Минуло майже 20 років відтоді, як Рік Неш дізнався, що у нього гепатит С.
Ці два десятиліття включали багато відвідувань лікаря, тести, невдале противірусне лікування та роки очікування в списку донорів на трансплантацію печінки.
Вони також були заповнені тисячами доларів витрат на охорону здоров’я. Рік і його сім’я виставили рахунки своїм постачальникам медичного страхування понад 6 мільйонів доларів і витратили сотні тисяч доларів на послуги з власної кишені.
Якби він не витратив ці гроші, то вже міг би дозволити собі купити будинок.
«Я буквально маю на увазі будинок», — сказав Рік Healthline. «Сума грошей, яку ми з сім’єю заплатили за цей загальний період часу, становила приблизно 190 000 доларів США, 200 000 доларів США, тож це будинок».
Ріку було лише 12 років, коли він помітив, що його сеча надзвичайно темна. Він та його родина звернулися до свого лікаря, який направив їх до місцевої лікарні. Після проходження аналізів крові та біопсії печінки у Ріка діагностували інфекцію гепатиту С.
«Вони тестували на все, — сказав Рік, — і коли вони дізналися, що я хворий на гепатит С, вони були дуже збентежені, тому що 12-річна дитина з гепатитом C — це дивно».
Гепатит С – це вірусна інфекція, яка пошкоджує печінку. У деяких випадках гострої інфекції організм бореться з вірусом самостійно. Але за даними Центрів контролю та профілактики захворювань (CDC),
Хронічна інфекція гепатиту С рідко зустрічається у дітей, вражаючи приблизно від 23 000 до 46 000 дітей у Сполучених Штатах. Більшість дітей з гепатитом С заразилися вірусом від матері під час вагітності.
Дізнавшись, що Рік інфікований гепатитом С, його лікарі закликали всю його родину пройти тестування. Це призвело до того, що вони виявили, що його мати теж страждала.
Його мама почала отримувати противірусне лікування невдовзі після того, як їй поставили діагноз.
Але для Ріка його лікарі мало що могли зробити. У той час було мало варіантів лікування для дітей із захворюванням, тому їм просто потрібно було спостерігати і чекати.
«У мене було від 20 до 25 різних зустрічей з будь-яким із ГІ [gastrointestinal specialist] або лікар загальної практики, якраз між тим, як мені було 12-18 років», – пригадує Рік.
«Я час від часу ходив туди, бо вони цікавилися моєю справою, — сказав він, — але вони нічого не могли зробити. Все, що ви можете зробити, це почекати і побачити з дитиною, поки їй не виповниться 18».
Кілька раундів лікування
Рік розпочав свій перший раунд противірусного лікування на старшому курсі коледжу, на початку 2008 року.
Він отримував ін’єкції інтерферону та рибавірину щотижня протягом шести місяців. Побічні ефекти були жахливими. «Це викликало у вас відчуття, ніби ви перехворіли найгіршим грипом, наче 100 разів», – сказав Рік.
Коли він закінчив свій перший раунд лікування, вірус все ще можна було виявити в його крові.
Потім його лікар призначив ще один прийом тих самих ліків, але у більшій дозі.
Це також не змогло видалити вірус з його організму.
«Це була в основному подвійна доза першої
лікування, і цього не слід було робити. Я насправді оглядаюся на все
ситуації, і я не повинен був навіть з нею приймати, але в той час я був таким
відчайдушно шукати ліки».
Наприкінці 2012 року він пройшов третій раунд противірусного лікування — цього разу комбінацією інтерферону, рибавірину та нового препарату телапревіру.
Побічні ефекти цього лікування ледь не вбили його, сказав Рік.
І це все одно не вилікував інфекцію.
Тисячі доларів на догляд
Перші три раунди противірусного лікування Ріка коштували понад 80 000 доларів кожен.
На додаток до противірусних засобів його лікарі прописали ряд інших препаратів для лікування симптомів та ускладнень захворювання печінки.
У кількох випадках він також проходив процедуру, відому як бандажування. Ця процедура лікувала розширені вени в його стравоході, ускладнення утворення рубців на печінці.
На той час Рік мав медичну страховку, і він неодмінно щороку отримував франшизу в 4000 доларів.
