Зрозуміло, що відчувати себе непідготовленим після діагностики хронічної хвороби. Раптом ваше життя зупиняється, і ваші пріоритети змінюються. Ваше здоров’я та благополуччя – це ваша основна увага, а ваша енергія спрямована на пошук лікування.
Шлях до зцілення ніколи не буває легким, і цілком ймовірно, що на цьому шляху ви зіткнетеся з кількома перешкодами. Однією з цих перешкод, звичайно, є те, як оплатити витрати на лікування хронічного захворювання.
Залежно від ваших обставин у вас може бути медична страховка та достатній дохід, щоб оплачувати лікування без зайвих хвилювань.
Або, можливо, вам близько 20 років, ви не застраховані, навчаєтесь у школі та працюєте неповний робочий день за 15 доларів на годину. Так сталося з Мег Уеллс.
Це був 2013 рік, і Мег щойно розпочала магістерську програму в Університеті Сонома. Вона вивчала управління культурними ресурсами, сподіваючись колись працювати в історичному музеї куратором.
Мег було 26, вона жила сама й працювала на неповний робочий день. У неї було якраз грошей, щоб оплатити оренду та різні шкільні збори. Але її світ ось-ось змінився.
Деякий час Мег відчувала такі речі, як погане травлення, гази та втома. Вона була зайнята роботою та навчанням в аспірантурі, тому відкладала похід до лікаря.
Однак до листопада 2013 року її симптоми стали надто страшними, щоб їх ігнорувати.
«Я так часто ходила до туалету, — сказала вона, — і тоді я почала бачити кров, і я подумала: добре, щось справді, справді не так».
Виразковий коліт (UC) – це тип запального захворювання кишечника (IBD), яке спричиняє розвиток запалення та виразок у товстій кишці. У багатьох випадках хвороба розвивається повільно і з часом погіршується.
Точна причина цього стану невідома, але дослідники вважають, що генетика, фактори навколишнього середовища та гіперактивна імунна система можуть відігравати певну роль.
Кров у калі є частим симптомом ЯК. Коли Мег помітила кров, вона зрозуміла, що настав час отримати допомогу.
На той момент Мег не мала медичної страховки. Їй довелося заплатити сотні доларів з власної кишені за всі відвідування лікаря, аналізи крові та аналізи калу, необхідні, щоб виключити поширені причини її симптомів.
Після кількох відвідувань її медична команда змогла звузити причину її симптомів до UC, хвороби Крона або раку товстої кишки.
Один з її лікарів припустив, що було б розумно почекати, поки вона не отримає медичну страховку, перш ніж робити наступний крок — колоноскопію. Ця процедура може коштувати до 4000 доларів США без страхового покриття.
У момент відчаю вона купила план медичного страхування у брокера. Але коли вона дізналася, що це не покриватиме жодних медичних послуг у її регіоні, їй довелося скасувати план.
«Після цього мої батьки взяли на себе посаду, тому що я була занадто хвора, щоб навіть з цим боротися», — сказала Мег. «На той момент я просто кровоточив і відчував сильний біль».
Отримання діагнозу та лікування
На початку 2014 року Мег зареєструвалася в плані медичного страхування Silver 70 HMO через Kaiser Permanente за допомогою своєї родини. Для підтримки покриття вона платить премії в розмірі 360 доларів на місяць. Ця ставка зросте до 450 доларів США на місяць у 2019 році.
Вона також несе відповідальність за доплату або співстрахування багатьох своїх ліків, відвідувань лікаря, амбулаторних процедур, стаціонарного догляду та лабораторних тестів. Лише деякі з цих зборів зараховуються до її щорічної франшизи за відвідування лікаря та аналізи, що становить 2250 доларів США. Її страховий постачальник також встановлює річний максимум власних витрат на перебування в лікарні, який становить 6250 доларів на рік.
Маючи на руках медичну страховку, Мег відвідала спеціаліста з шлунково-кишкового тракту. Їй зробили колоноскопію та ендоскопію верхніх відділів шлунково-кишкового тракту, і їй поставили діагноз ЯК.
Через кілька місяців вона переїхала додому, щоб жити з батьками у Вакавіль, Каліфорнія.
До того моменту Мег почала приймати пероральні ліки, які використовуються для лікування запалення в нижній частині кишечника. Навіть зі страховим покриттям вона платила близько 350 доларів з власної кишені на місяць за це лікування. Але вона все ще часто ходила до туалету, відчуваючи біль у животі та симптоми, схожі на лихоманку, такі як біль у тілі та озноб.
