Як пояснити псоріаз своїй дитині

Псоріаз у дітей

За даними Американської академії дерматології (AAD) і Національного фонду псоріазу (NPF), псоріаз вражає майже 1 відсоток дітей. Це частіше зустрічається у дітей старшого віку, ніж у дітей молодшого віку.

Бляшковий псоріаз є найпоширенішим типом псоріазу у дітей. Це викликає підняті, лускаті ділянки шкіри, відомі як бляшки. Ці бляшки можуть виглядати червоними, фіолетовими або темно-коричневими, залежно від тону шкіри вашої дитини. Бляшки можуть свербіти або викликати дискомфорт.

Псоріаз — це видиме хронічне захворювання, яке може вплинути не лише на фізичне здоров’я вашої дитини, але й на її емоційне та соціальне благополуччя.

«Діти з псоріазом і хронічними захворюваннями частіше відчувають симптоми депресії та тривоги, а також болісні, самопринизливі думки», Ліла Магаві, доктор медичних наук, сертифікований дитячий і підлітковий психіатр і регіональний медичний директор громадської психіатрії в Південній Каліфорнії, розповіли Healthline.

«Вони часто відчувають низьку самооцінку та занепокоєння щодо іміджу свого тіла, і можуть почуватися остракізмом і самотніми. Деякі діти уникають спілкування та ізолюються», – сказала вона.

Ліки від псоріазу не існує, але лікування може допомогти зменшити симптоми та покращити якість життя.

Залежно від типу та тяжкості псоріазу у вашої дитини лікар може призначити:

• місцеве лікування, наприклад лікувальні мазі або креми
• фототерапія, також відома як світлотерапія
• пероральні або ін’єкційні препарати

Ви можете допомогти своїй дитині впоратися із захворюванням, пояснивши псоріаз зрозумілими для неї термінами та надавши їй безпечний простір для розмови про свої проблеми та почуття.

Вашій дитині також може бути корисно приєднатися до групи підтримки для дітей із хронічними захворюваннями або поговорити з фахівцем із психічного здоров’я, який має досвід роботи з дітьми з хронічними захворюваннями.

Пояснення псоріазу вашій дитині

Діагноз псоріаз може змусити дитину почуватися збентеженим або наляканим. Вони можуть мати запитання чи занепокоєння щодо стану та лікування, яке їм знадобиться.

Їхній діагноз також може бути приголомшливим або засмутити вас як опікуна.

Отримання фактів про псоріаз може допомогти вам впоратися із захворюванням і зменшити страхи.

«Я раджу батькам та їхнім дітям вивчати псоріаз разом, оскільки знання справді прирівнюються до влади та допомагають їм відновити певне відчуття контролю», — сказав Магаві.

Ось кілька порад, які допоможуть вам пояснити псоріаз вашій дитині, забезпечуючи їй емоційну підтримку, необхідну, щоб впоратися з цим захворюванням.

Будьте відкритими та чесними

Відкрита та чесна розмова з дитиною про псоріаз може допомогти їй:

• зрозуміти умову
• дізнатися, чого очікувати від їх лікування
• досліджувати та висловлювати свої почуття з цього приводу

«Якщо ми не говоримо про хворобу і ставимося до неї як до теми табу, ми не встановлюємо безпеку та захист, яких найбільше бажають діти, щоб вони могли говорити про свої почуття. Вони можуть сприйняти, що ви не говорите про це, як ознаку того, що з ними відбувається щось справді погане», – сказав Френк Дж. Сілео, доктор філософії, дипломований психолог у Ріджвуді, штат Нью-Джерсі, і автор книги «Коли ваша дитина має Хронічна медична хвороба: путівник для батьківства».

«І якщо ми ставимося до цього як до теми табу, у них не буде слів, щоб обговорити це, коли вони можуть самі відповідати за вирішення цієї проблеми», — додав він.

Уникайте створення нереалістичних очікувань щодо псоріазу, включно з тим, що псоріаз зникне. Це може підірвати довіру вашої дитини до вас, коли вона зрештою дізнається правду, вважає Магаві.

Замість цього поясніть своїй дитині, що псоріаз — це хвороба протягом усього життя, з якою вона може навчитися боротися за допомогою вас і своєї команди медиків.