Він також заплатив тисячі доларів зі своєї кишені за аспекти його догляду, які не покривалися страховкою.
Наприклад, життя з хронічним захворюванням печінки збільшило його рахунки за продукти. Йому доводилося з’їдати від 4000 до 5000 калорій на день, тому що він не міг утримувати всю їжу. Йому також довелося інвестувати в альтернативи з низьким вмістом натрію, які часто дорожчі, ніж звичайні продукти.
Він купив добавки магнію, калію та кальцію, щоб задовольнити потреби свого організму в харчуванні. Він платив за уроки танго, щоб підтримувати свою м’язову масу та пам’ять, які погіршувалися внаслідок ураження печінки. І він придбав очищувачі повітря, щоб захистити свої легені, які також відчували наслідки його стану.
Кожного разу, коли він починав новий курс противірусного лікування, він замінював усі засоби особистої гігієни, щоб захистити себе від повторного зараження.
«Мені довелося б замінити всі свої туалетні приналежності — мої
зубні щітки, мої гребінці, мої дезодоранти, все, і мої кусачки для нігтів, моє
бритва, все, чим я користувався».
«Загалом випадкові витрати становили від тисячі до двох тисяч на рік, з точки зору додаткових речей, які мені довелося б робити або купувати безпосередньо через гепатит С», — згадував він.
Підтримання страхового покриття
Щоб дозволити собі витратити на догляд, Рік структурував більшу частину свого життя навколо медичного страхування.
Рік навчався в коледжі під час свого першого курсу противірусного лікування. Будучи студентом денної форми навчання у віці до 25 років, він охоплювався страховим планом матері, який спонсорував роботодавець.
Після закінчення школи Рік влаштувався працювати в місцевому шкільному округі. Але ця посада не забезпечувала пільг чи гарантії роботи, які йому потрібні.
Тому він повернувся до школи, пройшовши повне навантаження на курси вночі, працюючи до 39 годин на тиждень протягом дня. Це дозволило йому підтримувати страхування за планом страхування матері.
Коли він вийшов із страхового покриття своєї мами, він змінив роботу, щоб отримати необхідні переваги. Це відклало його третій раунд лікування приблизно на два роки.
Його звільнили з роботи наприкінці 2013 року через занадто багато роботи. Незважаючи на те, що його бос знав про його стан, вони продовжували планувати зустрічі, коли Рік був відсутній на медичних прийомах.
На той момент у Ріка розвинулася термінальна стадія захворювання печінки. Гепатит С пошкодив печінку і пошкодив її настільки, що спричинив цироз. За даними CDC, про
Ріку довелося впоратися з кількома ускладненнями цирозу, включаючи асцит — скупчення зайвої рідини в його черевній порожнині. Його ноги також були набряклі від рідини і схильні до судом.
Токсини почали накопичуватися в його кровотоці і призводити до зниження функції мозку, що ускладнює виконання базових математиків та інших повсякденних завдань.
З цими вадами він знав, що буде важко зберегти роботу. Тож він подав заяву про інвалідність за допомогою кількох адвокатів, які керували його процесом.
Тимчасова ремісія з подальшим рецидивом
Після подання заяви про інвалідність Рік почав гру очікування. Тим часом він купив субсидований план медичного страхування через Covered California, державну біржу, створену відповідно до Закону про доступне лікування («Obamacare»).
Його сім’я також «шукала та перебирала» в Інтернеті купони виробників та інші програми допомоги, щоб допомогти йому придбати ліки, необхідні для виживання.
«Ми використали кожен купон, який могли, кожну знижку
міг. Мої батьки дуже допомогли мені в цьому, тому що коли в тебе мозок туман
Погано, як і я, важко постійно робити стільки, скільки ти можеш».
Рік розпочав свій четвертий раунд противірусного лікування у 2014 році симепревіром (Олісіо) та софосбувіром (Совалді). Ця комбінація знизила його вірусне навантаження до нуля, що означало, що вірус більше не можна було виявити в його крові.
Але через пару місяців у Ріка стався рецидив. Він заразився бактеріальною інфекцією, яка дозволила вірусу гепатиту С відновитися.
