вони, ймовірно, не повинні давати рекомендації щодо лікування.
Ніщо не може замінити ліки, рекомендовані фахівцями.
5. У мене є друг…
Я знаю, що ви намагаєтеся розповісти і зрозуміти, що я переживаю, але чути про всіх, кого ви знаєте, хто також страждає на цю жахливу хворобу, мене засмучує.
До того ж, незважаючи на мої фізичні проблеми, я все одно звичайна людина.
6. Ти можеш щось взяти?
Я вже приймаю купу ліків. Якби прийом аспірину міг допомогти моїй нейропатії, я б уже спробував. Навіть з моїми щоденними ліками я все ще маю симптоми.
7. Ти такий сильний! Ви пройдете через це!
О, я знаю, що я сильний. Але зараз немає ліків від РС. Я буду жити з цим усе життя. Я не переживу це.
Я розумію, що люди часто говорять це з хорошого місця, але це не заважає мені нагадувати, що ліки досі невідомі.
Їжа на винос
Подібно до того, як симптоми РС впливають на людей по-різному, так і ці запитання та коментарі можуть впливати на людей. Ваші найближчі друзі іноді можуть сказати неправильні речі, навіть якщо вони мають лише добрі наміри.
Якщо ви не впевнені, що сказати на коментар, який хтось робить про ваш РС, подумайте, перш ніж відповісти. Іноді ці кілька додаткових секунд можуть змінити ситуацію.
Алексіс Франклін є захисником пацієнтів з Арлінгтона, штат Вірджинія, якій діагностували РС у 21 рік. З тих пір вона та її сім’я допомогли зібрати тисячі доларів на дослідження РС, і вона подорожувала по регіонах Великої Колумбії, спілкуючись з іншими молодими людьми, які нещодавно діагностували. людей про її досвід із захворюванням. Вона любляча мама мікс чихуахуа, Мінні, і любить дивитися футбол Redskins, готувати та в’язати гачком у вільний час.
Discussion about this post