Не ускладнювати

Хоча важливо ділитися фактами з дитиною, якщо поділитися всім одразу, вона може перевантажити її.

Почніть з основ, зосередившись на інформації, яка допоможе вашій дитині зрозуміти її поточний досвід псоріазу. Коли вони ставлять запитання, намагайтеся відповідати на нього, не відхиляючись від теми.

«Невеликі обсяги інформації дозволяють вашій дитині засвоїти те, що ви їй говорите, і те, що вона емоційно готова почути», — сказав Сілео Healthline.

Важливо також говорити простими термінами, які відповідають віку, щоб ваша дитина могла їх зрозуміти.

Можливо, ви могли б пояснити своїй дитині, що шкіра росте так само, як волосся. Оскільки у них псоріаз, їх шкіра росте набагато швидше, ніж шкіра інших людей. Це може спричинити свербіж і неприємне накопичення шкіри у вигляді плям, які називаються бляшками.

«Медики часто використовують жаргон і слова, про які ви ніколи не чули, що лише посилює занепокоєння», — сказав Сілео.

Ви можете поділитися більш детальною інформацією про псоріаз зі своєю дитиною, коли вона дорослішає.

Використовуйте книги та відео

Доступні різноманітні засоби масової інформації про псоріаз, зручні для дітей, включаючи дитячі книжки, комікси та онлайн-відео. Ці ресурси можуть допомогти вам і вашій дитині вивчити псоріаз за допомогою слів і зображень, які вони можуть зрозуміти.

«Книги та фотографії можуть допомогти пояснити псоріаз відповідно до віку», — сказав Магаві.

Ось кілька ресурсів, щоб почати:

• Я такий самий, як ти: діти з псоріазом, відео YouTube від Національного фонду псоріазу (NPF)

• «Сорія любить зиму: для дітей з псоріазом», дитяча книга Лінді Мішель Демпсі
• «Псоріаз Джоуї: пояснення псоріазу дітям», дитяча книга Вільяма Г. Бентріма

• Шкільні ресурси, ресурс NPF, який містить безкоштовні дитячі електронні книги, презентації PowerPoint, що пояснюють псоріаз дітям, і посібник для батьків щодо псоріазу у дітей

• PsoTeen, веб-сайт для дітей старшого віку та підлітків Асоціації псоріазу

Покажіть своїй дитині фотографії наставників або бажаних лідерів, які мають псоріаз, щоб нормалізувати їхній досвід. Або поділіться книгами та документальними фільмами, створеними дітьми, які також мають псоріаз, пропонує Магаві.

Sileo заохочує вихователів говорити з дітьми про персонажів, яких вони зустрічають у книгах і відео про псоріаз. Це може допомогти дітям обдумати власний досвід.

«Коли ви читаєте книжки з дітьми, це відкриває діалог між вами та ними. Вони відчувають себе в безпеці, щоб говорити про все, що у них на думці», — сказав Сілео.

Заохочуйте запитання

Заохочуйте дитину ділитися запитаннями про псоріаз.

Якщо ви не знаєте відповіді на питання, будьте чесними. Ви можете повідомити своїй дитині, що ви зробите додаткові дослідження, або запитати її лікаря, коли наступного разу відвідаєте її.

Коли ваша дитина підросте, ви можете запросити її приєднатися до вас у пошуках відповідей на її запитання. Діти старшого віку та підлітки також можуть брати більш активну участь у своїх медичних прийомах та лікуванні.

«Діти та підлітки відчувають більший контроль, коли беруть участь у лікуванні», — сказав Магаві.

Наприклад, ви можете запропонувати вашій дитині ставити запитання під час зустрічей, рекомендує Магаві. Допоможіть їм записати ці запитання заздалегідь, щоб вони не забули поставити жодного, коли будуть на місці. Ви також можете спробувати перевірити, чи вміє ваша дитина самостійно застосовувати креми та мазі.

Поступове перенесення відповідальності за лікування псоріазу та медичні огляди на вашу дитину допоможе їй навчитися справлятися з цією хворобою протягом усього життя.

Надайте емоційну підтримку

Окрім обміну інформацією та відповідей на запитання про псоріаз, запропонуйте своїй дитині комфорт і заспокоєння.