«На жаль, це дало моєму вірусу можливість повернутися — і це було колись», — сказав Рік. Його вірусне навантаження «вистрілило приблизно до 10 мільйонів» вірусних частинок на мілілітр крові. Все, що перевищує 800 000, вважається високим.
У п’ятому раунді противірусного лікування, яке розпочалося пізніше того ж року, він отримав комбінацію ледіпасвіру та софосбувіру (Harvoni). Це повернуло його вірусне навантаження до нуля. Але знову вірус відновився.
«Після цього я був у такій депресії», — згадував Рік. «Наступного року я просто не міг зрозуміти, що робити».
Заключна розтяжка
У 2016 році, через три роки після того, як він подав заявку, Рік нарешті став зарахований до Disability Medicare.
Це була радісна новина, оскільки йому потрібна була пересадка печінки, а витрати на його лікування зростали. Medicare допоможе подолати переваги. Його плата за доплату та франшиза були набагато нижчими за Medicare порівняно з його попереднім планом.
Провівши роки у списку донорів, Рік у грудні 2016 року отримав пересадку печінки.
Загальна вартість його перебування в лікарні, операції та перших двох місяців відновлення після трансплантації обійшлася майже в 1 мільйон доларів. На щастя, з Medicare йому довелося заплатити лише 300 доларів зі своєї кишені.
Через пару місяців Рік розпочав шостий раунд противірусного лікування. Він складався з комбінації рибавірину, софосбувіру (Sovaldi), а також елбасвіру та гразопревіру (Zepatier), не рекомендованого для використання.
Представити це лікування в Medicare було дещо складно. Було дуже мало даних про реципієнтів трансплантованої печінки, які пройшли стільки ж раундів безуспішного противірусного лікування, як Рік. Після первинної відмови Medicare схвалила 12 тижнів лікування.
На півдорозі лікування Рік все ще мав помітні рівні вірусу в крові. Він підозрював, що йому може знадобитися більше 12 тижнів лікування, щоб вилікувати його. Тому він звернувся до Medicare з проханням про продовження.
Вони відхилили його заяву, а також його подальші звернення до Medicare та Medicaid. У нього не було іншого вибору, окрім як почекати і подивитися, чи дасть результат 12 тижнів лікування.
До кінця 12 тижнів Рік досягнув нульового вірусного навантаження. Через чотири тижні після останньої дози ліків вірус все ще не було виявлено в його крові.
І через 24 тижні після останньої дози його тести все ще були чистими.
Рік досяг чогось відомого як стійка вірусологічна відповідь (SVR). За даними Департаменту у справах ветеранів США, 99 відсотків людей, які досягли SVR, залишаються вільними від вірусу гепатиту С до кінця свого життя.
Після майже 20 років, шести раундів противірусного лікування та трансплантації печінки, Рік нарешті вилікувався від гепатиту С.
Пропаганда змін
Цього вересня Рік відзначив річницю життя без гепатиту С.
Хвороба вплинула не тільки на банківські рахунки Ріка та його сім’ї, але й на їхній соціальний та емоційний стан.
“The
стигма інфекції гепатиту С є масовою, просто тому, що всі начебто
пов’язує це з вживанням наркотиків або з якоюсь негідною метою, і це відстойно
тому що вони ставляться до людей так, ніби вони не люди».
Багато людей бояться торкатися або проводити час з людиною, яка інфікована гепатитом С, навіть якщо вірус передається від однієї людини до іншої лише через кров-кров’яний контакт. Хтось не може передати це лише через випадковий контакт.
Щоб допомогти подолати стигму та помилкові уявлення, які оточують хворобу, Рік уже кілька років працює громадським адвокатом. Він веде веб-сайт HCVME.org, пише для HepatitisC.net, є консультантом Help-4-Hep і співпрацює з кількома іншими організаціями з питань, пов’язаних з гепатитом С.
«Пройшовши через те, що я пережив, і пережив це так само, як я, я просто намагаюся бути вокальним, — сказав він, — і я намагаюся заохочувати інших людей, які хворіють на гепатит С, також говорити».
«Людям, які не хворіють на гепатит С, – додав він, – не бійтеся цього. Це кров до крові. Це не те, чого вам потрібно боятися».
Discussion about this post