Життя з таким видимим захворюванням, як псоріаз, може вплинути на ваше фізичне та емоційне здоров’я.
У той час як правильний план лікування псоріазу може допомогти вам впоратися з фізичними симптомами, спілкування з людьми з цим захворюванням може допомогти сприяти психічній та емоційній підтримці. Ця мережа підтримки також може бути цінним джерелом порад та інформації про те, як впоратися з будь-яким життям з псоріазом.
Не знаєте, з чого почати пошук допомоги при псоріазі? Ось шість способів зв’язатися з іншими, хто живе з псоріазом.
Групи особистої підтримки
Знайти місцеву групу підтримки у вашому районі — це чудовий спосіб зв’язатися з іншими, хто хворіє на псоріаз, у вашому місці проживання. Ці групи служать місцем, де люди зустрічаються особисто, щоб поділитися своїм досвідом, а також порадами щодо лікування псоріазу.
Місцевими групами підтримки часто керує фасилітатор або терапевт. Ваш дерматолог може скерувати вас до особистої групи підтримки поблизу вас.
Групи підтримки онлайн
Групи підтримки в Інтернеті дають вам можливість легко спілкуватися з іншими людьми, хворими на псоріаз. Це можна зробити з дому, не домовляючись про зустріч віч-на-віч. Це втішає тих, хто бажає залишитися певною мірою анонімним або шукає миттєвої підтримки.
Групи онлайн-підтримки також допомагають вам подолати географічні перешкоди, дозволяючи спілкуватися з іншими хворими на псоріаз незалежно від того, де ви живете.
Національний фонд псоріазу рекомендує зареєструватися у свого партнера Kopa for Psoriasis для підтримки онлайн-спільноти. Іншим варіантом є форум спільноти псоріазу, керований Inspire.
Підтримка один на один
Альтернативою груповій підтримці є розмова сам-на-сам з кимось, хто ділиться досвідом життя з псоріазом. А
Якщо ви шукаєте такий особистий зв’язок, Національний фонд псоріазу має програму «Один на один», яка підбирає людей із псоріазом із наставником. За допомогою One to One ви можете зареєструватися, щоб отримати підтримку, або ви можете подати заявку, щоб стати наставником через програму.
Хештеги соціальних мереж
Багато людей, які живуть з псоріазом, діляться своїм досвідом у соціальних мережах, таких як Instagram або TikTok.
Ви можете взаємодіяти з цими публікаціями, дотримуючись таких хештегів, як #psoriasis, #psoriasiswarrior і #psoriasisawareness. Завдяки цьому процесу ви можете спілкуватися з іншими підписниками, які діляться вашим досвідом.
Соціальні медіа — це ще один спосіб дізнатися, що відбувається в спільноті хворих на псоріаз, чи то поблизу вас, чи в інших частинах світу.
Волонтерські можливості
Спільнота хворих на псоріаз є великою, і її прихильники часто проводять інформаційні заходи або заходи зі збору коштів.
Національний фонд псоріазу має на своєму веб-сайті каталог таких заходів. Ви можете просто відвідати ці події як гість, стати волонтером, щоб допомогти, або взяти участь у зборі коштів. У процесі ви познайомитеся з іншими, хто також живе з псоріазом.
Громадські конференції
Конференції – ще одна можливість залучення.
Національний фонд псоріазу часто проводить віртуальні або особисті громадські заходи. Ці конференції дають вам можливість дізнатися більше про псоріаз.
Ви також можете дізнатися, що відбувається в спільноті хворих на псоріаз, і зв’язатися з іншими, хто живе з цим захворюванням.
Що шукати в групах підтримки
Група підтримки, як особисто, так і онлайн, повинна створити відчуття спільноти, де ви знаєте, що ви не самотні з псоріазом. Він може надати емоційну підтримку, а також перевірені поради щодо лікування псоріазу від людей, які були там.
Не кожна група підтримки підійде вам найкраще. Перш ніж зареєструватися, подумайте про те, щоб визначити, чи підходить це середовище для вас:
- Хто фасилітує групу підтримки?
- Чи потрібно платити комісію?
- Якщо група онлайн, чи захищена моя особиста інформація?
- Як часто збирається група і де?
Мабуть, найважливіше питання, яке слід поставити собі, це те, чи підходить вам група.
Наприклад, запитайте себе, чи комфортно вам відвідувати групу підтримки хворих на псоріаз, якою керує хтось із цим захворюванням. Якщо ні, ви можете віддати перевагу пошуку групи, якою керує спеціаліст із психічного здоров’я.
Як максимально використати мережу підтримки
Мережа підтримки є безцінним ресурсом для тих, хто живе з псоріазом, незалежно від джерела.
Подумайте про участь у групах підтримки так, щоб вам було комфортно. Спочатку це може означати просто слухати інших і допомагати їм через їхній досвід. Коли ви будете готові, ви можете більше розповісти про своє життя з псоріазом.
Псоріаз може мати фізичні та емоційні втрати. Буває важко повідомити, як це – жити з цією хворобою.
Спілкування з іншими, хто розуміє це з перших вуст, може допомогти отримати знання про те, що спрацювало для них усіх, і водночас допоможе вам почуватися менш самотнім.
Прочитайте цю статтю іспанською мовою.
Discussion about this post