Мег також роками мала справу з хронічним болем у спині. Після того, як у неї з’явилися симптоми ЯК, біль у спині значно посилився.
«Я не могла ходити», — згадує Мег. «Я лежав рівно на землі, не міг рухатися».
Вона зв’язалася з новим спеціалістом із шлунково-кишкового тракту в місцевій лікарні, який направив її до ревматолога. Він діагностував у неї сакроілеїт, який є запаленням суглобів, які з’єднують нижню частину хребта з тазом.
У недавньому дослідженні, опублікованому в Arthritis Care and Research, дослідники виявили, що сакроілеїт вражає майже
Ревматолог Мег попередив її, що багато ліків, які використовуються для лікування сакроілеїту, погіршують ЯК. Інфліксимаб (Remicade, Inflectra) був одним із небагатьох препаратів, які вона могла прийняти для лікування обох захворювань. Їй потрібно буде відвідувати лікарню кожні чотири тижні, щоб отримати інфузію інфліксимабу від медсестри.
Мег припинила приймати пероральний препарат, який вона приймала, і почала отримувати інфузії інфліксимабу. Перші кілька років вона не платила зі своєї кишені за ці настої. Її страховий постачальник отримав рахунок у розмірі 10 425 доларів за лікування.
Фахівець з шлунково-кишкового тракту Мег також призначив стероїдні клізми, щоб зменшити запалення в її нижній частині кишечника. Вона заплатила близько 30 доларів зі своєї кишені, коли виписала рецепт на цей препарат. Їй довелося заповнити його лише один раз.
Після цих процедур Мег почала почувати себе краще.
«Те, що я колись вважав нульовим
кількість болю, це насправді як чотири за шкалою болю. У мене було щойно
так звик до цього. А потім, коли я приймав ліки, це було таке, о боже
Боже, я жив у такому болю і навіть не усвідомлював цього».
Цей період комфорту тривав недовго.
Більшість людей з UC переживають періоди ремісії, які можуть тривати тижнями, місяцями або навіть роками. Ремісія – це коли зникають симптоми хронічного захворювання, такого як язва. Ці періоди без симптомів непередбачувані. Ніколи не знаєш, як довго вони триватимуть і коли у тебе буде ще один спалах.
Мег пережила свій перший період ремісії з травня 2014 року по вересень того ж року. Але в жовтні вона знову відчувала виснажливі симптоми ЯК. Аналізи крові та колоноскопія виявили високий рівень запалення.
Протягом решти 2014 та 2015 років Мег відвідувала лікарню кілька разів, щоб лікувати симптоми та ускладнення спалаху, включаючи біль та зневоднення.
«Зневоднення – це те, що
дійсно отримує вас. Це жахливо.”
Її фахівець із шлунково-кишкового тракту намагався контролювати хворобу за допомогою рецептурних ліків — не лише інфліксимабу та стероїдних клізм, а й преднізолону, 6-меркаптопурину (6-МП), алопуринолу, антибіотиків та інших. Але цих препаратів було недостатньо, щоб утримати її в ремісії.
Після чергового спалаху та госпіталізації на початку 2016 року Мег вирішила зробити операцію з видалення товстої та прямої кишки. За оцінками
У травні 2016 року Мег перенесла першу з двох операцій. Її хірургічна команда видалила їй товсту й пряму кишку та використала частину тонкого кишечника, щоб створити «J-подібний мішечок». J-мішок зрештою послужить заміною її прямій кишці.
Щоб дати йому час загоїтися, її хірург прикріпив відрізаний кінець її тонкої кишки до тимчасового отвору в її черевній порожнині — стоми, через яку вона могла пропускати кал в ілеостомічний мішок.
Другу операцію вона перенесла в серпні 2016 року, коли її хірургічна команда знову підключила її тонку кишку до J-мішечка. Це дозволить їй випорожнити більш-менш нормально, без ілеостомічного мішка.
Перша з цих операцій коштувала 89 495 доларів. Ця плата не включала п’ять днів лікування в лікарні та аналізи, які вона отримала після цього, які коштували ще 30 000 доларів.
Друга операція коштувала 11 000 доларів США плюс 24 307 доларів США за три дні лікування та тестування в лікарні.
Мег провела ще 24 дні в лікарні, щоб отримати лікування від панкреатиту, пауціту та післяопераційної непрохідності кишечника. Ці перебування коштували їй кумулятивно 150 000 доларів.