«Наша робота як батьків полягає не в тому, щоб зняти біль і запобігти його виникненню. Натомість ми маємо бути доступними для наших дітей, щоб надавати їм емоційну підтримку, а також тримати двері відкритими для спілкування», — сказав Сілео. «Ми повинні допомогти нашим дітям орієнтуватися в думках і емоціях, які виникають, коли вони дізнаються, що у них хронічне захворювання».

Дайте дитині зрозуміти, що вона може говорити з вами про свої почуття. Ви можете разом створити колесо емоцій, щоб допомогти дитині визначити свої почуття. Визнайте їхні емоції та запропонуйте їм допомогу у виробленні стратегій управління стресовими ситуаціями чи почуттями.

Звертайте увагу не лише на їхні слова, але й на тон голосу, вираз обличчя та мову тіла. Це може допомогти вам розпізнати, коли вони засмучені чи стурбовані.

Поряд з іншими емоціями деякі діти відчувають провину або сором, коли дізнаються, що у них псоріаз. «Я раджу батькам нагадувати своїм дітям, що вони не винні, оскільки багато дітей звинувачують себе», — сказав Магаві.

Зверніться по допомогу

«Коли вони отримають діагноз, люди підуть і отримають найкращу медичну допомогу. Те, чим часто нехтують, — це потреби в психічному здоров’ї», — сказав Сілео.

Щоб отримати додаткову інформацію та підтримку, щоб допомогти вашій дитині впоратися з псоріазом:

• Відвідайте веб-сайт Національного фонду псоріазу та ознайомтеся з їхніми ресурсами для батьків та молоді.
• Із запитаннями про псоріаз зверніться до лікаря вашої дитини або інших членів їхньої медичної команди. Запитайте їх, чи можуть вони порекомендувати дитячі книги чи інші навчальні ресурси.
• Подумайте про те, щоб записатися на прийом до спеціаліста з питань психічного здоров’я, який має досвід підтримки дітей і сімей, які справляються з хронічними захворюваннями.

Фахівець із психічного здоров’я може допомогти вам або вашій дитині:

• працювати через важкі емоції, проблеми з самооцінкою або інші психологічні проблеми, пов’язані з діагнозом псоріаз
• рольова гра через складні ситуації чи почуття
• труднощі вирішення проблеми
• розробити стратегії обмеження стресу.

Невизнаний психологічний стрес може погіршити псоріаз.

«Стрес може загострити хронічні захворювання», — сказав Сілео. «Особам, які здійснюють догляд, дійсно потрібно дивитися на аспекти психічного здоров’я дітей і сімей».

Пам’ятайте також про свої емоційні потреби

Якщо ви засмучені через діагноз псоріаз у вашої дитини, вони можуть підхопити ці почуття. Заради вас і їх інтересів важливо задовольняти власні емоційні потреби.

«Діти відчувають наші почуття через наш тон голосу та нашу мову тіла, тому ми повинні бути дуже уважними до цього та переконатися, що ми займаємося самообслуговуванням», – сказав Сілео.

Намагайтеся приділяти час догляду за собою, в тому числі для зняття стресу, які вам подобаються.

Якщо ви часто відчуваєте стрес, тривогу, злість або сум, повідомте про це свого лікаря. Вони можуть направити вас до психіатра для консультації або іншого лікування.

Також пам’ятайте про те, як ви та ваш партнер підходите до теми з вашою дитиною.

«Ми також повинні бути хорошими другими пілотами. Якщо ви перебуваєте у стосунках, незалежно від того, розлучені ви чи разом, це ваша дитина, і вам потрібно працювати разом як один із батьків», — запропонував Сілео.

Розмова з дитиною про псоріаз може допомогти їй дізнатися більше про стан, зрозуміти свій досвід і підготуватися до лікування.

Це також може допомогти їм розвинути слова та навички, необхідні для пояснення стану іншим людям, орієнтуватися в стресових ситуаціях і виражати власні емоції.

Подумайте про те, щоб звернутися до лікаря вашої дитини, спеціаліста з психічного здоров’я або організації пацієнтів, щоб отримати поради та підтримку. Вони можуть допомогти вам і вашій дитині знайти ресурси та розробити стратегії для задоволення потреб вашої родини.