Догляд за MS у неробочий час і віртуально: поради від спільноти MS

Догляд за MS у неробочий час і віртуально: поради від спільноти MS
Марко Гебер/Getty Images

Розсіяний склероз (РС) є непередбачуваним і може призвести до симптомів, які потребують догляду поза нормальним робочим часом.

Якщо ви живете з РС, іноді вам може бути складно отримати негайну особисту допомогу щодо ваших симптомів. Можливо, вам знадобиться звернутися за допомогою в неробочий час за допомогою телемедицини, відвідати клініку невідкладної допомоги або, в екстрених випадках, звернутися до найближчої лікарні.

Багато людей з РС також звертаються до віртуальних відвідувань лікаря, щоб уникнути публічних місць під час пандемії COVID-19.

Ми організували чат у програмі MS Healthline, щоб попросити поради щодо навігації MS у позаробочий час і віртуально. Ось що розповіла нам спільнота MS Healthline.

При використанні телемедицини

Згідно з новими правилами страхування, пов’язаними з пандемією COVID-19, страхові компанії охоплюють більше видів віртуальної допомоги. Це означає, що можна буде використовувати телемедицину новими й унікальними способами.

Спільнота MS Healthline мала низку порад щодо використання віртуальної допомоги. Шері Дінгес, якій у 2004 році поставили діагноз РС, пропонує:

  • Діліться інформацією завчасно. Подумайте про те, щоб заздалегідь надіслати лікарю список питань або симптомів. Якщо у вас є занепокоєння щодо зміни вашої ходи, подивіться, чи можете ви записати та надіслати відео своєму лікареві перед прийомом.
  • Перевірте свої пристрої. Встановіть будильник на телефоні за 1 годину до зустрічі та перевірте, чи заряджений телефон або комп’ютер. Обов’язково вимкніть пристрій без звуку або без звуку, щоб почути сповіщення про дзвінок.
  • Розмістіться. Заздалегідь скористайтеся ванною кімнатою, якщо це тривалий віртуальний візит. Переконайтеся, що місце, у якому ви перебуваєте, є тихим, що може включати в себе вимкнення телевізора та переміщення домашніх тварин в іншу кімнату.
  • Ведіть список. Запишіть усі питання, які ви хочете розглянути під час зустрічі. Інший користувач програми MS Healthline рекомендував скласти список будь-яких недавніх стресових факторів, симптомів або пропущених доз ліків.
  • Майте поруч ліки та харчові добавки. Це може допомогти керувати обговоренням з вашим лікарем на випадок будь-яких змін у лікуванні чи поновлення рецептів.
  • Приходь підготовленим. Прочитайте свої запитання перед візитом, отримайте доступ до свого календаря чи книги розкладів для майбутніх зустрічей і тримайте під рукою ручку та папір, щоб робити нотатки.

«Я виявив, що чим більше я готовий, тим краще [the appointment] і тим більше інформації я відходжу. Крім того, я точно можу сказати, що лікар це також цінує!» — сказав Дінгес.

Деякі члени спільноти MS Healthline сказали, що їм було зручніше користуватися телемедициною порівняно з особистими відвідуваннями. «Іноді, коли ви не зустрічаєтеся з лікарем віч-на-віч, ви можете задати питання, які в іншому випадку може бути трохи соромно», — сказав один із користувачів програми.

«Навіть якщо це коротке повідомлення від мого невролога або щотижневе консультування з моїм терапевтом, телемедицина є найкращою», — сказав Чаклз Наполеон, якому у 2019 році поставили діагноз РС.

Коли ви маєте справу з можливою ІМП

Коли починається інфекція сечовивідних шляхів (ІМП), зрозуміло, що потрібно негайно звернутися за допомогою. Вживання великої кількості води, щоб залишатися зволоженим, може допомогти при більш незначних ІМП, коли допомога не доступна негайно.

