Адвокат ревматоїдного артриту Ешлі Бойнс-Шак співпрацювала з нами, щоб розповісти про її особисту подорож і про новий додаток Healthline для тих, хто живе з РА.
RA Healthline — це безкоштовна програма для людей, які страждають на ревматоїдний артрит. Програма доступна в App Store і Google Play. Завантажити тут.
У дитинстві Ешлі Бойнс-Шак була активною і любила грати в софтбол і баскетбол. Вона також була вболівальником. Через діагноз ювенільний ідіопатичний артрит (раніше відомий як ювенільний ревматоїдний артрит) у середній школі вона була змушена припинити займатися спортом.
«Мої симптоми почалися з болю в суглобах після подачі в софтбол. Я також пошкодив коліно, катаючись на лижах, і відтоді це не було таким, як раніше. Тоді мій ревматолог, на жаль, запропонував мені кинути спорт», – розповідає Бойнс-Шак.
У 20 років їй поставили діагноз: ревматоїдний артрит (РА). Тепер, коли їй 36 років, вона прожила з РА більшу частину свого життя, ніж ніколи. Протягом багатьох років вона знайшла способи підтримувати зв’язок зі своїм внутрішнім спортсменом.
«За своєю природою я активна і активна людина, і все ще люблю такі речі, як хіп-хоп танці, зумба, водна аеробіка та плавання, каякинг, піші прогулянки, підводне плавання, верхова їзда та йога, але я сумую за спортом», — каже вона. . «Софтбол був моїм життям».
Протягом своєї подорожі з РА Бойнс-Шак призначали різні ліки від ревматоїдного артриту, включаючи біологічні препарати, імунодепресанти, DMARD, стероїди, НПЗП та добавки. Наразі вона лікує свій стан за допомогою акупунктури, масажу та стероїдів або НПЗП за потреби.
На додаток до лікування у свого лікаря, вона ставить в пріоритет самообслуговування.
«Написати, грати музику, мої домашні тварини, чоловік і сім’я, бути в контакті з природою, а також допомагати, тренувати та захищати інших RAers – усе це допомогло мені впоратися з цим», – каже Бойнс-Шак.
Заклик допомогти іншим
У 2009 році Бойнс-Шак почала працювати директором з розвитку громади та захисником «рівний-рівному» у Arthritis Foundation.
«Я виявила, що було корисно мати щось позитивне та продуктивне, на чому можна було зосередитися, і я знайшла радість і вдячність у допомозі та служінні іншим, поширенні обізнаності, наставництву здоров’ю та заохоченню», – каже вона.
«Це речі, які я відчував покликаним зробити, весь час перетворюючи свою негативну ситуацію на щось корисне та позитивне».
Вона також запустила блог Arthritis Ashley і опублікувала дві книги про свою подорож з РА.
Підключення через додаток RA Healthline
Остання ініціатива Boynes-Shuck — це об’єднання з Healthline як посібник для спільноти для безкоштовного додатка RA Healthline.
Додаток пов’язує людей з РА на основі їхніх інтересів способу життя. Користувачі можуть переглядати профілі учасників та запитувати, щоб вони зустрілися з будь-яким членом спільноти.
Щодня програма підбирає учасників спільноти, що дозволяє їм миттєво підключатися. Бойнс-Шак каже, що функція матчу є єдиною в своєму роді.
«Це як шукач «RA-Buddy», — каже вона.
Як гід спільноти, Boynes-Shuck разом з іншими амбассадорами додатків RA буде вести живий чат, який проводиться щодня. Користувачі можуть приєднатися до обговорень на такі теми, як дієта та харчування, фізичні вправи, охорона здоров’я, тригери, лікування болю, лікування, альтернативні методи лікування, ускладнення, стосунки, подорожі, психічне здоров’я тощо.
«Я дуже радий бути гідом спільноти для RA Healthline. Я захоплююся тим, що пацієнти з ревматоїдною хворобою мають безпечне місце і не відчувають себе самотньою, і це надихає мене використовувати свій голос на благо й допомагати іншим, які перебувають у такій же ситуації, як я», – каже вона. «Знову ж таки, мова йде про те, щоб якнайкраще використати руку, яку мені роздали».
Хоча вона використовувала Facebook, Twitter та інші веб-сайти та платформи соціальних мереж для пошуку інформації про РА, вона каже, що RA Healthline є єдиним цифровим інструментом, який вона використовувала, і призначений виключно для людей, які живуть з РА.
«Це приємне та позитивне місце для однодумців, які живуть і процвітають з РА», – каже вона.
Для користувачів, які хочуть ознайомитися з інформацією, пов’язаною з РА, програма надає розділ «Відкрийте для себе», який містить статті про спосіб життя та новини, переглянуті медичними працівниками Healthline на теми, пов’язані з діагностикою, лікуванням, дослідженнями, харчуванням, самообслуговуванням, психічним здоров’ям тощо. . Ви також можете прочитати особисті історії тих, хто живе з РА.
«Розділ Discover – це дійсно чудовий спосіб знайти корисну інформацію в одному місці. Я багато переглядав його, — каже Бойнс-Шак.
Вона також отримує знання та розуміння від членів громади.
«Чесно кажучи, усі кажуть, що я їх надихаю, але я однаково відчуваю, що надихають і вдячний моїм колегам-пацієнтам з РА. Я так багато навчилася і мене надихнули багато моїх однолітків», – каже вона. «Це було дуже корисно в особистому та професійному плані, але це також було чудовим джерелом підтримки для мене, щоб вчитися та спиратися на інших пацієнтів».
Завантажте програму тут.
Кеті Кассата — безкоштовна письменниця, яка спеціалізується на розповідях про здоров’я, психічне здоров’я та поведінку людей. Вона вміє писати з емоціями та спілкуватися з читачами проникливо й цікаво. Читайте більше про її роботи тут.
Discussion about this post