Аліша Бріджес — фахівець із ЗМІ та маркетингу, а також захисник пацієнтів із псоріазом. Псоріаз – це аутоімунне захворювання, яке викликає запалення шкіри та інших тканин і органів.
Аліша захворіла на псоріаз, коли їй було 7 років після одужання від вітряної віспи. «Моя бабуся помітила, що шрами, які зазвичай залишаються у дітей після вітряної віспи, ніби перетворюються на щось інше, тож вона відвела мене до лікаря», — сказала Аліша Healthline.
На той час, коли Аліші поставили діагноз «бляшковий псоріаз», симптоми охоплювали приблизно 90% її тіла.
Аліша поспілкувалася з Healthline, щоб поділитися деякими ідеями, які вона отримала після постановки діагнозу.
1. Псоріаз може впливати на багато аспектів життя
«Існує багато проблем, коли справа доходить до лікування псоріазу», — сказала Аліша Healthline.
До них належать фізичні симптоми псоріазу, які можуть бути неприємними.
«Це боляче. Це свербить. Від нього шкіра тріскається», — каже Аліша. «Це може навіть вплинути на ваші суглоби». Фактично, великий огляд дослідження 2018 року, який включав 266 досліджень і 976 408 людей, виявив, що псоріатичний артрит може вражати 25% людей з псоріазом.
Симптоми псоріазу можуть бути помітні іншим людям, що сприяє
«Це вплинуло на мою самооцінку, мою самооцінку та те, як я сприймала себе», — каже Аліша. «Це вплинуло на моє спілкування зі світом. Я уникав таких речей, як спорт або діяльність, яка вимагала від мене показувати свою шкіру. І я також скажу, що це може вплинути на ваші стосунки».
Стигматизація, пов’язана з псоріазом, – не єдиний фактор, який може негативно вплинути на психічне здоров’я людей із цим захворюванням.
«Якщо ваше тіло запалене, це виділяє гормони стресу, які посилюють депресію та тривогу», — каже Аліша. «Так, ви відчуваєте негативні почуття [of stigma] через світ навколо вас, але є також компонент цих гормонів».
2. Люди можуть зіткнутися з перешкодами для підтримки
Аліші іноді було важко повідомити родині про труднощі, з якими вона стикається.
Виростили її дідусь і бабуся. Вони ніколи раніше не стикалися з псоріазом. Їм також було некомфортно користуватися Інтернетом, що обмежувало їхній доступ до освітніх та допоміжних ресурсів щодо псоріазу. «Для них це теж було кривою навчання», — каже вона.
Аліша також стикалася з расовими упередженнями з боку медичних працівників. «Знайти правильне лікування було нелегко, особливо тому, що ти чорношкіра дитина», — каже вона.
В огляді 2022 року повідомляється, що програми медичного навчання часто зосереджені на прикладах захворювань шкіри білих людей, які можуть створювати перешкоди для діагностики для кольорових людей. В огляді також повідомляється, що кольорові люди можуть зіткнутися з перешкодами в доступі до культурно компетентної допомоги та ефективного лікування псоріазу.
3. Знайти свою спільноту має значення
Спілкування з іншими людьми, хворими на псоріаз, значно покращило якість її життя, каже Аліша.
Вона почала брати участь в онлайн-групах підтримки людей з псоріазом у свої 20 років.
Після того, як вона написала допис у блозі про свій досвід, Національний фонд псоріазу запросив її відвідати її першу волонтерську конференцію.
«Це був перший раз, коли я справді зіткнулася з іншими людьми з псоріазом, і це змінило моє життя — не лише через мою впевненість, але й через те, як я захищала себе», — каже вона.
«Національний фонд псоріазу дав мені надію, дізнавшись, що я не одна і що вони роблять щось у своїй організації, щоб допомогти покращити життя тих, хто живе з псоріазом», – додає вона.
4. Доступні системні методи лікування
Дитячий план лікування псоріазу Аліші включав лише місцеве лікування та фототерапію, які мало допомагали впоратися з важкими симптомами.
Тепер вона отримує більш ефективне лікування за допомогою системних ліків, які змінюють основну імунну відповідь, яка викликає симптоми псоріазу.
«Зрештою я зустрілася зі своїм нинішнім дерматологом на заході Національного фонду псоріазу, і вона проводить багато досліджень, тому вона знає, як діють ці ліки», — каже Аліша. «Вона була першою людиною, яка прописала мені те, що насправді змінило мою шкіру».
Ефективне лікування покращило не лише фізичне, але й психічне здоров’я Аліші.
«Коли ви починаєте контролювати запалення у вашому тілі за допомогою ефективного лікування, тоді гормони стресу [also] почати зменшуватися. Отже, коли я отримала належне лікування, моя депресія почала зменшуватися, моє занепокоєння почало зменшуватися», — каже вона.
5. Співчуття до себе є важливим
До того, як Аліша знайшла ефективне лікування псоріазу, вона думала, що усунення її симптомів вилікує її проблеми з самооцінкою. Але вона виявила, що це не так просто.
«Я завжди думала, що якби я могла просто отримати чисту шкіру, я б полюбила себе», – каже вона. «Тоді я знайшов лікування, яке зняло мої симптоми, але я все ще боровся з самооцінкою та самооцінкою. Це ніби коли моя шкіра очистилася, моя увага привернулася до інших речей, які мені в собі не подобалися».
Аліша зрозуміла, що дуже важливо проявляти співчуття до себе та любов до себе.
«Я б закликав будь-кого знайти любов до себе, незалежно від того, чи є у нього спалах псоріазу чи ні. Ви повинні навчитися бути співчутливими та дарувати собі благодать», — каже вона.
«Якби я міг поговорити зі своєю молодшою людиною, я б сказав їй, що в майбутньому є надія, що вона знайде ефективне лікування та що вона збирається зустріти гарних людей, які підтримують її, які надихнуть її жити якнайкраще. життя, незалежно від наявності псоріазу чи ні».
Алісія М. Бріджес – спеціаліст із медіа та маркетингу, автор книги Копай глибше: 21-тижневий посібник із самопізнання за допомогою рослин, а також визнаний захисник пацієнтів із псоріазом. Вона живе з бляшковим псоріазом більше трьох десятиліть.
Discussion about this post