Лікування хвороби Крона разом із сім’єю та друзями

Недіагностований і болить

Перші 5 років моєї подорожі хворобою я не був діагностований. Саме в той момент я страждав від надзвичайно виснажливих і болючих симптомів, про які знали лише мої найближчі родичі.

Я приховував ці симптоми в кожному аспекті мого особистого та професійного життя — у моїй кар’єрі, з моїми друзями, під час побачень, у моєму соціальному житті та навіть у хобі та діяльності, які раніше були частиною мого життя.

Я не усвідомлював, що означала складність моїх симптомів, і зрештою серія неправильних діагнозів і брак спілкування з медичними працівниками призвели до двох найважчих операцій у моєму житті.

Я не тільки приховував свої душевні та емоційні страждання від усіх, але й приховував свій фізичний біль. Хоча мої батьки знали все, через що я проходила, вони не могли зрозуміти чому Я проходив через це. І я не міг.

Але вони дбали про мене як могли. Вони отримали післяопераційну інформацію від мого хірурга, але не знали, наскільки важким буде моє одужання та які довгострокові ускладнення принесуть ці операції. Вони виховували мене з любов’ю, турботою та турботою, але вони ніколи не отримували вказівок щодо того, як доглядати за ВЗК.

Сім’я як опікуни

Роль догляду є складною для людей із ЗЗК, тому що навіть ті, хто нас глибоко любить, самі не живуть із цією хворобою. Таким чином, нам із ЗЗК стає надзвичайно складно відкрито говорити про те, що ми відчуваємо. З часом, як пацієнти, ми все більше починаємо розуміти свої захворювання.

Але навіть незважаючи на те, що наша родина та друзі мають намір добре, вони все одно ніколи не зрозуміють глибину впливу ЗЗК на наше життя. Я вважаю, що відчуття безпорадності впливає на багато сімейних і дружніх відносин у нашому житті.

Мені пощастило, що обоє моїх батьків, а також мій брат підтримували мене протягом моєї ранньої подорожі з IBD до того, як мені поставили діагноз.

Як би важко було перенести дві непотрібні операції, це змусило мене розвинути нову силу та стійкість. Оскільки мені було незручно ділитися з іншими тим, через що я проходила, це зробило мене незалежною та сильною.

Не маючи діагнозу, але живучи з виснажливими симптомами, я вирішив тримати своє здоров’я в таємниці, живучи в соромі та страху.

Коли мені нарешті поставили діагноз, це було майже так, ніби це відкрило для мене цілий новий світ: спільнота IBD з моєю новою медичною командою, знайомства (а незабаром і друзі) через групи підтримки та знайомство з іншими людьми, які живуть із IBD.

Відкриття про мій діагноз

Коли я відкрито поділився своїм діагнозом хвороби Крона, я зрозумів, що також отримаю підтримку та турботу багатьох друзів. Але я також втратив би багатьох своїх найближчих друзів. Само собою зрозуміло, що ви справді розумієте, хто поруч із вами, коли вам найгірше.

За останні 20 років життя з хворобою Крона я можу чесно сказати, що я бачив справжні обличчя багатьох людей у ​​своєму житті, на краще чи на погане.

Я бачив, як друзі уникали говорити зі мною про мій IBD. Я бачив, як друзі запитували мене про мій IBD і про те, як вони можуть мені допомогти з цим. Мої друзі дізнавалися більше про ЗЗК, ставлячи мені запитання або досліджуючи це самостійно. Мої друзі робили пожертви на мій збір коштів і/або відвідували місцеві заходи, щоб підтримати мене.

Але у мене також були друзі, які дистанціювалися від мене і більше не запрошували мене на соціальні зустрічі через мою IBD. Бувало, що багато друзів повністю зникали з мого життя, коли мої труднощі ставали занадто важкими для них, щоб підтримувати мене.

Це змусило мене зрозуміти, скільки дружби були егоїстичними та токсичними.

Незважаючи на проблеми зі здоров’ям, я завжди віддавав іншим себе більше, ніж вони мені. Тепер я розумію, що хоча я довіряв багатьом друзям і довіряв їм, це не завжди було взаємністю. Коли я був найздоровішим, мене підтримували багато, але коли я страждав, я бачив, як люди хочуть уникнути цих важких часів.

Це справді дало мені такий погляд на те, які відносини для мене важливіші.

Пошук “сім’ї IBD”

Під час моєї подорожі з IBD я був дуже залучений до Фонду Крона та Коліту. Я навіть не підозрював, що знайду іншу «сім’ю» — мою нову «сім’ю IBD».

