Як поговорити з іншими про свій діагноз множинної мієломи

Чому буває важко говорити про множинну мієлому

Деякі люди стикаються з поширеними помилковими уявленнями про множинну мієлому. Іноді через це важко говорити про діагноз.

«Ніхто насправді не говорить про множинну мієлому», — каже Шарлін Спіллер, якій поставили діагноз 10 років тому. Ніхто не здогадується, що вона навіть хвора, поки вона не вирішить поділитися цією інформацією, додає вона.

Карен Демайро, віце-президент з освіти, підтримки та інтеграції програм для пацієнтів і спеціалістів Товариства лейкемії та лімфоми (LLS), каже, що множинну мієлому часто плутають з дуже різними видами раку, які мають схожі назви, наприклад меланома, або з раками, які впливають на подібні ділянки тіла, як рак кісток.

Незважаючи на те, що лікування мієломи не існує, люди з цим захворюванням можуть жити багато років завдяки прогресу в лікуванні, каже Демайро.

Говорити про діагноз множинної мієломи з іншими часто означає пояснювати, що хоча лікування не обов’язково виліковує рак, людина може вести яскраве та активне життя, керуючи цим захворюванням.

Вирішувати, кому сказати

Одне з перших рішень, яке приймають багато людей, — це вирішити, кому зі свого кола вони хочуть розповісти про свій діагноз.

Демайро каже, що вибір, кому розповісти про діагноз множинної мієломи, є індивідуальною справою. Це часто залежить від того, наскільки комфортно люди почуваються у своїх стосунках і обмінюючись медичною інформацією.

Якщо ви щойно дізналися, що у вас множинна мієлома, вам не потрібно брати на себе зобов’язання пояснювати стан усім, кого ви знаєте.

Натомість ви можете скласти список людей, з якими ви хотіли б поговорити особисто. Ви можете попросити кохану людину бути вашим прес-секретарем і відповісти на будь-які запитання інших друзів, родини та колег щодо вашого діагнозу.

Ще один важливий фактор — чи вважаєте ви, що вам потрібна підтримка. Демайро зазначає, що іноді люди діляться з сусідом, а не з членами сім’ї, щоб отримати допомогу в щоденних справах.

Обговорення множинної мієломи з партнером

Часто першою людиною, якій хтось довіряє про діагноз раку, є партнер. У багатьох випадках партнер також доглядає за людиною з множинною мієломою.

Важливо поговорити про те, яка підтримка вам може знадобитися від вашого партнера.

«Якщо у вас не буде такої розмови, виникне невідповідність між моєю здатністю отримувати допомогу та здатністю мого опікуна надавати допомогу», — каже Єлак Біру, президент і головний виконавчий директор Міжнародного фонду мієломи. Біру діагностували множинну мієлому в 1995 році у віці 25 років.

Якщо ваш партнер буде вашим основним опікуном, гарною ідеєю буде разом прочитати про множинну мієлому. Таким чином ви будете знайомі зі станом і будете готові до того рівня допомоги, який вам може знадобитися.

Ваша медична команда та групи підтримки однолітків є хорошими джерелами інформації про лікування множинної мієломи та візити до лікарні.

Бути опікуном також може бути емоційно складним. Ваш партнер може шукати підтримки через однорангові мережі, такі як Myeloma Link та інші групи підтримки, якими керує LLS. Багато опікунів також вважають корисним зосередитися на “тут і зараз”, а не розмірковувати про життя до встановлення діагнозу.

Коли виникають конфлікти у ваших стосунках, намагайтеся тримати комунікацію відкритою. Ви навіть можете заздалегідь поговорити з психотерапевтом або соціальним працівником, індивідуально або в парі.

Розмова про множинну мієлому з друзями та родиною

Іноді розмова про свій діагноз із близькими може допомогти вам усвідомити свій досвід. Під час таких розмов можуть навіть виникнути запитання, які ви захочете передати своїй групі лікування онкологічних захворювань.

Ваші друзі та родина можуть запитати, як вони можуть підтримати вас. Біру рекомендує скласти список справ, у яких вам знадобиться допомога, наприклад, забрати дітей зі школи або доглядати за домашніми тваринами під час медичних процедур.

Демайро рекомендує бути чесним і відкритим настільки, наскільки вам зручно ділитися.

Якщо вам незручно розмовляти з іншими один на один, такі веб-сайти, як CaringBridge, пропонують місця, де ви розміщуєте оновлення про своє здоров’я, щоб інші могли їх прочитати.

Пояснення множинної мієломи дітям

У розмові з дітьми важлива чесність, каже Демайро.

Демайро рекомендує використовувати мову, яка відповідає віку, але правдива. Наприклад, ви можете сказати дитині, що бабуся їсть солоні крекери, тому що її ліки від раку іноді викликають нудоту.

Деякі діти можуть мати слабку видиму реакцію на новину про діагноз множинної мієломи у близької людини. У інших може виникнути багато питань. Демайро рекомендує дозволяти дитині висловлювати будь-які страхи чи занепокоєння, які вона має.

Якщо людина з множинною мієломою живе в одному будинку з дитиною, варто поговорити з учителем дитини про обставини.

«У школі вони можуть проявляти різні емоції [than] вдома, — каже Демайро.

Поділіться своїм діагнозом множинна мієлома з колегами

Вирішити поговорити про множинну мієлому зі своїми колегами – дуже особисте рішення. Це може частково залежати від того, чи потрібна вам підтримка для виконання вашої роботи.

«Ви ніколи не зобов’язані нічого говорити», — каже Демайро. «Вас не можна дискримінувати через те, що ви хворі на рак».

Якщо ви вважаєте, що вам знадобиться житло на робочому місці, Демайро рекомендує звернутися до програми допомоги працівникам на вашому робочому місці. Такі організації, як Cancer і Careers, пропонують поради щодо безпосередньої розмови з роботодавцем.

Коли Спіллер вперше поставили діагноз множинна мієлома, вона володіла бізнесом перукарів знаменитостей і була дуже відкритою щодо обміну досвідом. Зараз, працюючи в кіно та на телебаченні, вона вирішила бути більш конфіденційною щодо свого стану.

«Це ваш особистий вибір», — каже вона. «Однак я просто не думаю, що це справа когось іншого, окрім вашого кола людей».

Біру зазначає, що множинна мієлома відрізняється від інших видів раку, оскільки у більшості людей це захворювання протягом усього життя.

«Я думаю, що з цим пов’язаний ярлик», — каже він.

Через діагноз множинна мієлома Біру зазнав невдач у працевлаштуванні у своїй галузі. Він також мав одного роботодавця, який найняв його саме тому, що він живе з множинною мієломою і тому міг виконувати багато пріоритетів. Біру сказав, що роботодавець «один зі ста, якщо не один із тисячі».

Інша допомога для благополуччя з множинною мієломою

Біру каже, що він отримав користь від участі в спільноті множинної мієломи, яка включає приєднання до груп підтримки множинної мієломи.

«Є щось, що ми можемо отримати, як готуючись до негативу, так і збираючи позитив у нашій подорожі, спілкуючись з іншими», — каже він.

Спіллер каже, що можливо процвітати з діагнозом множинної мієломи.

«Не дозволяйте множинній мієломі заважати вам жити», — каже вона. «Це хронічний стан, але як тільки ви зрозумієте свій діагноз, ви зможете рухатися вперед».

Множинна мієлома – малозрозумілий рак, який вражає кістковий мозок. Поділитися своїм діагнозом з іншими часто означає обдумати особисті стосунки та зважити, яка підтримка вам потрібна. Зрештою, ця подорож є індивідуальною та унікальною для кожної людини.