- Без негайного лікування епізоди кровотечі можуть стати небезпечною для життя.
- Стихійні лиха чи інші збої можуть ускладнити доступ до медичної допомоги.
- Створення плану на випадок надзвичайних ситуацій, упакування набору для надзвичайних ситуацій і виконання інших кроків для підготовки до потенційної надзвичайної ситуації можуть допомогти вам краще впоратися з непередбаченими обставинами.
Гемофілія В – це генетичний стан, який обмежує здатність вашої крові згортатися. Це може викликати тривалу кровотечу після травми або операції.
Якщо у вас важка форма гемофілії B, у вас може виникнути спонтанна кровотеча без ушкодження. Без негайного лікування епізоди кровотечі можуть стати небезпечною для життя.
Стихійні лиха та інші збої можуть ускладнити доступ до медичної допомоги. Навіть відпустка або короткі поїздки далеко від дому можуть бути ризикованими, якщо ви не готові. Витрачення часу на планування наперед може допомогти вам впоратися з епізодами кровотечі за різних обставин.
Читайте далі, щоб дізнатися, як підготуватися, склавши план на випадок надзвичайних ситуацій тощо.
Створіть план надзвичайних ситуацій
Витратьте трохи часу на те, щоб разом з іншими членами вашої родини скласти план на випадок надзвичайних ситуацій.
По-перше, почніть з дослідження потенційних катастроф і ресурсів для управління ними:
- Які типи катастроф можуть вплинути на вашу громаду чи домогосподарство? Наприклад, деякі громади схильні до лісових пожеж, повеней або екстремальних погодних явищ.
- Як ваша громада сповіщає людей про катастрофи? Наприклад, ваша місцева влада може видавати попередження текстовими повідомленнями, сиренами чи іншими сигналами.
- Які існують плани на випадок стихійного лиха? Ваші місцеві та державні органи влади, на робочому місці, у школі чи інші організації можуть мати плани боротьби зі стихійними лихами, які ви можете переглянути.
- Які організації надають підтримку? Це можуть бути місцеві екстрені служби, державні та федеральні організації з надання допомоги, некомерційні чи громадські групи.
Далі попрацюйте з членами вашої родини, щоб створити спільний план боротьби з катастрофами:
- Плануйте катастрофи, які найімовірніше вплинуть на вашу громаду та сім’ю: Поговоріть про те, що ви будете робити і куди ви підете, якщо вам знадобиться евакуювати свій будинок або громаду. Складіть список речей, які потрібно взяти з собою.
- Виберіть два спільні місця зустрічі: Виберіть одне місце прямо біля вашого дому, де ви можете зустрітися в разі лиха. Виберіть інше місце за межами свого району, якщо це небезпечно або непрактично зустрічатися поза домом.
- Вкажіть екстрену контактну особу: Попросіть друга або члена сім’ї, який живе за межами вашого населеного пункту, стати вашим контактом для екстрених випадків. З їхнього дозволу подумайте про те, щоб поділитися їх контактною інформацією з друзями, членами родини та своїм центром лікування гемофілії.
Подумайте, як ви будете керувати гемофілією, якщо трапиться катастрофа:
- Перегляньте свої потреби в лікуванні: Визначте ліки та засоби, необхідні для запобігання та лікування кровотеч. Зберігайте запаси під рукою та шукайте місця, де ви можете поповнити запаси, якщо ваші звичайні постачальники недоступні.
- Навчіть інших, як вам допомогти: У деяких випадках ви можете не впоратися самостійно, коли виникає кровотеча. Навчіть членів родини та друзів, як розпізнавати епізод кровотечі та реагувати на нього в екстрених випадках.
- Контактна інформація після надзвичайних ситуацій: Розміщуйте або зберігайте контактну інформацію вашого центру лікування гемофілії та інших контактів для екстрених випадків у місцях, де цю інформацію легко знайти. Поділіться ним з іншими людьми, яким це може знадобитися.
- Визначте найближчий центр лікування гемофілії: Прокладіть маршрут від вашого дому до найближчого лікувального центру. Ви також можете прокласти маршрут від роботи, школи чи інших місць, які ви регулярно відвідуєте.
- План відключень електроенергії: Якщо у вас є ліки, які потрібно зберігати в холодильнику, розробіть план, як зберігати їх у холоді, якщо у вас вимкнеться електроенергія або не буде доступу до холодильника.
Якщо ваш найближчий центр лікування гемофілії закривається через катастрофу, зверніться до центру інформаційних ресурсів Національного фонду гемофілії за номером 1-800-42-HANDI (800-424-2634) або електронною поштою handi@hemophilia.org. Вони можуть допомогти вам знайти інший центр лікування гемофілії та інші ресурси екстреної допомоги.
Подумайте про додавання нагадувань до свого календаря про регулярне оновлення та перегляд плану на випадок надзвичайних ситуацій разом із членами вашої родини. Проведення тренувань з готовності до надзвичайних ситуацій також може допомогти вам підготуватися.
Підготуйте аварійний набір
У разі стихійного лиха вам може знадобитися швидко евакуювати свій дім або громаду. Створення аварійного комплекту може допомогти вам підготуватися до швидкого виходу.