Моєю першою участю був збір коштів для програми тренувань на витривалість фонду, у рамках якої я тренувався та пробіг свій перший напівмарафон у Коні, Гаваї.

Під час тренінгової програми я познайомився з багатьма людьми з IBD, або з хворобою Крона, або з виразковим колітом, які також тренувалися разом зі мною. Коли мені було важко, я знав, що поруч зі мною завжди буде хтось, хто підбадьорить мене.

І коли іншим було важко, я знав, що можу їх підтримати. Невдовзі я дізнався, що мої товариші по команді стануть одними з моїх найближчих друзів, тому що ми не тільки були в одній подорожі IBD, але й стикалися з тими самими проблемами, коли разом тренувалися для дистанційних перегонів.

Зміна моїх стосунків із великою родиною

Протягом багатьох років моя найближча родина воліла приховувати мій стан від нашої великої родини через стигматизацію хвороб у латиноамериканській культурі.

Значна частина нашої великої родини живе в Перу, де ВЗК не так широко відомі чи розуміють, тому зроблене припущення полягає в тому, що ВЗК набагато гірше, ніж воно є, або конкретно те, що воно було для мене.

Оскільки я більше розповідав про свою подорож публічно, мені також було зручно ділитися нею з великою родиною, лише щоб лише рік тому дізнатися, що у мене є двоюрідний брат із хворобою Крона. Незважаючи на те, що я ніколи не знав про сімейну історію ЗЗК, я незабаром зрозумів, що генетичний компонент може бути фактором ризику.

Мій власний батько отримав невиліковний діагноз раку, включаючи рак печінки та товстої кишки. Через його швидку та несподівану смерть ми ніколи не дізнаємося, чи був у нього також хвороба Крона чи виразковий коліт, але я вважаю, що міг бути зв’язок між його здоров’ям і моєю хворобою.

І хоча у мене є молоді племінниця та племінник, які обоє здорові, я хвилююся та думаю, чи вплине на них ЗЗК. Саме з цієї причини я вирішив залучити їх до кожного аспекту свого життя з ВЗК, оскільки вони змогли зрозуміти, що таке хвороба Крона.

Вони підбадьорювали мене на всіх моїх напівмарафонах, вони брали участь з командою моєї родини та друзів у щорічних прогулянках Take Steps, вони підтримували мене, коли я був Почесним Героєм в Орандж Каунті, і мій племінник навіть збирав кошти та бігав разом зі мною для Фонду Крона та Коліту.

Зайве говорити, що я пишаюся тим, як ця подорож до хвороби вплинула на них на краще, знаючи, що вони не тільки розуміють, через що я проходжу, якщо я госпіталізований або просто маю важкий день, але також знаючи, що вони зможуть щоб підтримати будь-кого, з ким вони можуть зіткнутися у своєму житті, хто може мати ЗЗК.

Продовжую ділитися своєю історією

Хвороба Крона сформувала мене, але точно не визначає мене. Оскільки я продовжую зосереджуватися на своєму особистому здоров’ї та благополуччі як пацієнта з хворобою Крона, я відчуваю себе більш уповноваженим, ніж будь-коли.

Як латиноамериканка та захисник пацієнтів із ЗЗК, я ділюся своєю історією в надії покращити якість життя пацієнтів із ЗЗК у всьому світі. Якщо моя історія може змінити хоч одну людину, я продовжу використовувати свій голос, щоб підвищити обізнаність про ЗЗК. І я сподіваюся, що любов, турбота та турбота від справжніх стосунків у моєму житті продовжуватимуть процвітати.

Росіо Кастрільон, магістр ділового адміністрування, фахівець з інтегрованого маркетингу родом з Перу та проживає в окрузі Орандж, Каліфорнія. Вона живе з хворобою Крона з 2003 року. Відтоді як їй поставили діагноз, вона була пристрасно залучена як волонтер у Фонд Крона та Коліту на багатьох посадах. Росіо також є опублікованим автором, захисником пацієнтів з ВЗК, доповідачем пацієнтів і впливовим представником спільноти з ВЗК на пацієнтів AGA. Вона вірить, що один голос може і буде змінювати ситуацію. Вона використовуватиме свій голос як захисник пацієнтів, доки не буде знайдено ліки від IBD. Ви можете дізнатися більше про захист інтересів Росіо щодо ВЗК у її соціальних мережах: @VoiceForIBD в Instagram і Twitter.