Загалом у 2016 році Мег була госпіталізована шість разів. До кінця свого візиту вона досягла річного ліміту, встановленого її страховим агентом, щодо власних витрат на перебування в лікарні. Їй довелося заплатити лише 600 доларів за першу операцію.
Її страхова компанія взяла решту рахунку — сотні тисяч доларів лікарняних рахунків, які інакше мала б сплатити її родина, якби вона не була застрахована.
Постійні обстеження та лікування
З моменту останньої госпіталізації в 2016 році Мег приймала ліки для лікування свого стану. Вона також дотримується ретельно збалансованої дієти, приймає пробіотичні добавки та практикує йогу, щоб підтримувати здоров’я кишечника та суглобів.
Жодне з цих лікування не є таким дорогим, як перебування в лікарні, але вона продовжує сплачувати значну суму щомісячних страхових внесків, доплати та співстрахування за лікування.
Наприклад, з 2014 року вона проходила принаймні одну колоноскопію на рік. За кожну з цих процедур вона платила 400 доларів США з власної кишені. Їй також оцінили її J-кишеньку після операції, яка коштувала їй 1029 доларів на власний рахунок.
Вона все ще отримує інфузії інфліксимабу для лікування болю в суглобах. Хоча тепер вона отримує одну інфузію кожні вісім тижнів замість кожні шість тижнів. Спочатку вона нічого не платила зі своєї кишені за ці процедури. Але починаючи з 2017 року, у зв’язку зі зміною їх більшого полісу, її страховий постачальник почав застосовувати комісію за співстрахування.
Відповідно до нової моделі співстрахування, Мег платить 950 доларів зі своєї кишені за кожну інфузію інфліксимабу, яку вона отримує. Її річна франшиза не поширюється на ці витрати. Навіть якщо вона досягне своєї франшизи, їй доведеться платити тисячі доларів на рік, щоб отримати таке лікування.
Вона вважає йогу корисною для подолання болю та зняття стресу. Зниження рівня стресу допомагає їй уникнути спалахів. Але регулярне відвідування занять йогою може бути дорогим, особливо якщо ви платите за прямі відвідування, а не за місячний абонемент.
«Якщо купувати на місяць, дешевше
необмежено, але одним із результатів моєї хвороби є те, що я не відчуваю
зручно купувати необмежену кількість будь-чого або купувати речі заздалегідь. Тому що кожен
один раз, коли я це зробив, я був госпіталізований або занадто хворий, щоб піти чи прийняти
перевага того, що я купив».
Більшу частину своєї йоги Мег займається вдома, використовуючи телефонний додаток за 50 доларів.
Заробляти на життя
Незважаючи на те, що вона змогла закінчити магістратуру, Мег виявилося важко знайти й утримати роботу, керуючи симптомами ЯК та хронічного болю в суглобах.
«Я знову почала думати про побачення, почала б думати про пошук роботи, все, і тоді моє здоров’я відразу почало б погіршуватися», – згадувала Мег.
Вона стала фінансово залежною від батьків, які були для неї важливим джерелом підтримки.
Вони допомогли покрити витрати на багато тестів і лікування. Вони виступали від її імені, коли вона була занадто хворою, щоб спілкуватися з медичними працівниками. І вони надали емоційну підтримку, щоб допомогти їй впоратися з наслідками хронічної хвороби на її життя.
«Насправді так важко охопити справжню повну картину того, що таке захворювання робить для вас і вашої родини», – сказала Мег.
Але все почало розвиватися. З тих пір, як Мег видалили товсту і пряму кишку, вона відчувала набагато менше шлунково-кишкових симптомів. Вона помітила покращення з болем у суглобах.
«Якість мого життя 99
відсотків краще. Є той 1 відсоток, який хтось заглядає в моє життя
має дійсно хороше здоров’я і ніколи не мав проблем з травленням — вони б
мабуть, думаю, що я хвора людина. Але з моєї точки зору, це дуже багато
краще».
Мег почала працювати з дому як незалежний письменник і фотограф, що дає їй контроль над тим, де і як довго вона працює. У неї також є кулінарний блог, Meg is Well.
Згодом вона сподівається стати достатньо фінансово незалежною, щоб самостійно керувати витратами на життя з хронічними захворюваннями.
«Я ненавиджу, що мої батьки змушені допомагати мені, — сказала вона, — що я 31-річна жінка, яка все ще має покладатися на допомогу та фінансову підтримку своїх батьків. Я справді ненавиджу це, і я хочу спробувати знайти спосіб, за допомогою якого я можу взяти все на себе».
Discussion about this post