У 2012 році у 28 років Емілі Беннетт Тейлор діагностували рак легені 4 стадії аденокарциноми. Це найпоширеніший тип раку легенів, який розвивається у людей, які не палять.
У більшості випадків 4 стадії захворювання шанси на виживання невеликі. Лікування, як правило, полягає в паліативному лікуванні, яке зосереджується на лікуванні незручних симптомів, а не на лікуванні стану. Але пухлина Емілі настільки зменшилася під час хіміотерапії, що її лікарі рекомендували пневмонектомію або хірургічне видалення легені.
Під час процедури їй видалили праву легеню, частину правої діафрагми та лімфатичні вузли в центрі грудної клітки. Вони також видалили частину перикардіального мішка (двошаровий мішок навколо серця, який закріплює серце на місці, запобігає його переповненню кров’ю і забезпечує змащення, щоб уникнути тертя під час його ударів) і відновили його з матеріалу Gore-Tex. . Емілі знала, що після операції її життя зміниться, але не була впевнена, наскільки інше. Є шрам, який проходить від її правої груди до правого боку грудної клітки в результаті «розколу» лікаря[ting] її навпіл».
Хірург розповів Емілі історії пацієнтів із пневмонектомією, які могли їздити на велосипеді по 10 миль на день. Але вона також чула менш оптимістичні історії. «Я знала людей, у яких була лише мочка, і вони потребували кисню щоразу, коли вони сідали в літак», — сказала вона.
Вчимося сповільнювати
У той час як більшість людей з двома легенями очікують, що люди з однією легеневою весь час будуть напружені, дивним фактом є те, що легені, що залишилися, розширюються, замінюючи простір в грудній клітці. Після одужання людина з однією легеневою може розраховувати на щонайменше
Емілі не весь час задихається, але їй потрібно рухатися набагато повільніше, ніж до операції.
Повільний темп нинішнього життя Емілі – це 180 з її життя до операції. До встановлення діагнозу Емілі не витрачала багато часу на догляд за собою. Навіть коли вона брала з роботи день непрацездатності, замість цього використовувала його для виконання своїх доручень. «Як сильна, досить здорова, активна жінка років 20 з кар’єрою, я звикла майже все робити», – сказала вона.
Тепер, замість того, щоб вставати з ліжка й ходити по кімнаті вранці, Емілі повинна спершу посидіти на краю ліжка кілька хвилин, щоб її кров відновилася, перш ніж вона зможе встати. Якщо вона спробує встати з ліжка занадто швидко, вона втратить свідомість.
«Ми з чоловіком вважаємо, що головною причиною того, що я змогла досягти успіху та вижити, коли шанси на виживання були лише 1 відсоток… це сон, відновлення та дати своєму тілу відпочити».
Як би легко це не звучало, Емілі довелося навчитися розслаблятися. Цей урок був одним з несподіваних побічних ефектів хіміотерапії.
«Мій чоловік довелося кілька разів казати мені: «Ти повинна бути егоїсткою». Це таке важке слово, тому що нам все життя вчили не бути егоїстами, допомагати іншим, бути хорошою людиною і все таке, і я відчував, що я був поганою людиною, будучи егоїстом. Через пару тижнів після мого діагнозу стало зрозуміло, що якщо і є час бути егоїстом, то це коли у вас діагностували рак».
Уповільнення та догляд за собою стали вирішальними для її відновлення після пневмонектомії.
Життя з невидимою інвалідністю
Відсутність гігантського життєво важливого органу — не єдине пристосування для Емілі. Більшість людей не помічають, що у неї може бути інвалідність, якщо вона не в купальнику і не бачать шрам на її спині.
«Я виглядаю нормально; люди очікують, що я буду діяти нормально», – каже вона. Іноді їй важко вирішити, коли, якщо взагалі, розповісти комусь про свою інвалідність. «Коли ви говорите людям: «О, я борюся з цим маршем». Будь ласка, просто пропустіть мене, бо в мене лише одна легеня».
