Атаксія Фрідрейха – це нервово-м’язовий стан, який спричиняє прогресуючу втрату рухливості та незалежності. У більшості випадків симптоми з’являються в ранньому віці, і багато людей із захворюванням починають відчувати наслідки до 15 років.
Опікуни відіграють важливу роль у житті людей з атаксією Фрідрейха, особливо враховуючи молодий вік початку захворювання. Опікуни можуть допомагати своїм близьким різними способами, зокрема допомагати їм орієнтуватися в їхніх потребах у медичному обслуговуванні, допомагати їм адаптуватися до мінливих обставин і здібностей, а також надавати підтримку, коли їхній стан прогресує.
Атаксія Фрідрейха є рідкісним захворюванням, що вражає приблизно
Але ви та ваша близька людина не самотні, і є багато організацій і ресурсів, які допомагають підтримати людей, які живуть з атаксією Фрідрейха, і людей, які за ними піклуються.
Вплив догляду
Атаксія Фрідрейха впливає на багато аспектів здоров’я людини — не тільки на рухливість. Також може бути порушена здатність розмовляти або спілкуватися з іншими, ковтати і їсти, а також взаємодіяти з оточенням. У людей з атаксією Фрідрейха можуть також розвинутися інші проблеми зі здоров’ям, такі як захворювання серця або діабет, які потребують додаткового догляду.
Обов’язки по догляду можуть зайняти багато часу. Багато людей, які доглядають за коханою людиною з рідкісним захворюванням, виявляють, що їхня робота, навчання та соціальне життя страждають від того, що їхні обов’язки вдома починають зростати.
Психічне та емоційне здоров’я також може постраждати. Немає ліків від атаксії Фрідрейха — навіть за найкращого підтримуючого лікування стан прогресує. Це може бути емоційним і важким для опікунів і близьких.
Відповідно до звіту Національного альянсу з питань догляду, дві третини осіб, які здійснюють догляд, сказали, що догляд за близькою людиною з рідкісним захворюванням є емоційним стресом, а понад 40% повідомили, що їх психічне здоров’я постраждало.
У звіті «Голос пацієнта» за 2017 рік, організованому декількома відомими професійними та пацієнтськими організаціями з атаксії Фрідрейха, особи, які доглядають за близькими людьми, поділилися своїм особистим досвідом догляду за близькими людьми з хворобою та проблемами, які пов’язані з цим, описуючи почуття страху, гніву та безнадії через неможливість зробити більше для своїх близьких.
Однак обов’язки по догляду впливають не лише на психічне здоров’я. Більше половини осіб, які доглядають за рідкісними захворюваннями – у тому числі 64% опікунів дітей – повідомили, що їм було важко піклуватися про власне здоров’я, доглядаючи за коханою людиною, а одна третина сказала, що це негативно вплинуло на їх фізичне здоров’я.
Важка робота – доглядати за людиною з атаксією Фрідрейха. Це нормально просити допомоги, щоб переконатися, що ви та ваша близька людина отримуєте необхідну підтримку та турботу.
Ресурси для доглядальників за атаксією Фрідріха
Догляд за коханою людиною з атаксією Фрідрейха має багато рухливих частин, і зрозуміло, що іноді вам може знадобитися допомога. Ресурси доступні з різних джерел, зокрема:
- професійні організації
- некомерційні групи пацієнтів
- фармацевтичні компанії
- федеральний уряд
Освітні ресурси
Отримання діагнозу рідкісна хвороба може бути приголомшливим, якщо ви раніше не чули про це захворювання або не знаєте багато про нього. Дізнавшись про атаксію Фрідрейха, включно з тим, що її викликає, як з нею боротися та чого очікувати, коли хвороба прогресує, можна допомогти особам, які доглядають за ними, відчувати себе впевненіше, коли вони орієнтуються у новій реальності зі своєю коханою людиною.
Такі ресурси, як Національна організація з рідкісних розладів (NORD) і Інформаційний центр генетичних і рідкісних захворювань Національного інституту здоров’я (NIH), пропонують інформацію про атаксію Фрідрейха у зрозумілий і простий спосіб.
Альянс з дослідження атаксії Фрідріха (FARA) також пропонує на своєму веб-сайті освітні ресурси для розуміння конкретних аспектів лікування атаксії Фрідрейха, включаючи ліки, клінічні випробування та міркування, пов’язані з COVID-19.
