Моя історія ХОЗЛ: від культуриста до захисника пацієнтів

Від бодібілдера до ледь здатного піднімати штангу

Коли мені було за 40, ми були сім’єю військових, які дислокувалися в каліфорнійській пустелі. Ми були буквально за 45 миль від автостради I-10. У пустелі не було чим зайнятися, окрім як ходити до школи чи в спортзал.

Я вибрав обидва.

У мене було 3 дітей, і я не хотіла зайвої ваги, тому що я з сім’ї з діабетом і серцевими захворюваннями.

Мій чоловік, який займається спортзалом і бодібілдером ще зі школи, почав мене тренувати. Коли я впорався зі своєю рутиною, інші люди в тренажерному залі також почали допомагати мені тренуватися. Я почав займатися змаганнями з важкої атлетики. Я змагався в семи і виграв п’ять.

Під час останнього змагання я виграв у жимі лежачи 150 фунтів. Судді намагалися змусити мене поставити більше ваги на штангу, але я знав, що мені потрібно лише 150, щоб перемогти, тож це я підняв. У найкращому випадку я кинув 160.

Після перемоги в суботньому змаганні я повернувся до тренажерного залу в понеділок і навіть не зміг зняти 45-фунтову штангу зі стійки. Хлопці дражнили мене, казали «кинь грати», і мій чоловік запитав мене, чи я серйозно.

Я був. Не було сил і не було повітря.

У мене не вистачило вітру, щоб підняти штангу.

Діагностика та прогресування ХОЗЛ

Я пішов до лікаря і був справді щасливий тим, що хтось провів мені кілька тестів. Він сказав, що у мене проблема зі щитовидною залозою, яку він назвав «тиреоїдною бурею».

Приблизно через 3 місяці, у віці 40 років, мені поставили діагноз – астма.

Моє дихання стало настільки поганим, що я ледве міг піднятися по сходах у своєму будинку. Це було 18 сходів. Я рахував би їх, коли піднімався. На вершині сходів я просто падала на ліжко й переводила подих.

Лікарі дали мені рятівний інгалятор, а пізніше вони поставили мене на Advair (флутиказону пропіонат/салметерол). На той час нашу родину перевезли до Техасу, який також був пустелею, але іншої спеки. Це була миска для пилу.

У той момент я намагався піти в тренажерний зал і розвивати свою витривалість на біговій доріжці та велосипеді, але я нікуди не дійшов, тому просто відпустив це.

Роками пізніше ми переїхали до центральної Флориди, яка була кращою для мого дихання. Лікар збільшив мені ліки і провів ще більше аналізів.

Невдовзі я став тим, хто відомий як «пацієнт, що не прив’язаний», тому що відчував, що нічого не досягаю, і мені здавалося, що мене не чують. Я сказав лікарям, що втомився від ліків. Мені це не підійшло, тому я перестала приймати.

Невдовзі, у віці 60 років, мені поставили діагноз прогресуюча ХОЗЛ.

Величезні життєві зміни

Зараз я приймаю кисень вночі, коли я сплю, і це справді допомагає, але у мене все ще виникають проблеми, коли я не прокидаюся. У День подяки я пішов у відділення швидкої допомоги через проблеми з диханням.

У мене діагностували хворобу серця, і тепер я маю кардіостимулятор.

Я ліцензований і висвячений служитель, але ХОЗЛ вплинув на мене таким чином, що мені важко донести повідомлення, тому що я борюся з повітрям.

Мені довелося змінити спосіб приготування їжі. Я не можу готувати великі страви, тому що не можу довго стояти.

Зараз сезон пилку, тому я не виходжу. Я намагаюся звертати увагу на якість повітря, оскільки воно впливає на моє дихання.

Подорож до себе та захисту пацієнтів

Мені доводилося відстоювати та боротися за себе на кожному кроці, а тепер я захищаю інших.

У 2017 році мене попросили приєднатися до консультативної групи пацієнтів з ХОЗЛ Американської легеневої асоціації. Я погодився взяти участь у комісії, тому що має бути кращий спосіб лікування ХОЗЛ. Якщо я зможу надати будь-яку допомогу чи пораду, щоб знайти кращий спосіб, це буде корисно тим, хто має проблеми з хворобою, як я.

Бути частиною Американської легеневої асоціації дало мені повне розуміння того, скільки часу насправді потрібно, щоб створити новий препарат — усі пов’язані з цим клінічні випробування, застосування та схвалення.

Крім того, моя дочка працює у відділі інформаційних технологій травмпункту, тому я зміг запитати її про те, скільки часу потрібно, щоб ліки почали діяти на пацієнта. Завдяки цим знанням у поєднанні з тим фактом, що я медсестра на пенсії, я тепер краще розумію необхідні зміни, необхідні для отримання нового ліки для пацієнта.

Як кажуть, знання – сила. Якщо ви застосували свої знання для випробування нових і, можливо, більш ефективних ліків для пацієнта, то ви досягли чогось великого.

Тепер я регулярно відвідую свого лікаря і приймаю ліки за призначенням. Це вплинуло на прогресування ХОЗЛ у моїх легенях.

Мідж Вілсон — медсестра на пенсії, ліцензований священик і священик. Вона живе в Орландо, штат Флорида, зі своєю сім’єю, де зараз входить до правління фонду «Давайте подолати астму». Мідж також виступає захисником пацієнтів у складі Консультативної групи пацієнтів з ХОЗЛ Американської легеневої асоціації.