Діагноз зовнішньосекреторної недостатності підшлункової залози (ЕПН) дасть вам багато про що думати та робити.
Окрім зміни дієти та розмови з лікарем про лікування, ви захочете повідомити свою родину, друзів і колег про свій діагноз. Підтримка людей у вашому житті може допомогти вам відчути себе сильнішими та готовими керувати життям за допомогою EPI.
Важливо допомогти людям у вашому житті зрозуміти, що це за стан і як вони можуть належним чином підтримувати вас. Проте знати, коли і як проводити ці розмови, може бути важко.
Ось посібник із пояснення EPI та відповідей на запитання, які ви, ймовірно, отримаєте від інших.
Що таке EPI?
EPI — це хронічний стан, який виникає, коли ваша підшлункова залоза не може виробляти достатню кількість ферментів, необхідних вашому організму для розщеплення та перетравлення жирів, білків і вуглеводів у їжі, яку ви їсте.
Оскільки ваше тіло не може розщеплювати їжу, яку ви їсте, воно не може використовувати їжу належним чином. Це може призвести до таких симптомів, як:
- діарея
- втрата ваги
- маслянистий стілець
- м’язові судоми
- втрата апетиту
Згодом недостатнє засвоєння жирів і поживних речовин може призвести до недоїдання.
Більшість людей з діагнозом EPI мають інше хронічне захворювання, яке впливає на підшлункову залозу.
За словами а
Точна поширеність EPI невідома, але вона залишається загалом рідкісною, навіть незважаючи на те, що часто зустрічається у людей з певними захворюваннями.
Плюси та мінуси розповісти про свій діагноз
Розкрити свій діагноз EPI людям у вашому житті може здатися важким, і це нормально. Кожна особа має контролювати, скільки та коли вона розкриває, чи взагалі обговорює свій діагноз. Розголошення стану здоров’я ніколи не є простим рішенням.
Якщо ви вирішите, що хочете поговорити зі своєю сім’єю, друзями та колегами про EPI, пам’ятайте, що немає правильного чи неправильного способу виявити свій діагноз, а також немає часових рамок.
Натомість подумайте, чому ви хочете або не хочете ділитися своїм діагнозом. Ви можете зробити це, склавши список плюсів і мінусів. Ось деякі з них, які слід враховувати:
плюси
- Щоб прийняти ліки, вам не потрібно приховувати переживання або сховатися.
- Ви можете відчути себе сильним завдяки своєму рішенню розкрити інформацію.
- У вас можуть бути союзники, які допоможуть покращити якість вашого життя.
- Ви можете знайти когось, хто перебуває в подібній ситуації та може надати поради.
- Ви можете покластися на підтримку людей у вашому житті без необхідності давати пояснення.
мінуси
- Вони можуть засуджувати.
- Вони можуть не розуміти чи співчувати.
- Вони можуть дискримінувати вас або навмисно не брати участі в майбутніх заходах, побоюючись, що ви захворієте або не зможете бути присутніми.
- Ви можете побоюватися, що люди очікують, що ви будете виглядати хворим, або спостерігають за ознаками та симптомами EPI.
- Вони можуть бути збиті з пантелику і їм важко правильно висловити свою стурбованість.
Поради щодо пояснення EPI
- Почніть з однієї людини. Спочатку проведіть обговорення лише з однією особою. Це може бути хтось, з ким ви відчуваєте себе найближчим, і розмова може служити тренуванням для майбутніх обговорень. Це може допомогти зняти тривогу, яку ви можете відчувати під час розмови з кількома людьми одночасно.
- Розмовляйте в місці, де вам зручно. Гучний ресторан чи тиха бібліотека можуть бути не ідеальним місцем для виявлення вашого діагнозу. Вам потрібно знайти місце, де ви можете вести чесну дискусію, не турбуючись про те, що вас перервуть або вас не почують.
- Планувати заздалегідь. Створіть дорожню карту того, що ви хочете сказати. Ви не повинні нічого записувати, але можете, якщо хочете. Перегляньте свої пункти кілька разів, щоб ви були впевнені, що можете сказати все, що хочете, нічого не пропустивши.
Відповіді на типові запитання
Ви зможете краще орієнтуватися в розмовах про свій діагноз EPI, якщо будете готові. У вашої родини, друзів і близьких, ймовірно, виникнуть запитання, і це допоможе передбачити деякі з них.
Поміркуйте над відповідями на наступні запитання.
Чи можете ви жити «нормальним» життям з EPI?
Так, але «нормальний» тепер може виглядати дещо інакше. EPI потребує постійного спостереження та лікування.
Можливо, вам доведеться, наприклад, не забувати приймати таблетку під час кожного прийому їжі. Можливо, вам також доведеться змінити свій раціон, щоб компенсувати поживні речовини, які ваш організм зазвичай не засвоює.
Ваші симптоми можуть вплинути на якість вашого життя, і вам, можливо, доведеться змінити свої очікування в деяких сценаріях.
Чи є EPI серйозним захворюванням?
Це може бути, але лікування та зміни способу життя можуть допомогти вам усунути симптоми та покращити якість життя. Зрештою, EPI — це захворювання, яке триває протягом усього життя, але зосередження на своєму тілі, дієті та загальному стані здоров’я допоможе покращити ваш світогляд.
Як зміняться ваші харчові звички?