National Alliance for Caregiving також підготував безкоштовний посібник для опікунів дітей з рідкісними захворюваннями, який можна знайти на їх веб-сайті.
Ресурси освіти та працевлаштування
Людям з атаксією Фрідрейха може знадобитися додаткова підтримка під час роботи та навчання.
Веб-сайт NIH про рідкісні захворювання також містить інформацію про те, як захищати свою дитину в школі, включаючи можливості раннього втручання та адаптації, щоб допомогти їй отримати максимальну користь від своєї освіти. Вони пропонують інформацію про те, як вимагати пристосування на робочому місці, подавати заявку на допомогу по інвалідності та захищати своїх близьких, якщо їхні права на працевлаштування оскаржуються.
Додаткові ресурси спеціально для людей з нервово-м’язовими розладами, такими як атаксія Фрідрейха, також доступні в Асоціації м’язової дистрофії (MDA), включаючи ресурси для дітей і молодих людей, які переходять до більш незалежної життєвої ситуації.
Ще більше ресурсів доступно від FARA, включаючи інформацію про те, як знайти коледжі та незалежні житлові заклади, доступні для людей з обмеженими можливостями та проблемами мобільності. Вони також пропонують інформацію про те, як визначити можливості адаптивного спорту, доступні у вашому регіоні.
Фінансові та медичні ресурси
Ресурси для навігації щодо витрат на медичне обслуговування, страхового покриття, допомоги по інвалідності та програм допомоги аптекам доступні в різних організаціях, зокрема:
- MDA
- Інформаційний центр рідкісних захворювань NIH
- NORD
- FARA
Список організацій пацієнтів і програм допомоги NORD містить додаткову інформацію про можливості підтримки з урахуванням конкретних симптомів, включаючи ресурси для людей з діабетом, глухотою та сколіозом.
Ці ресурси можуть допомогти зменшити фінансовий тягар лікування атаксії Фрідрейха, з яким опікуни часто допомагають своїм близьким.
Групи підтримки та створення спільноти
Враховуючи вплив, який догляд може мати на ваше психічне здоров’я, особливо якщо йдеться про рідкісне захворювання, важливо подбати про власне емоційне здоров’я та створити спільноту підтримки навколо себе.
Пам’ятайте, що ні ви, ні ваша кохана людина не самотні, і є інші, хто поділяє ваш досвід і занепокоєння, які можуть допомогти надати емоційну підтримку та допомогти вам орієнтуватися у новій реальності.
Національний фонд боротьби з атаксією надає список онлайн-груп підтримки, які доступні особам, які доглядають за людьми з атаксією, а також посилання для пошуку груп підтримки громади. Вони також надають медіа-рекомендації, такі як подкасти, блоги, книги та веб-сайти, щоб дізнатися більше та спілкуватися з іншими, хто ділиться вашим досвідом.
Форум новин про атаксію Фрідріха також пропонує людям із захворюванням та їхнім близьким місце для обговорення свого досвіду з іншими та задання питань людям, які знають про це захворювання.
Центр рідкісних захворювань NIH пропонує поради та підтримку особам, які доглядають за людьми з атаксією Фрідрейха, щоб допомогти їм піклуватися про себе, зокрема:
- визначення служб догляду
- спілкування з іншими опікунами
- підтримка власного емоційного здоров’я
Підтримка може надходити з різних джерел, як професійних, так і особистих. Турбота про себе є важливою частиною доглядальництва, і її не слід ігнорувати.
Догляд за коханою людиною з атаксією Фрідрейха може бути фізично, соціально та емоційно важким завданням. Створення спільноти підтримки з боку інших людей, які розуміють, через що проходите ви і ваша кохана людина, може допомогти підтвердити ваш досвід і почуття та підтримати ваше емоційне благополуччя.
Існує безліч ресурсів, доступних для опікунів, щоб допомогти орієнтуватися в догляді за людиною з атаксією Фрідрейха, включаючи фінансову, медичну та освітню підтримку. Якщо у вас виникли запитання щодо того, як отримати доступ до цих ресурсів, команда медиків вашого близького може допомогти вам почати.
Discussion about this post