Від Елізабет Маклахлан, якій у 2004 році поставили діагноз РС:

Проблема, яка повторюється, коли мені потрібен догляд у неробочий час, полягає в тому, що у мене з’являється ІМП на вихідних. Я зробив кілька різних речей, щоб впоратися з цим:

  1. Зателефонуйте в кабінет лікаря для надання послуг у неробочий час. Мені призначили антибіотик, щоб допомогти на вихідних, якщо є сильний біль.
  2. Зверніться до невідкладної допомоги. [During the COVID-19 pandemic, this may not be recommended for everyone.]

Коли у вас є симптоми, схожі на грип

Звернення за допомогою в неробочий час, чи то в центрі невідкладної допомоги, чи за допомогою телемедицини, може допомогти, якщо ваші симптоми збивають з пантелику, і ви не впевнені, чи пов’язані вони з РС.

«Я думав, що моя втома, біль і закладеність є частиною РС, але за допомогою телемедицини мій невролог побачив, що це може бути більше, і призначив мені тест на COVID-19 на наступний ранок. Результати були негативними, [but] без телемедицини я б не пройшов тестування, і я б продовжував наполягати, незважаючи на свої симптоми». — Наміра, діагноз РС у 2015 році

Якщо ви почуваєтеся пригніченими, пригніченими або безнадійними

Перевірка свого психічного благополуччя є ще однією важливою частиною турботи про себе. У деяких випадках ви можете використовувати віртуальну допомогу для відвідувань терапії. Для отримання додаткової інформації зверніться до свого страхового агента.

Американська психологічна асоціація також має ресурс, який викладає правила охоплення телемедициною для окремих штатів під час пандемії COVID-19, що може допомогти вам зрозуміти, які страхові компанії можуть покривати там, де ви живете.

Якщо у вас виникають думки нашкодити собі, знайте, що вам доступна допомога. Якщо у вас виникають думки про самогубство, National Suicide Prevention Lifeline – це безкоштовний та конфіденційний ресурс емоційної підтримки, доступний цілодобово, без вихідних.

Знайдіть підтримку

  • Зателефонуйте на національну гарячу лінію із запобігання самогубствам за номером 800-273-8255.
  • Скористайтеся онлайн-чатом Lifeline.
  • Надішліть SMS ДОМАШНЯ на лінію Crisis Text на номер 741741.

Цей посібник із ресурсів із запобігання самогубствам містить більше інформації про те, де можна отримати необхідну підтримку.

Коли ви чекаєте цього

Іноді найкращим варіантом може бути просто почекати і подбати про себе якнайкраще. Члени спільноти MS Healthline запропонували багато відпочивати і читати перед сном, якщо у вас проблеми зі сном.

«У хороші дні я готую їжу, яку легко розігріти й їсти, і ставлю їх у морозильну камеру для тих не дуже енергійних днів». — Джо, діагностований РС у 2007 році

Якщо вам потрібна допомога при РС у неробочий час, ви можете спочатку не знати, що робити. Підготовка до цієї ситуації може допомогти вам впоратися зі своїми симптомами, поки не буде доступна особиста допомога.

Існує багато способів отримати максимальну віддачу від дистанційного догляду. Віртуальний візит до лікаря не забезпечить усіх тих самих ресурсів, що й особистий візит. Якщо ваші симптоми серйозні та потребують негайної медичної допомоги, зверніться до невідкладної допомоги або до лікарні.

Щоб отримати більше подібних порад, завантажте програму MS Healthline, доступну на iPhone та Android. Ця програма може допомогти вам підключитися до спільноти MS, поділитися своєю історією та отримати більш корисну інформацію.

Знайдіть спільноту, яка піклується

Немає жодних причин самостійно проходити діагностику РС чи довготривалу подорож. За допомогою безкоштовного додатка MS Healthline ви можете приєднатися до групи та брати участь у живих дискусіях, спілкуватися з членами спільноти, щоб мати можливість знайти нових друзів та бути в курсі останніх новин та досліджень MS.

Програма доступна в App Store і Google Play. Завантажити тут.

Дізнатися більше

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss