«Вони знайшли спосіб створити спільноту, хоча нам довелося бути окремо».
Був четвер вранці 2009 року, коли Шані А. Мур прокинулась і зрозуміла, що нічого не бачить лівим оком.
«Це було так, ніби на нього налили густе чорне чорнило, — каже Мур, — але нічого не було ні в моєму оці, ні на моєму оці».
«Це було жахливо», — продовжує вона. «Раптом я прокинувся, і половина мого світу зникла».
Чоловік у той час поспішив її до невідкладної допомоги. Після курсу лікування стероїдами, серії МРТ та множинних аналізів крові у неї був діагностований розсіяний склероз (РС).
РС – це хронічне захворювання, при якому імунна система атакує мієлін, захисний шар навколо нервових волокон в центральній нервовій системі. Ці атаки викликають запалення та ураження, впливаючи на те, як мозок посилає сигнали решті тіла. У свою чергу, це призводить до широкого спектру симптомів, які відрізняються від людини до людини.
Хоча Мур зрештою повернула зір, вона частково паралізована з лівого боку і відчуває м’язові спазми по всьому тілу. У неї також бувають дні, коли їй важко ходити.
Їй було 29 років, коли їй поставили діагноз.
«Я працював у великій юридичній фірмі, я був на порозі закриття великої справи», — каже Мур. «РС часто називають хворобою «першого життя», оскільки вона часто виникає в моменти великих очікувань».
Мур, яка зараз розлучена, прожила зі своїм діагнозом 11 років.
«Я вважаю своє лікування РС як багатоаспектне», – каже вона. «Там є ліки, які я приймаю, є фізичні вправи, які дуже важливі. Релаксація теж, тому я медитую. Моя дієта також дуже важлива, і у мене є мережа підтримки, яка для мене дуже важлива».
Однак після спалаху COVID-19 доступ до її мережі підтримки став набагато складнішим.
«Оскільки ліки, які я приймаю, пригнічують мою імунну систему, я входжу в групу високого ризику щодо COVID», — каже Мур.
Це означає, що для її власного здоров’я та безпеки надзвичайно важливо триматися подалі від інших.
«Я на самоізоляції з березня. Я намагаюся обмежити свої поїздки один раз на місяць», – каже вона. «Примусове розставання, безумовно, було одним із найбільших викликів».
Залишатися на зв’язку з людьми, навіть коли вона не може бути з ними фізично близько, було величезним випробуванням для Мур.
Звичайно, такі технології, як Zoom, допомагають у цьому, але іноді вона каже, що «здається, що всі в парі на Ноєвому ковчезі зі своїми близькими, крім мене. І я просто в цьому маленькому коконі сам».
Вона не самотня, що відчуває це.
Багато людей, які живуть із такими хронічними захворюваннями, як РС, піддаються ризику розвитку найгірших симптомів COVID-19, тому їм довелося надзвичайно серйозно ставитися до фізичного дистанціювання.
Для деяких це означало триматися подалі від близьких людей і сім’ї протягом місяців і місяців поспіль.
Щоб спробувати полегшити частину цієї самотності, місцеві та національні організації активізували підтримку тих, хто живе з хронічними захворюваннями. Багато з них доставили продукти харчування та засоби індивідуального захисту (ЗІЗ).
Інші створили безкоштовні онлайн-терапевтичні програми.
А деякі, як-от Національне суспільство розсіяного склерозу, перенесли свої послуги та програми в Інтернет, щоб навіть за умови фізичного дистанціювання ніхто не самотній зіткнувся зі своєю хронічною хворобою.
«Ми швидко створили можливості віртуального зв’язку та запустили віртуальні заходи, щоб звести до мінімуму відчуття ізоляції та тривоги для тих, хто живе з РС», – говорить Тім Кутзі, головний спеціаліст із захисту прав та досліджень Національного суспільства РС.
Це включає понад 1000 інтерактивних груп підтримки, які збираються практично по всій країні.
Крім того, програма MS Navigator надає людям із РС партнера для вирішення проблем і викликів, спричинених COVID-19, включаючи працевлаштування, фінанси, догляд, лікування чи інше — незалежно від того, де вони живуть.
«Це важкі часи, і [National MS] Суспільство хоче, щоб люди з РС відчували, що в їхньому кутку є ціла організація», – каже Кутзі.
У квітні минулого року Національне суспільство РС перенесло свою подію Walk MS онлайн. Замість однієї великої прогулянки вони проводили 30-хвилинні події Facebook Live, і учасники виконували власні індивідуальні вправи, будь то заняття на задньому дворі, прогулянки самостійно чи інша фізично віддалена діяльність.
«Вони знайшли спосіб створити спільноту, незважаючи на те, що нам довелося розлучитися», – каже Мур.
Це значною мірою допомогло їй відчувати зв’язок з іншими.
Мур брала участь у Los Angeles Virtual Walk MS і пройшла 3 милі кіл перед своїм будинком, тримаючись на відстані 6 футів від інших і в масці. Вона також зібрала 33 000 доларів на цю справу.
Незважаючи на зусилля зі збору коштів, пандемія вплинула на правозахисні організації, як і на малий бізнес.
«З настанням пандемії та скасуванням наших особистих заходів Товариство може втратити одну третину нашого річного доходу. Це понад 60 мільйонів доларів життєво важливого фінансування», – каже Кутзі.
Ось чому, якщо ви можете, такі організації, як Національне суспільство РС, потребують ваших пожертв (і волонтерів) зараз як ніколи, щоб підтримати важливу роботу, яку вони виконують.
Одним із важливих способів роботи Національного товариства РС під час пандемії є спілкування з такими людьми, як Лорі Кілгор, яка живе з РС.
«Найбільший виклик [during the pandemic] була самотність і неможливість бачити інших або проводити час з іншими. Соцмережі допомагають, але лише трохи. Мені не вистачає обіймів і поцілунків, а також тих часів, які ми проводили разом особисто», – каже Кілгор.
«Суспільство РС звернулося, щоб побачити, як я поживаю протягом цього часу, що так багато значить і є великою втіхою та підтримкою», – каже вона.
Сімона М. Скаллі — письменниця, яка любить писати про здоров’я та науку. Знайдіть на ній Сімону веб-сайт, Facebookі Twitter.
Discussion about this post