Стандартний комплект аварійного комплекту включає:
- готівкою
- аптечка першої допомоги
- запас бутильованої води на 3 дні
- запас нешвидкопсувних продуктів на 3 дні
- основний посуд для приготування їжі та їжі
- ковдри або спальні мішки
- зміна одягу та взуття
- засоби особистої гігієни та санітарії
- копії важливих документів і контактну інформацію
- інші інструменти та приладдя, такі як:
- папір і олівець
- зарядний пристрій для мобільного телефону
- ліхтарик і радіо з додатковими батарейками
- водостійкі сірники
- зарядний пристрій для сонячних батарей
Якщо у вас гемофілія В, також важливо взяти з собою:
- запас встановленого вами фактора згортання крові
- будь-які інші ліки, призначені лікарем
- обладнання для безпечного введення ліків
- контейнер для гострих предметів для використаних голок
- журнал інфузій, якщо ви його зберігаєте
Якщо у вас є страхове покриття,
Деякі продукти з фактором згортання та інші ліки зберігаються довше при кімнатній температурі, ніж інші. Можливо, вам доведеться зберігати ліки в холодильнику, доки ви не вийдете з дому.
Коли прийде час додавати ліки в набір екстреної допомоги або сумку, подумайте про те, щоб упакувати його в мішок, що закривається, або ізольований контейнер із пакетом із льодом. Зберігання кількох пакетів із льодом у морозильній камері допоможе вам бути готовими.
Обов’язково перевіряйте терміни придатності витратних матеріалів і замінюйте їх за потреби.
Упакуйте всі свої запаси екстреної допомоги у водонепроникні контейнери, щоб вони були сухими. Зберігайте свій аварійний набір у місці, де його легко взяти, і подумайте про те, щоб взяти його, коли подорожуєте в далекі подорожі.
Зберіть сумку
Навіть коли ви виходите з дому для рутинних справ або запланованих поїздок, важливо бути готовим до потенційної кровотечі.
Завжди тримайте напоготові сумку з фактором згортання крові та інші матеріали, щоб їх було легко взяти, коли ви виходите. Дотримуйтесь інструкцій виробника щодо належного зберігання та негайно замінюйте прострочені запаси.
Напишіть лист про невідкладну допомогу
Разом із фактором згортання крові та іншими припасами подумайте про те, щоб зберігати лист про невідкладну допомогу у вашому наборі для екстреної допомоги та сумці.
Цей лист має надати важливу інформацію про ваш стан, наприклад:
- конкретний тип гемофілії, який у вас є
- чи є у вас інгібітори, які роблять фактор IX менш ефективним
- тип і дозування ліків, які ви приймаєте для запобігання та лікування кровотеч
- будь-які інші ліки, які ви приймаєте
- будь-які алергії, які у вас можуть бути
- екстрену контактну інформацію
- інформацію про ваш центр лікування гемофілії
Ви також можете поділитися копією цього листа з друзями, членами родини та іншими людьми, яким може знадобитися допомогти вам у разі надзвичайної ситуації.
Завершіть план охорони здоров’я для вашої дитини
Якщо у вас є дитина з гемофілією B, подумайте про те, щоб завантажити та заповнити копію цих форм від Федерації гемофілії Америки:
- Індивідуальний план здоров’я: Це містить інструкції щодо лікування кровотечі.
- Форма медичного дозволу: Це дозволяє опікунам і персоналу служби екстреної допомоги надавати лікування.
Подумайте про те, щоб надати копію заповнених форм няням, вчителям або іншим опікунам вашої дитини.
Також важливо навчити їх опікунів розпізнавати кровотечу та реагувати на неї. Дайте їм можливість регулярно ставити запитання та переглядати важливу інформацію.
Носіть медичне посвідчення особи
Ідентифікатор медичного сповіщення надає інформацію про ваш стан у разі надзвичайної ситуації, коли ви не зможете зв’язатися самостійно.
Кілька компаній продають портативні ідентифікатори медичних сповіщень, які включають:
- медичні браслети
- медичні намиста
- медичні годинники
Переконайтеся, що ідентифікатор легко побачити та розпізнати.
Ви також можете носити картку екстреної інформації з деталями про ваш стан у своєму гаманці. Ви також можете прикріпити копію цієї картки до сонцезахисного козирка свого автомобіля.
Якщо у вас є маленька дитина з гемофілією B, подумайте про те, щоб прикріпити картку з екстреною інформацією до її автокрісла.
Якщо у вас гемофілія В, швидке лікування має важливе значення для боротьби з кровотечею. Стихійні лиха та інші надзвичайні ситуації можуть ускладнити отримання необхідного лікування.
Створення плану на випадок надзвичайних ситуацій, підготовка набору для надзвичайних ситуацій і передача інформації про ваш стан іншим – це лише деякі кроки, які ви можете зробити, щоб підготуватися до потенційної надзвичайної ситуації.
Щоб знайти додаткові поради та інструменти щодо готовності до надзвичайних ситуацій, відвідайте:
- в
CDC - Федерація гемофілії Америки (HFA)
- Кроки для життя
Планування наперед може допомогти вам залишатися в безпеці, навіть якщо ваш звичайний розпорядок дня або послуги лікування порушені.
Discussion about this post