IBD Healthline — це безкоштовна програма для людей, які страждають на хворобу Крона або виразковий коліт. Програма доступна в App Store і Google Play.
Коли Лаурі Скавіолі було 25 років, вона виявила, що не може ні їсти, ні пити, не побігши у ванну кімнату, і від неї з’явилася сильна кривава діарея. Зневоднення привело її до відділення невідкладної допомоги, що призвело до колоноскопії, яка підтвердила, що у неї виразковий коліт (UC).
Прийнявши шість різних ліків і витримавши американські гірки ремісій і спалахів, Скавіола зараз перебуває в ремісії протягом найдовшого періоду часу з моменту її діагнозу в 2013 році.
Щоб допомогти їй впоратися з хворобою, вона знайшла підтримку в інтернет-спільнотах.
«Соціальні мережі дозволили мені знайти спільноту борців з такою ж хронічною хворобою, як я маю», — каже Скавіола. «Діагноз і симптоми можуть бути дуже ізолюючими та незручними. Але коли я побачив, як багато бійців поділилися своїм досвідом, я відчув, що можу мати краще життя».
Меган Х. Келер може розповісти. Коли їй діагностували хворобу Крона в 2017 році, вона каже, що соціальні мережі дозволили їй почуватися менш самотньою.
«До того, як мені поставили діагноз, я чув про хворобу Крона та ВК, і я знав кількох дівчат у коледжі, яким поставили діагноз, але, крім цього, я дійсно мало що знав. Коли мені поставили діагноз і я почав ділитися більше в Instagram, я був наповнений дивовижними коментарями та словами надії від інших», – розповідає Келер.
Наталі Супес цінує соціальні мережі, тому що вона знає, яким було життя з UC до того, як онлайн-спільноти стали основними.
«Коли мені поставили діагноз у 2007 році, єдиним доступним на той час був форум людей із IBD, який я знайшов у Google. З тих пір, як я знайшов спільноту IBD в Інтернеті, я відчув себе дуже повноцінним і тим більше самотнім», – каже Супес. «Ми буквально більшу частину дня проводимо на самоті у ванній кімнаті або на самоті, відчуваючи біль. Наявність спільноти людей в Інтернеті, які мають справу з тим же, що й ви, дійсно змінює життя».
Додатки приносять комфорт і надію
Технологія, орієнтована на людей із хронічними захворюваннями, зокрема додатки, може запропонувати низку переваг, починаючи від зв’язку людей із людьми зі спільним досвідом до пролиття світла на нові клінічні випробування.
Насправді, а
Але з такою кількістю програм на вибір, знайти потрібний для вас може бути складно.
Для Scaviola пошук такого додатка, як IBD Healthline, допоміг звузити її онлайн-ресурси.
«IBD Healthline відрізняється від інших онлайн-спільнот підтримки, оскільки це універсальний ресурс. Ви можете спілкуватися з іншими пацієнтами, ділитися інформацією в групових розмовах, а в одному додатку є корисні статті про IBD», – каже вона. «Найприємніше те, що у додатку вас поєднують з іншими учасниками, тож ви можете зв’язатися з ними та поділитися своєю мандрівкою».
Безкоштовний додаток IBD Healthline, розроблений для людей з хворобою Крона або UC, включає такі функції, як щоденні групові дискусії під керівництвом посібника з IBD. Посібник розповідає про лікування, спосіб життя, кар’єру, стосунки, нові діагнози та емоційне здоров’я.
Келер каже, що IBD Healthline відрізняється від інших онлайн-ресурсів, оскільки кожен, хто використовує програму, має IBD.
«З’являється більше розуміння та співчуття. У минулому я використовував Instagram, щоб зв’язатися, і це важко, тому що люди діляться порадами, тому що вони спрацювали для їх мами чи кращого друга… не тому, що вони пройшли через це особисто», – каже Келер.
Зберігання досвіду IBD в одному приватному місці – це те, що Suppes найбільше подобається в IBD Healthline.
«Це місце, куди ви можете піти, коли шукаєте поради, але вам не потрібно постійно бачити його у своїй стрічці новин разом з іншими речами, за якими ви стежите в соціальних мережах, наприклад, фотографії вашої племінниці та найкращого друга», — каже Супес. «Це місце, де вам не потрібно хвилюватися [about] будь-хто, хто коли-небудь бачить те, що ви публікуєте, або що ви належите до групи, тому що в спільноті є лише інші, хто має IBD».
Крім того, живі чати програми персоналізують досвід, додає Супес.
«Це приголомшливо спілкуватися з людьми в прямому ефірі та спілкуватися на різні теми IBD», – зазначає вона.
Келер погоджується і каже, що її улюблена функція програми — приватні повідомлення.
«Мені дуже сподобалося спілкуватися з іншими хворими на IBD у більш приватному середовищі. Це дозволяє нам трохи більше поговорити про речі, якими ми поки не можемо поділитися з усіма», – каже вона.
Доступ до надійних джерел інформації
Окрім зв’язку з іншими людьми з IBD, IBD Healthline пропонує добірні оздоровчі та новини, які щотижня переглядає команда медичних працівників Healthline. Користувачі можуть бути в курсі нових методів лікування, тенденцій та останніх клінічних випробувань.
З цією інформацією та можливістю програми зв’язувати її з іншими, які живуть із IBD, Супес каже, що вона має повноваження взяти на себе відповідальність за своє здоров’я.
“[Social media] – це інструмент, який допомагає нам усвідомити, що ми самі контролюємо своє здоров’я», – каже вона. «Лікарі не можуть мати точки дотику з сотнями тисяч людей, які мають IBD, але, використовуючи соціальні мережі, ми є. Іноді з новими ліками або новими симптомами просто запитати інших людей із IBD та отримати відгук від людей, які відчувають те ж саме, дуже корисно».
Кеті Кассата — безкоштовна письменниця, яка спеціалізується на розповідях про здоров’я, психічне здоров’я та поведінку людей. Вона вміє писати з емоціями та спілкуватися з читачами проникливо й цікаво. Детальніше про її роботи читайте тут.
Discussion about this post