Іноді може здатися ізоляцією жити з такими симптомами хронічного захворювання, як псоріаз. Хоча друзі та сім’я турботливі та допомагають, вони не можуть повністю зрозуміти, що ви відчуваєте щодня, якщо їм також не діагностували псоріаз.
Тому щороку в серпні Національний фонд боротьби з псоріазом (NPF) відзначає місяць боротьби з псоріазом. Заплановані заходи об’єднують людей, які живуть з псоріазом, і підвищують обізнаність про це поширене захворювання шкіри, яке вражає щонайменше 100 мільйонів людей у всьому світі.
Що таке місяць обізнаності про псоріаз?
Місяць обізнаності про псоріаз об’єднує людей, які страждають на псоріаз, на серпень, щоб вони могли підтримувати один одного та відстоювати спільну мету – знайти ліки від псоріазу.
Можливо, вам сподобається брати участь у Місяці обізнаності про псоріаз, оскільки це можливість поділитися своєю мандрівкою щодо псоріазу та почути досвід інших людей. Це може створити спільноту та поглибити ваше розуміння стану.
Підвищення обізнаності також стимулює нові дослідження псоріазу, щоб покращити наші поточні знання та методи лікування.
Чому важлива обізнаність?
Помилкові уявлення про псоріаз можуть призвести до стигми. Дослідження 2020 року показують, що життя з псоріазом може вплинути на соціальне самопочуття людини.
Підвищення обізнаності про псоріаз розбиває міфи про це захворювання, що краще підтримує людей, які живуть з псоріазом. Ділитися фактами про псоріаз з більшою кількістю людей створює більш інклюзивне середовище для людей, які живуть з цим хронічним захворюванням.
Наприклад, деякі люди вважають, що псоріаз заразний. Це може призвести до необгрунтованого страху та уникання людей, які мають це захворювання. Важливо допомогти іншим зрозуміти, що псоріаз не заразний, а викликаний надмірно активною імунною системою.
Місяць обізнаності про псоріаз також є можливістю підтримати аргументи щодо дослідження псоріазу. Ми багато чого не знаємо про це хронічне захворювання шкіри, і немає ніякого лікування.
Однак за допомогою лікування псоріаз можна керувати. І додаткові дослідження можуть допомогти людям з псоріазом зрозуміти, як краще жити з їх станом — і наблизити нас до пошуку ліків.
Як долучитися
Незалежно від причини святкування місяця боротьби з псоріазом, ви можете брати участь різними способами.
Публікуйте в соціальних мережах
Соціальні мережі – чудовий спосіб підвищити обізнаність про псоріаз. Поділіться своєю особистою історією псоріазу, а також фактами та ресурсами про псоріаз на своїй улюбленій платформі.
Популярні хештеги Instagram та Twitter включають:
- #ПсоріазВоїн
- #PsoraisisAwareness
- Спільнота #Псоріаз
Шукайте ідеї за цими хештегами та додавайте будь-які або всі з них до своїх публікацій, щоб розширити охоплення. Ви також можете отримати натхнення від НПФ в Instagram, Facebook та Twitter рахунки.
Поділіться освітніми ресурсами
Завжди корисно бути в курсі останньої та найточнішої інформації та досліджень псоріазу. Ви можете дізнатися більше про життя з цим захворюванням і допомогти своїй великій спільноті краще зрозуміти псоріаз.
Багато онлайн-ресурсів надають точну та зрозумілу інформацію. Поділіться статтями, які вам здаються цікавими, з друзями та родиною за допомогою електронної пошти чи соціальних мереж.
Ось кілька місць, де можна знайти освітні ресурси з науково підтвердженою інформацією:
- НПФ
- Американська академія дерматології
- Американська академія сімейних лікарів (також доступна іспанською мовою)
- Національні інститути здоров’я
Ви також можете підписатися на щотижневий інформаційний бюлетень Healthline про псоріаз, щоб отримувати найновішу інформацію про життя з псоріазом.
Беріть участь у дослідженні псоріазу
Якщо ви хочете особисто взяти участь у дослідженнях псоріазу, поговоріть зі своїм лікарем, щоб записатись на клінічне випробування або в реєстр. Дослідження допомагають лікарям і вченим покращити варіанти лікування. Обмін досвідом також допомагає дослідникам краще зрозуміти, як вони можуть допомогти людям з псоріазом.
Ви можете шукати поточні або нові дослідження, які можуть залучати учасників на ClinicalTrials.gov. Дізнайтеся більше про клінічні випробування та підпишіться на сповіщення про нові дослідження на веб-сайті НПФ.
Зробіть пожертвування в організації псоріазу
Пожертвування коштів організації з псоріазу допомагає просунути дослідження псоріазу. Деякі організації, які працюють над подальшими дослідженнями псоріазу, включають:
- НПФ
- Група з дослідження та оцінки псоріазу та псоріатичного артриту
- ініціатива International Dermatology Outcome Measures
- багатоцентрова мережа розвитку псоріазу та псоріатичного артриту
Візьміть участь у заходах, присвячених псоріазу
Щороку НПФ проводить особисті та віртуальні заходи, щоб відзначити псоріазну спільноту. Приклади подій минулих років включають віртуальний день активності псоріазу та безкоштовний вебінар, щоб дізнатися більше про псоріаз від експертів.
З наближенням серпня НЗФ анонсуватиме події цього року на своєму сайті.
Серпень – місяць боротьби з псоріазом. Є багато способів долучитися, включаючи публікації в соціальних мережах, обмін освітніми ресурсами та пожертвування організаціям, які займаються псоріазом. Якщо ви або ваша близька людина страждаєте на псоріаз, ці дії допомагають створити спільноту, підвищити обізнаність про псоріаз і заохочувати нові дослідження, щоб покращити наші знання та лікування цього поширеного захворювання.
Discussion about this post