Коли ви живете з таким хронічним захворюванням, як запальне захворювання кишечника (IBD), може здатися, що ви єдина людина, що переживає це. Насправді, майже
19 травня кожного року люди з усього світу збираються разом, щоб взяти участь у події, яка проливає світло на хворобу Крона та UC, два основних типи IBD.
Всесвітній день IBD дає людям з хворобою Крона та UC шанс підвищити обізнаність про свій стан і зібрати гроші для підтримки досліджень у напрямку лікування.
Така видимість є критичною для таких захворювань, як IBD.
Це іноді називають невидимою хворобою, тому що такі симптоми, як біль у животі та втома, іншим важко помітити. Крім того, люди з цим захворюванням можуть соромитися або не вагаються говорити про це.
«Деяким людям може бути важко говорити про IBD, тому, надаючи їм легкі способи розпочати розмову, ми сподіваємося, що вони почнуть діалог про свою хворобу та допоможуть навчати інших», – каже Ребекка Х. Каплан, заступник директора маркетинг і комунікації для Фонду Крона та Коліту.
Події
Щоб відзначити Всесвітній день IBD, країни по всьому світу запускають кампанії в соціальних мережах для поширення інформації про хворобу Крона та UC.
В Австрії, наприклад, є кампанія під назвою #makeitvisible, яка ділиться фотографіями людей з IBD. Індія називає свою кампанію #порушитимовчання.
Багато країн висвітлюють орієнтири фіолетовим кольором, кольором поінформованості про IBD. Story Bridge в Брісбені, Австралія, і Національний палац культури Болгарії – це лише дві культові споруди, залиті фіолетовим світлом 19 травня.
У Сполучених Штатах щоденні заходи в основному проводяться онлайн. The Crohn’s & Colitis Foundation проводить живі чати в соціальних мережах, ділиться історіями пацієнтів і надає інструменти для людей, щоб створити власну інфографіку, щоб розповісти друзям та родині про це захворювання.
Подія викликає резонанс у спільноті IBD. Щороку Каплан чує від членів про те, як легко взяти участь і як кампанія дає їм «справжнє відчуття повноважень і підтримки».
Готуємося до Всесвітнього дня IBD
Для планування заходів до Всесвітнього дня IBD йде велика підготовка.
По-перше, Фонд Crohn’s & Colitis Foundation визначає проблеми, які є найбільш важливими для людей з цим захворюванням. Важливі теми можуть включати лікування симптомів, пошук підтримки або вирішення високої вартості лікування, каже Каплан.
«Ми також дивимося на те, що роблять наші міжнародні партнери, і включаємо їх тему та хештеги в нашу загальну кампанію», — додає вона.
Відділи Crohn’s & Colitis Foundations по всьому світу створюють шаблони для спільного доступу, онлайн-контент, публікації в соціальних мережах та інші інструменти, щоб допомогти людям поширювати інформацію про свій стан.
Цілорічна робота
Подія, яка проводиться один день на рік, може охопити лише невелику частину того, як це жити з хронічним захворюванням. Для людей з IBD ця умова знаходиться в центрі уваги 365 днів на рік.
Ось чому Crohn’s & Colitis Foundation виступає від імені своїх членів цілий рік.
Організація розміщує групи підтримки, щоб поєднати пацієнтів та осіб, які доглядають за ними, з людьми, які дійсно розуміють, через що вони переживають. Він надає освітні ресурси, щоб допомогти людям з IBD:
- дізнатися про дієту та харчування
- вирішувати проблеми психічного здоров’я
- керувати своїми фінансами
«Ми також виступаємо за ухвалення державних політик, які вирішують питання, що хвилюють пацієнтів із IBD та осіб, які доглядають за ними», – каже Каплан.
Однією з нинішніх зусиль Фонду Крона та Коліту є реформування ступінчастої терапії.
Наразі, якщо у вас є IBD та медичне страхування, ваша страхова компанія може вимагати від вас спробувати один або кілька ліків і почекати, щоб побачити, чи вони не допоможуть вам у вашому стані (процес, відомий як поетапна терапія), перш ніж вона заплатить за ліки, лікар каже, що потрібно.
Фонд хоче, щоб люди мали швидший доступ до ліків, необхідних для лікування свого стану.
Фонд Crohn’s & Colitis Foundation також намагається прийняти закон, який би покращив медичне страхування необхідних з медичної точки зору продуктів харчування. І вона намагається забезпечити додаткове державне фінансування для медичних досліджень, щоб додати до розробки ширший спектр нових методів лікування IBD.
Каплан каже, що Фонд Крона та коліту планує ще один щорічний захід – Тиждень поінформованості про хворобу Крона та коліту, який проводиться з 1 по 7 грудня кожного року.
«Як тільки відбудеться Тиждень обізнаності, ми почнемо планувати Всесвітній день IBD у 2022 році, тож слідкуйте за оновленнями!» вона каже.
Discussion about this post