Можливо, вам доведеться більш вибірково підбирати те, що ви їсте. Людям з EPI потрібна збалансована дієта з великою кількістю вітамінів і поживних речовин, щоб максимізувати те, що організм засвоює з їжі.
Дослідження 2020 року рекомендує людям з EPI:
- Уникайте дієт з високим вмістом клітковини.
- Їжте регулярну кількість жирів.
- Приймайте їжу частіше невеликими порціями, а не меншою кількістю великих.
Деякі продукти можуть викликати подразнення та погіршувати симптоми. Це може бути важко налаштувати, але є багато способів насолоджуватися їжею, керуючи EPI.
Порадьтеся зі своїм лікарем або дієтологом щодо коригування EPI, яке вам слід зробити.
Як розповісти різним людям
Розповідаючи членам родини, дітям і друзям
Якість вашого життя може значно покращитися за підтримки вашої родини та друзів. Зміни в дієті та способі життя, необхідні для лікування EPI, є значними. У міру прогресування симптомів вам може знадобитися внести додаткові зміни.
Ці зміни певною мірою вплинуть на людей у вашому житті.
Наприклад, можливо, вам доведеться часто відвідувати туалет, тому потрібно буде підготуватися до подорожей або щоденних екскурсій. Можливо, іноді вам доведеться відхиляти запрошення в соціальні мережі. Попросіть терпіння та розуміння в такі моменти.
Ваш раціон також зміниться. Тому, якщо ви не той, хто у вашому домі готує їжу, почніть розмову про те, що це означає для сімейних обідів і покупок продуктів. Це також може означати зміни того, коли або де ви можете їсти.
Можливо, буде доцільно поговорити зі своїм чоловіком/дружиною, батьками або найкращим другом, перш ніж розкривати діагноз решті членів вашої родини чи групи друзів. Це може підготувати вас до інших розмов пізніше.
З маленькими дітьми ви можете почати з невеликих пояснень, але пам’ятайте, що діти витривалі та цікаві. У них може бути багато питань, і ви повинні адаптувати відповіді до їхнього віку та рівня розуміння. Розкажіть їм про лікування, яке ви отримуєте, і спробуйте включити їх у розмову незначними способами.
Розповідаючи роботодавцям і колегам
Може здатися, що на карту поставлено більше, коли ви розкриваєте діагноз своєму роботодавцю чи колегам. Може здатися, що ця розмова ставить під загрозу ваші засоби до існування, але у вас є варіанти.
Ви не повинні нікому розкривати діагноз, якщо вам незручно. Більше того, вам не потрібно повідомляти діагноз, якщо ви вважаєте, що це призведе до упередження чи дискримінації. Ви можете залишити свій діагноз при собі, якщо ваші симптоми не впливають на вашу роботу.
Якщо ви все-таки вирішите поговорити про EPI з роботодавцем, ви можете розкрити стільки, скільки забажаєте. Замість того, щоб називати конкретний діагноз, ви можете зберегти загальні речі, стверджуючи на кшталт «у мене захворювання або хвороба».
Ви також можете окреслити, які приміщення вам потрібні. Відповідно до Закону про американців з обмеженими можливостями роботодавці зобов’язані забезпечити «розумне пристосування». Для роботодавців заборонено ставити конкретні запитання або шукати більше інформації про стан вашого здоров’я.
Повторіть своєму роботодавцю, що ви працьовитий працівник, і підготуйтеся з ідеями про те, як зменшити вплив EPI на вашу роботу. Наприклад, ви можете попросити, щоб вас посадили ближче до ванної кімнати.
Розповідаючи про романтичний інтерес
Якщо ви перебуваєте в нових стосунках або зустрічаєтеся, можливо, вам цікаво, коли настав правильний час розкрити такий діагноз, як EPI. Для кожної людини відповідний час буде різним.
Подумайте, що є справедливим для вас і вашої потенційної другої половинки.
Можливо, ви не вважаєте розумним розкривати свій хронічний стан кожній людині, з якою зустрічаєтеся. Це не обов’язково матеріал для першого побачення, але це може бути, якщо це важлива частина вашого життя, про яку ви хочете, щоб її дізналися.
Однак вам, ймовірно, не варто чекати, щоб надто довго розповідати про свої стосунки на побаченнях. Ваш діагноз може вплинути на ваше спільне майбутнє.
Якщо ви поділитеся своїм діагнозом, дайте своєму потенційному романтичному партнеру час засвоїти інформацію. Як і ваші друзі та члени родини, вони, швидше за все, матимуть запитання, на які ви зможете відповісти.
Дайте їм простір і час, щоб обдумати те, що ви сказали, і подумати, що це означає для ваших стосунків.
Орієнтуватися в діагностиці EPI може бути важко, і це може сильно вплинути на ваше життя, ваше майбутнє та ваші стосунки. Однак ви не повинні проходити цю подорож наодинці.
Ви вирішуєте, чи говорити ви про EPI з важливими людьми у вашому житті. Вам не потрібно повідомляти свій діагноз, якщо ви не почуваєтесь комфортно.
Якщо ви повідомите свій діагноз EPI друзям, членам сім’ї, колегам і потенційним близьким особам, ви зможете отримати необхідну емоційну та фізичну підтримку. З часом і практикою ви почуватиметеся зручніше ділитися своїм діагнозом і навчати інших про EPI.
Discussion about this post