До встановлення діагнозу вона вважала себе занадто сильною, щоб потребувати допомоги. Тепер, коли Емілі йде до продуктового магазину, їй хтось допоможе виштовхнути її візок і завантажити продукти в машину.
«Я інвалід, і мені досі важко сказати, бо ментально я хочу думати про себе як про неймовірно сильного. Але це частина всього мого процесу навчання та усвідомлення того, що я маю новий нормальний стан і нормально мати інвалідність».
Переосмислення уявлень про сім’ю та материнство
Бути матір’ю для Емілі набагато інакше, ніж вона могла собі уявити.
Емілі та її чоловік Майлз планували створити сім’ю до того, як їй поставили діагноз рак. Дізнавшись про свій рак і до початку лікування, Емілі пройшла запліднення in vitro і заморозила дев’ять ембріонів. Після двох років NED (без ознак хвороби) вони вирішили створити свою сім’ю.
Її лікарі були стурбовані тим, що її тіло здатне виносити вагітність, тому пара знайшла сурогат.
У 2016 році у них народилися дівчинки-близнюки Хоуп і Меггі.
Незважаючи на те, що Емілі протягом двох років NED нарощувала свої сили, їй все ще потрібно багато відпочити, щоб пережити день.
«Моє серце пульсує набагато сильніше, щоб спробувати наситити кров киснем, а ліва легеня працює набагато сильніше, я просто дуже втомлююся весь час».
За її оцінками, їй потрібно близько 10-12 годин сну щоночі. Емілі та Майлз знали, що вона не буде працювати 24/7, як багато інших мам. Але пара вирішила, що якщо вони продовжать створювати сім’ю, Емілі доведеться присвятити себе здоров’ю своїх дітей.
Коли їхні дочки народилися, у них була нічна медсестра, яка допомагала перші три місяці. Її батьки приїхали в місто, щоб допомогти, і її свекор переїхав до них. Її чоловік виконував нічне чергування, поки їхні дочки не спали всю ніч. «Мені потрібно було усвідомити, що мені не обов’язково бути ідеальною супер-здоровою мамою, яка може робити все відразу, щоб бути мамою взагалі».
Цінують її нове життя
Святкування віх було важливою частиною процесу лікування та відновлення Емілі. За день до операції в Нью-Йорку Емілі та її чоловік відзначили те, що її чоловік назвав «Днем легенів». День легенів був насичений заходами, які можна було легко виконати двома легенями. Їхня мета полягала в тому, щоб зробити це знову наступного року, коли у Емілі була лише одна легеня.
Вона підірвала повітряну кулю і задула свічки до дня народження. Вони пішли танцювати в Центральний парк. Вона піднялася на вершину емпайр-стейт-білдінг і закричала: «Я NED!»
«Я не була тоді, — сказала Емілі, — але це була наша величезна мета».
На річницю її операції у них був ще один День легенів.
«Мій чоловік насправді розбудив мене, приніс мені сніданок у ліжко, а потім сказав: «Готуйся». У вас є 10 хвилин».
Він змусив її піднятися на дах і крикнути: «Я NED». Емілі було трохи соромно, адже сусіди були поруч, але, як і дні народження, День легенів варто відзначати. Того року її подруга приготувала їй торт у формі легенів, і вона пропливла коліно в басейні, поки всі раділи.
Через чотири роки після операції Емілі щасливо живе з одним легенем, двома дочками і чоловіком Майлзом. Її життя сповільнилося з моменту встановлення діагнозу, але воно все ще дуже насичене.
«Одними легенями можна жити повністю повноцінним життям, і ніхто не повинен обмежувати вас і говорити, що ви можете, а що не можете. Для себе я спочатку ненавидів біг, тому повернутися до бігу ніколи не було великою метою. Я знаю людей з однією легенею, які бігають на 5, 10 і напівмарафони. Вони щодня бігають підтюпцем і так само активні, як і всі інші. Це цілком можливо. Ніколи не варто боятися, що після пневмонектомії у вас не буде повноцінного життя».
Discussion about this post