Огляд
Спадковий ангіоневротичний набряк (НАЕ) є рідкісним захворюванням, яке вражає приблизно 1 з 50 000 людей. Цей хронічний стан викликає набряк по всьому тілу і може бути спрямований на шкіру, шлунково-кишковий тракт і верхні дихальні шляхи.
Люди, які живуть з рідкісними захворюваннями, іноді можуть відчувати себе самотніми, і ви можете не знати, куди звернутися за порадою. Якщо вам або вашій близькій людині поставлено діагноз HAE, пошук підтримки може значно змінити ваше повсякденне життя.
Деякі організації спонсорують заходи з підвищення обізнаності, як-от конференції та організовані прогулянки. Ви також можете спілкуватися з іншими на сторінках соціальних мереж та онлайн-форумах. Окрім цих ресурсів, ви можете виявити, що спілкування з близькими може допомогти вам керувати своїм життям із цим станом.
Ось деякі ресурси, до яких ви можете звернутися за підтримкою HAE.
організації
Організації, що займаються проблемами HAE та інших рідкісних захворювань, можуть інформувати вас про досягнення в лікуванні, зв’язувати вас з іншими, ураженими захворюванням, і допомагати вам захищати тих, хто живе з цим захворюванням.
Асоціація HAE США
Однією з організацій, що сприяє обізнаності та пропаганді HAE, є Асоціація HAE США (HAEA).
Їхній веб-сайт містить велику кількість інформації про стан, і вони пропонують безкоштовне членство. Членство включає доступ до онлайн-груп підтримки, однорангових зв’язків та інформації про медичні розробки HAE.
Асоціація навіть проводить щорічну конференцію для об’єднання членів. Ви також можете спілкуватися з іншими в соціальних мережах через їхні Facebook, TwitterInstagram, YouTube і LinkedIn.
HAEA США є розширенням HAE International. Міжнародна некомерційна організація пов’язана з організаціями HAE у 75 країнах.
День HAE та щорічна глобальна прогулянка
16 травня у всьому світі відзначається День обізнаності про HAE. HAE International організовує щорічну прогулянку, щоб підвищити обізнаність про це захворювання. Ви можете гуляти окремо або попросити групу друзів та родини взяти участь.
Зареєструйтеся онлайн та вкажіть ціль, яку відстань плануєте пройти. Потім пройдіться десь у період з 1 квітня по 31 травня та повідомте свою остаточну відстань онлайн. Організація веде підрахунок того, скільки кроків люди пройшли по всьому світу. У 2019 році учасники встановили рекорд і пройшли понад 90 мільйонів кроків.
Відвідайте веб-сайт HAE Day, щоб дізнатися більше про цей щорічний день адвокації та щорічну прогулянку. Ви також можете зв’язатися з HAE Day у Facebook, TwitterYouTube і LinkedIn.
Національна організація з рідкісних захворювань (NORD) та День рідкісних захворювань
Рідкісні захворювання визначаються як стани, які вражають менше 200 000 людей. Вам може бути корисно спілкуватися з тими, хто має інші рідкісні захворювання, як-от HAE.
На веб-сайті NORD є база даних, яка містить інформацію про понад 1200 рідкісних захворювань. Ви маєте доступ до ресурсного центру для пацієнтів та опікунів, який містить інформаційні бюлетені та інші ресурси. Також ви можете приєднатися до мережі RareAction Network, яка сприяє освіті та пропаганді рідкісних захворювань.
Цей сайт також містить інформацію про День рідкісних захворювань. Цей щорічний день пропаганди та інформування припадає на останній день лютого кожного року.
Соціальні мережі
Facebook може підключити вас до кількох груп, присвячених HAE. Одним із прикладів є ця група, яка налічує понад 3000 членів. Це закрита група, тому інформація залишається в межах групи схвалених осіб.
Ви можете спілкуватися з іншими, щоб обговорити такі теми, як тригери та симптоми HAE, а також різні плани лікування цього стану. Крім того, ви можете давати та отримувати поради щодо керування аспектами свого повсякденного життя.
Друзі та родина
Окрім Інтернету, ваші друзі та сім’я можуть надати вам підтримку, коли ви рухаєтесь життям із HAE. Ваші близькі можуть заспокоїти вас, закликати вас отримати належну підтримку та бути чуйним слухом.
Ви можете направити друзів та родину, які хочуть підтримати вас, до тих самих організацій, які ви відвідуєте, щоб дізнатися більше про стан. Навчання друзів і сім’ї щодо умов дозволить їм краще підтримувати вас.
Ваша медична команда
Окрім допомоги в діагностиці та лікуванні вашої HAE, ваша команда охорони здоров’я може надати вам поради щодо управління вашим станом. Незалежно від того, чи у вас виникли проблеми з уникненням тригерів, чи ви відчуваєте симптоми тривоги чи депресії, ви можете звернутися до своєї медичної групи зі своїми запитаннями. Вони можуть дати вам пораду та направити вас до інших лікарів, якщо це необхідно.
Їжа на винос
Звертаючись до інших і дізнаючись більше про HAE, ви зможете зорієнтуватися в цьому стані протягом усього життя. Існує кілька організацій та онлайн-ресурсів, орієнтованих на HAE. Це допоможе вам зв’язатися з іншими, які живуть з HAE, і надасть ресурси, які допоможуть вам навчати інших людей навколо вас.
Discussion about this post