Для людини, яка бореться з раком, ви можете бути злим і наляканим

Культура боротьби з раком

Я думаю, що як культура ми покладаємо невиправдані очікування на людей, яких любимо, коли вони дуже хворі. Нам потрібно, щоб вони були сильними, бадьорими та позитивними. Нам потрібно, щоб вони були такими для нас.

«Йди в бій!» ми кажемо з наївністю, комфортно з наших позицій невігластва. І, можливо, вони сильні та позитивні, можливо, це їхній вибір. Але що, якщо це не так? Що робити, якщо це оптимістичний, оптимістичний настрій вгамує страхи їхніх рідних і близьких, але нічого не допомагає їм? Я ніколи не забуду, коли усвідомив це на власні очі.

Смертельна вартість цукрового раку

У Барбари Еренрайх, американської письменниці та політичної активістки, був діагностований рак молочної залози невдовзі після публікації її наукової книги «Нікель і копійки». Після діагностики та лікування вона написала «Яскраві сторони», книгу про задушливу хватку позитиву в нашій культурі. У її статті «Посміхайся! «У вас рак», — вона знову взялася за це й стверджує: «Як вічно миготливий неоновий знак на задньому плані, як невідворотний дзвін, наказ бути позитивним настільки повсюдно, що неможливо визначити єдине джерело».

У тій же статті вона розповідає про експеримент, який вона провела на дошці оголошень, на якому вона висловила гнів з приводу свого раку, навіть зайшовши так далеко, що критикувала «соковиті рожеві бантики». І коментарі поширювалися, застерігаючи, соромлячи її «накласти всю свою енергію на мирне, якщо не щасливе існування».

Еренрайх стверджує, що «цукрове покриття раку може коштувати жахливих витрат».

Я думаю, що частиною цієї вартості є ізоляція та самотність, коли зв’язок є першорядним. Через кілька тижнів після другого курсу хіміотерапії моєї мами ми гуляли по покинутих залізничних коліях на північ. Був яскравий літній день. Ми були лише вдвох, що було незвично. І було так тихо, що теж було незвично.

Це був її найчесніший момент зі мною, найуразливіший. Це не те, що мені потрібно було почути, але це те, що їй потрібно було сказати, і вона більше ніколи цього не сказала. Повернувшись до галасливого сімейного будинку, заповненого

зі своїми дітьми, своїми братами, сестрами та друзями вона відновила свою роль воїна, воювала, залишаючись позитивною. Але я пам’ятав той момент і дивувався, наскільки самотньою вона, мабуть, почувалася, навіть якщо її міцна система підтримки підтримувала її.

Повинно бути місце для історії кожного

Пеггі Оренштейн у The New York Times пише про те, як мем з рожевою стрічкою, створений Фондом Сьюзен Г. Комен для боротьби з раком молочної залози, може захопити інші наративи — або, принаймні, заглушити їх. Для Оренштейна ця розповідь зосереджена на ранньому виявленні й усвідомленні як моделі спокутування та лікування — проактивному підході до охорони здоров’я.

Це чудово, але що, якщо це не вдасться? А якщо ви все зробите правильно, а рак все одно дає метастази? Тоді, за словами Оренштейна, ви більше не є частиною історії чи спільноти. Це не історія надії, і «можливо, саме з цієї причини пацієнти з метастазами особливо відсутні в кампаніях із рожевими стрічками, рідко на подіумі спікерів на зборах коштів чи змаганнях».

Мається на увазі, що вони зробили щось не так. Можливо, вони були недостатньо бадьорими. Або, можливо, вони могли змінити своє ставлення?

7 жовтня 2014 року я написав братові смс. Це був його день народження. Ми обидва знали, що іншого не буде. Я спустився до Іст-Рівер і поговорив з ним на краю води, взутий, ноги в піску. Я хотів зробити йому подарунок: я хотів сказати щось настільки глибоке, що врятує його або принаймні зменшить всю його тривогу та страх.

Тому я написав: «Десь я читав, що коли ти вмираєш, ти повинен жити кожен день так, ніби створюєш шедевр». Він відповів: «Не поводься зі мною, ніби я твоя домашня тварина».

Приголомшений, я кинувся вибачатися. Він сказав: «Ти можеш тримати мене, ти можеш плакати, ти можеш сказати мені, що любиш мене. Але не вказуй мені, як жити».

У надії немає нічого поганого

У надії немає нічого поганого. Зрештою, Емілі Дікінсон каже, що «надія — це пір’я», але не за рахунок скасування всіх інших складних емоцій, включаючи смуток, страх, провину та гнів. Як культура, ми не можемо заглушити це.

Нанеа М. Хоффман, засновниця Sweatpants & Coffee, у жовтні 2016 року опублікувала велике інтерв’ю з Меліссою Макаллістер, Сьюзен Ран та Мелані Чайлдерс, засновницями The Underbelly. Цей журнал створює безпечний та інформативний простір для жінок, щоб чесно говорити про свої рак, стверджуючи:

«Без такого місця, яке кидає виклик загальному наративу, жінки, ймовірно, продовжуватимуть потрапляти в «рожеву пастку» нереалістичних очікувань і ролей з ярликами, яких вони не можуть виправдати. Такі ролі, як боєць, уцілілий, герой, хоробрий воїн, щасливий, милосердний, хворий на рак і т. д., і т. д. Тільки щоб в кінцевому підсумку не впоратися і дивуватися… Що з нами? Чому ми навіть не можемо лікувати рак правильно?»

Сьогодні існує помітна культура вшанування людей, які пережили рак — і вона повинна бути. Але як бути з тими, хто втратив життя через хворобу? А як щодо тих, хто не хоче бути обличчям позитиву та надії перед обличчям хвороби та смерті?

Їхні історії не варто відзначати? Чи варто відкинути їхні почуття страху, гніву та смутку, тому що ми, як суспільство, хочемо вірити, що ми непереможні перед обличчям смерті?

Нерозумно очікувати, що люди будуть воїнами щодня, навіть якщо від цього нам стає краще. Рак – це більше, ніж надія і стрічки. Ми повинні це прийняти.

Ліліан Енн Слугоцкі пише про здоров’я, мистецтво, мову, комерцію, технології, політику та поп-культуру. Її роботи, номіновані на Pushcart Prize та Best of Web, були опубліковані в Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown та багатьох інших. Вона має ступінь магістра письма в Нью-Йоркському університеті / The Gallatin School і живе за межами Нью-Йорка зі своїм Ши-тцу, Моллі. Знайдіть більше її робіт на її веб-сайті та надішліть їй у Twitter @ласлугоцький