Я живу з хронічним станом. COVID-19 змушує мою родину переїхати

Ми переїжджаємо в інший штат заради свого здоров’я — та й сусідів.

Я живу з хронічним станом.  COVID-19 змушує мою родину переїхати

Я живу з hEDS, гіпермобільним підтипом захворювання сполучної тканини, яке називається синдромом Елерса-Данлоса (EDS).

Його вплив на моє життя різний. Але для мене це здебільшого проявляється як хронічний біль, спричинений проблемами з викривленням мого хребта та дещо слабкішими суглобами, через що я схильний до розтягнень та вивихів.

Іншими словами… я привношу зовсім нове значення у слово «згинати та ламати».

Загалом, до пандемії мій стан можна було керувати. Для багатьох із нас із HEDS «рух — це лосьйон», і ми можемо знайти форми фізичної терапії, які досить добре працюють для нас.

Мені пощастило знайти види зміцнювальних заходів, які мені допомогли, і я досить часто гуляв, щоб підтримувати свою витривалість. Я також використовував міофасціальний реліз, щоб допомогти з моїм болем.

Все йшло нормально! Але потім стався COVID-19.

Деякий контекст: я живу в однокімнатній квартирі в переобладнаній вітальні в районі затоки Сан-Франциско.

Простір постійно був проблемою, але, керуючи моїм HEDS, я знайшов сусідню студію йоги, яка дозволила мені виконувати дії, які мені потрібно було зробити, щоб впоратися зі своїм болем, включаючи заняття, що поєднують міофасціальний реліз та йогу.

Коли COVID-19 почав наростати по всій країні, моя студія йоги швидко закрилася — як і мала бути.

Єдина проблема? У мене не було безпечного місця для продовження фізіотерапії, необхідної для підтримки свого тіла в працездатному стані.

В результаті моє здоров’я різко підірвалося.

Навіть коли я пишу це, у мене болить вся грудна клітка, ніби я був учасником нещасного випадку з кікбоксингу. Мій кіфоз поступово погіршився, буквально (і постійний) біль у шиї та верхній частині спини.

Днями я впав, перевіряючи пошту через коліна буквально видав з-під мене.

Для тих із нас, хто працездатний, легко забути, що найгірший результат для замовлення в притулку – це не просто «я не можу піти до своєї улюбленої кав’ярні» чи «мені нудно мій розум.”

Для тих із нас із хронічними захворюваннями це означає, що багато хто з нас не можуть отримати доступ до заходів, методів лікування та ресурсів, які допомогли нам керувати повсякденним життям.

І якщо у вас ослаблений імунітет, це може означати повну ізоляцію — навіть і особливо коли деякі штати починають знову відкриватися.

У моїй крихітній міській квартирі з трьома людьми і двома котами я зіткнувся з важким (і дорогим) рішенням.

Я не міг продовжити ПТ вдома, тому що просто не було місця для цього. Знаючи, що я можу бути безсимптомним, і життя в університетському містечку — із купою п’яних, без масок, безвідповідальних студентів — створило ризик, на який я теж не хотів йти.

Ідея жити з таким підвищеним рівнем болю до тих пір, поки (і якщо) не стане доступною вакцина, не була тим, що я міг витримати. І ідея щодня виходити на вулицю, щоб рухатися — при цьому потенційно піддавати себе чи інших цього вірусу — теж не була правильним рішенням.

Тож наша сім’я зробила вибір, який нам пощастило зробити. Ми переїжджаємо в інший штат заради свого здоров’я — та й сусідів.

Переїзд до більшого простору, який включає відкритий простір, був єдиним способом продовжити самокарантин стійким способом.

Але є незліченна кількість людей з хронічними захворюваннями, які не можуть дозволити собі таке дороге житло.

Деякі люди потребують гідротерапії і не можуть потрапити в басейн, інші мають ослаблений імунітет і не можуть виходити на вулицю, але потребують щоденних прогулянок, щоб запобігти знесиленню.

Є люди, які потребують фізіотерапії, але не мають безпечного доступу до особистих інструктажів, і інші, яким потрібні критичні медичні тести, ін’єкції та інфузії, але їм довелося відкласти їх на найближче майбутнє.

Моя сім’я – не єдина сім’я, яка приймає важкі рішення через вплив на здоров’я укриття.

Нам просто достатньо пощастило, що ми можемо приймати необхідні рішення, навіть якщо це означає, що ми можемо відраховувати й переносити витрати на переїзд на кредитну картку, щоб мати можливість це зробити.

Я не поділяю свою боротьбу, тому що вважаю, що басейни та студії йоги повинні знову відкритися для людей з обмеженими можливостями.

Навпаки — останні сплески випадків COVID-19 вказують на те, що зараз не час ризикувати.

Я поділяю це, тому що все ще широко поширена відмова дотримуватися рекомендацій CDC.

Я поділяю це, тому що все ще існує глибоке заперечення серйозності цієї пандемії та важливості носіння маски для пом’якшення поширення.

Тому що, хоча деякі люди не можуть підстригтися або піти випити в бар, такі сім’ї, як моя, змушені приймати рішення, що змінюють життя через поширення COVID-19, що значно погіршується через нерозсудливість наших сусідів. і політики.

Коли ви бачите наказ про притулок або рекомендацію щодо масок як питання особистої свободи, а не колективної відповідальності, ви повністю упускаєте суть.

Ми залишаємося вдома не тому, що це комфортно, а тому, що дискомфорт від карантину того вартий, навіть якщо в результаті захищено лише одну вразливу людину.

Ми ховаємось на місці, тому що про цей вірус занадто багато невідомого, щоб бути впевненим, що ми не розкриваємо наших сусідів.

Ми носимо маски, тому що найкращі докази, які ми маємо, показують, що певні маски можуть перешкодити багатьом респіраторним краплям, які передають вірус від людини до людини.

Для таких сімей, як моя, ми не ставимо питання, чи варто нам знову відкривати нашу державу. Натомість нам залишається переоцінити, наскільки довготривалими є наші умови життя.

Відключення в масштабах штату не є проблемою, хоча на це легко вказати пальцем. Повірте мені, я хотів би піти в кінотеатр зі своїм партнером або повернутися до фізіотерапії для свого болю.

Однак я радикально приймаю цю нову реальність, тому що це єдиний спосіб, яким я знаю, як захистити себе та інших.

Закриття пляжів і перукарень – не проблема. Прохання носити маску теж не проблема.

Справжньою проблемою є наша відмова дозволити наше життя на мить порушити, щоб захистити один одного.

І якщо наші сусіди та лідери нації відмовляються ставитися до цього з необхідною серйозністю, тоді ми маємо зробити все, що нам потрібно, щоб продовжити притулок на місці — навіть якщо це означає взагалі знайти новий дім.

Я в цьому надовго. буквально.

Сувора реальність, з якою ми стикаємося, така: COVID-19 нікуди не дінеться.

І поки це не буде краще стримано, ми повинні бути готові до майбутнього, з яким ми стикаємося, — не тужити за життям, яке ми мали до того, як воно стало нашою новою реальністю.


Сем Ділан Фінч — оздоровчий тренер, письменник і медіа-стратег у районі затоки Сан-Франциско. Він головний редактор відділу психічного здоров’я та хронічних захворювань у Healthline та співзасновник Колектив Queer Resilience, кооператив оздоровчого коучингу для ЛГБТК+ людей. Ви можете привітатися Instagram, Twitter, Facebookабо дізнайтеся більше на SamDylanFinch.com.

Дізнатися більше

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss