Ці чотири людини, які живуть з анкілозуючим спондилітом, іноді можуть бути вражені своїм станом, але вони не дозволяють йому контролювати своє життя.
Анкілозуючий спондиліт (АС) – це більше, ніж просто періодичний біль у спині. Це більше, ніж просто неконтрольований спазм, або ранкова скутість, або спалах нерва. AS є формою спинального артриту, і можуть пройти роки, перш ніж буде поставлений офіційний діагноз.
Лікування АС – це більше, ніж просто прийом знеболюючих препаратів. Це означає пояснювати близьким, що це за стан, просити допомоги та підтримки, проходити фізіотерапію та дотримуватися прописаних ліків.
Даррелл Флеснер, 34 роки – діагноз поставлений у 2007 році
«Колись я використовував ібупрофен, ніби він вийшов із моди, і, на щастя, я зміг це зупинити. Але на даний момент я переходив від однієї ін’єкції до іншої, і я на третю, і це працює чудово… на додаток до медитації, також просто ходжу в спортзал і залишаюся активним. Коли я почуваюся добре, у мене немає багатьох симптомів, які б нагадували мені, що у мене анкілозуючий спондилоартрит, крім скутості в спині та шиї».
Кеті Джо Ремсі, 28 років – поставлений діагноз у 2013 році
«Протягом восьми років цієї хвороби у мене були випадки, коли я був повністю ослаблений і змушений був припинити свою кар’єру і не знав, яким буде моє майбутнє, якщо це буде моє життя , просто хворий. І я дуже радий сказати, що це не моє зараз життя завдяки дійсно чудовому лікуванню. Тепер я консультант, і я можу допомагати іншим людям із такими хворобами, як моя, і зі значними стражданнями в їхньому житті, щоб знайти сенс, надію та мету».
Ліз Грегерсен, 35 років – діагноз поставлений у 2007 році
«Отже життя з АС — це постійний хронічний тупий біль. Я виявляю це переважно в нижній частині спини та стегнах. … Надто довго стояти важко. Надто довго сидіти важко. Це в основному, коли ви нерухомі в будь-якій якості, все починає начебто схоплюватися. Тому довгі польоти на літаку не є моїм улюбленим. Але ви просто зрозумієте це, і це просто постійний супутник цього тупого болю протягом дня».
Рікі Уайт, 33 роки, діагноз поставлений у 2010 році
«Для мене було дуже важливо знайти онлайн-спільноту. Я ніколи не чув про АС до того, як мені поставили діагноз, навіть як медсестра. Я ніколи не знав про існування такого стану. Я, звичайно, не знав нікого іншого, у кого це було, тому знайти цих інших людей в Інтернеті було дуже корисно, тому що вони були там і зробили це. Вони можуть розповісти вам про лікування. Вони можуть розповісти вам про те, чого очікувати. Тому було дуже важливо побудувати цю довіру до інших людей, щоб дійсно почати краще розуміти свій стан і знати, чого очікувати, коли ти йдеш вперед».
Discussion about this post