Коли я вперше звернувся до лікаря, щоб поговорити про болісні симптоми, які я відчував, мені сказали, що це просто «контактне подразнення». Але мені було дуже боляче. Повсякденні завдання були надто складними, і я втратив бажання спілкуватися. І що ще гірше, здавалося, що ніхто насправді не розуміє і не вірить тому, через що я проходив.
Минули роки, перш ніж я нарешті попросив лікаря переглянути мої симптоми. На той час вони погіршилися. У мене з’явилися болі в спині, суглобах, хронічна втома та проблеми з травленням. Лікар просто порадив краще харчуватися і більше займатися спортом. Але цього разу я запротестував. Незабаром після цього мені поставили діагноз анкілозуючий спондиліт (АС).
Нещодавно я написав есе про свій досвід життя з АС. У творі, який стане частиною антології під назвою «Burn It Down», я розповідаю про гнів, який відчув, коли мені вперше поставили діагноз. Я був злий на лікарів, які, здавалося, нехтували серйозністю моїх симптомів, я був злий, що мені довелося проходити аспірантуру з болем, і я був злий на своїх друзів, які не могли зрозуміти.
Хоча встановлення діагнозу було важкою подорожжю, великі випробування, з якими я зіткнувся на цьому шляху, навчили мене важливості захищати себе перед друзями, родиною, лікарями та будь-ким іншим, хто бажає вислухати.
Ось що я дізнався.
Ознайомтеся з умовою
Незважаючи на те, що лікарі добре обізнані, важливо ознайомитися з інформацією про ваш стан, щоб ви могли поставити лікареві запитання та взяти участь у процесі прийняття рішень щодо вашого плану лікування.
Прийдіть до кабінету свого лікаря з арсеналом інформації. Наприклад, почніть відстежувати свої симптоми, записуючи їх у блокнот або в програмі Notes на своєму смартфоні. Також розпитайте своїх батьків про їхню історію хвороби або про те, про що вам слід знати в родині.
І, нарешті, підготуйте список питань, які потрібно поставити своєму лікарю. Чим краще ви будете підготовлені до свого першого прийому, тим краще ваш лікар зможе поставити точний діагноз і призначити вам правильне лікування.
Після того, як я провів дослідження АС, я почувався набагато впевненіше, розмовляючи зі своїм лікарем. Я перерахував усі свої симптоми, а також згадав, що мій батько має АС. Це, на додаток до періодичного болю в очах, який я відчував (ускладнення АС, яке називається увеїтом), спонукало лікаря перевірити мене на HLA-B27 — генетичний маркер, пов’язаний з АС.
Будьте конкретними з друзями та родиною
Іншим може бути дуже важко зрозуміти, через що ви проходите. Біль – це дуже специфічна й особиста річ. Ваш досвід болю може відрізнятися від досвіду іншої людини, особливо якщо у них немає АС.
Якщо у вас таке запальне захворювання, як АС, симптоми можуть змінюватися щодня. Одного дня ви можете бути сповнені енергії, а наступного — виснаженим і навіть не в змозі прийняти душ.
Звичайно, такі злети та падіння можуть спантеличити людей щодо вашого стану. Вони також, ймовірно, запитають, як ви можете хворіти, якщо зовні виглядаєте таким здоровим.
Щоб допомогти іншим зрозуміти, я оціню біль, який я відчуваю, за шкалою від 1 до 10. Що вище число, то сильніший біль. Крім того, якщо я склав плани на соціальні заходи, які мені потрібно скасувати, або якщо мені потрібно залишити захід раніше, я завжди кажу своїм друзям, що це тому, що я погано почуваюся, а не тому, що погано проводжу час. Я кажу їм, що хочу, щоб вони продовжували запрошувати мене, але мені потрібно, щоб вони іноді були гнучкими.
Той, хто не чує ваших потреб, ймовірно, не той, кого ви хочете мати у своєму житті.
Звичайно, постояти за себе може бути важко, особливо якщо ви все ще звикли до новин про свій діагноз. У надії допомогти іншим я хочу поділитися цим документальним фільмом про стан, його симптоми та лікування. Сподіваюся, це дає глядачеві гарне розуміння того, наскільки виснажливим може бути АС.
Змініть своє середовище
Якщо вам потрібно адаптувати середовище відповідно до ваших потреб, зробіть це. Наприклад, на роботі попросіть свого офіс-менеджера надати стоячий стіл, якщо він є. Якщо ні, зверніться до свого менеджера щодо отримання. Переставте предмети на столі, щоб вам не потрібно було далеко тягнутися за речами, які вам часто потрібні.
Коли ви будуєте плани з друзями, попросіть, щоб це місце було більш відкритим. Я знаю, що для мене сидіти в переповненому барі з крихітними столиками та пробиратися крізь натовпи людей, щоб дістатися до бару чи ванної кімнати, може посилити симптоми (мої напружені стегна! ой!).
Це життя твоє і нічиє більше. Щоб жити найкращою версією цього, ви повинні захищати себе. Це може означати вихід із зони комфорту, але іноді це найкраще, що ми можемо зробити для себе, є найважчим. Спочатку це може здатися страшним, але як тільки ви це зрозумієте, захист власних інтересів стане однією з найбільш сильних речей, які ви коли-небудь робили.
Ліза Марі Базіль — поетеса, автор книги «Світла магія для темних часів» і редактор-засновник журналу Luna Luna. Вона пише про самопочуття, відновлення після травм, горе, хронічні хвороби та навмисне життя. Її роботи можна знайти в The New York Times і Sabat Magazine, а також на Narratively, Healthline тощо. Її можна знайти на lisamariebasile.com, а також в Instagram і Twitter.
Discussion about this post