Ви можете взяти участь у Місяці поінформованості про дисавтономію, навчаючи себе, навчаючи інших, беручи участь у події, допомагаючи зібрати кошти або одягаючи бірюзу.
Місяць поінформованості про дисавтономію, який відзначається щороку в жовтні, має на меті розширити можливості людей із цим захворюванням та їхніх родин. Підвищена обізнаність може сприяти покращенню результатів і якості життя людей з дисавтономією.
У рамках кампанії 2023 року організатори заходу з Dysautonomia International сподіваються освітлити громадські будівлі та пам’ятники цим відтінком синього, щоб привернути увагу до дизавтономії.
Якщо ви або хтось, кого ви любите, маєте дисавтономію, читайте далі, щоб дізнатися більше про стан, Місяць поінформованості про дисавтономію та як ви можете взяти участь.
Що таке дизавтономія?
Дизавтономія – це коли ваша вегетативна нервова система (ВНС) не працює належним чином. Ця система контролює найважливіші функції, які ви виконуєте, не задумуючись (мимовільні функції).
Ваш АНС допомагає регулювати:
- пітливість
- дихання
- пульс
- сон
- температура тіла
Коли ваша ВНС не працює належним чином, це може спричинити низку симптомів, від легких до небезпечних для життя. У вас можуть виникнути проблеми з мисленням, тривалим стоянням або сидінням, тремтінням або потовиділенням при таких температурах, як зазвичай.
Дизавтономія має багато причин і впливає на кожного по-різному. Це може включати
Види дизавтономії
Існує кілька різних типів дизавтономії. Деякі з найбільш відомих включають:
- синдром постуральної ортостатичної тахікардії (POTS)
- ортостатична гіпотензія
-
вазовагальний синкопе (він же нейрокардіогенний синкопе)
Деякі рідкісні форми включають:
-
сімейна дизавтономія, генетичний стан
в основному виявлено в осіб із ашкеназькою єврейською спадщиною - чиста вегетативна недостатність, прогресуючий нейродегенеративний розлад
-
множинна системна атрофія, неврологічний розлад, який впливає на багато ваших мимовільних функцій
Факти та статистика про дизавтономію
- За оцінками експертів, дизавтономія вражає понад 70 мільйонів людей у всьому світі.
- Існує принаймні 15 типів дизавтономії. Найбільш поширеними типами є POTS і вазовагальний синкопе.
- Експерти підрахували, що бл
1 з 3700 осіб ашкеназького єврейського походження має сімейну дизавтономію, причому 1 з 36 є носієм. - Деякі дизавтономії частіше вражають людей певної статі. POTS є
У 4–5 разів частіше у людей присвоєно жіночої статі при народженні. Але чиста вегетативна недостатність єбільш поширений у людей, яким при народженні присвоєно чоловічу стать. - Нейродегенеративне захворювання часто є причиною, коли дисавтономія розвивається після 50 років.
Яка мета Місяця поінформованості про дисавтономію?
Місяць поінформованості про дисавтономію – це спроба допомогти більшій кількості людей розпізнати це захворювання та дізнатися про нього. Сподіваємося, що обізнаність сприятиме кращим результатам для людей, у яких вона є або може розвинутися.
Ці результати можуть включати:
- скорочення часу, необхідного для діагностики дизавтономії
- збільшення ресурсів для людей із захворюванням
- більше підтримки для фінансування досліджень
- більше співчуття до людей з дизавтономією
Як я можу взяти участь у Місяці поширення інформації про дисавтономію?
Ви можете приєднатися до Місяця розповсюдження інформації про дисавтономію багатьма способами: від обміну фотографіями до відвідування заходів або звернення до державних службовців з проханням взяти участь.
Dysautonomia International пропонує такі пропозиції:
- Офіційним проголошенням змусьте ваш місцевий орган влади визнати цей день. (Перегляньте зразок листа-запиту про оголошення тут.)
- Поділіться своїми фотографіями з Dysautonomia International, на яких ви та ваша родина тримаєте прокламацію.
- Попросіть своїх місцевих чиновників написати про це у Twitter.
- Попросіть ваші місцеві компанії з рекламних щитів пожертвувати місце для розміщення реклами.
- Організуйте збір коштів.
- Відвідайте подію особисто або віртуально.
- Пожертвуйте.
Стрічка якого кольору для усвідомлення дисавтономії?
За даними Dysautonomia International, Місяць поширення інформації про дисавтономію має бірюзовий колір.
Однак деякі організації, наприклад Dysautonomia Youth Network of America, використовують червону стрічку для підвищення обізнаності. Червоні стрічки зазвичай зарезервовані для захворювань серця. Дизавтономії, такі як POTS і нейрокардіогенний синкопе, часто вражають серце.
Що викликає дисавтономію?
Не завжди зрозуміло, що викликає дисавтономію. Деякі типи, як-от сімейна дисавтономія, можуть бути генетичними.
Багато разів інший стан викликає або трапляється з дисавтономією. До таких умов належать:
- діабет
- неврологічні захворювання, такі як хвороба Паркінсона
- розлад вживання алкоголю
- такі інфекції, як хвороба Лайма, ВІЛ і ботулізм
- целіакія
тривалий COVID
Які симптоми дизавтономії?
Оскільки ваш ВНС контролює багато функцій, від дихання до травлення та відвідування туалету, проблеми можуть призвести до різних симптомів і пов’язаних із цим станів. Симптоми, які ви відчуваєте, залежать від того, яка частина нервової системи уражена.
Деякі загальні симптоми можуть включати:
- мозковий туман
- проблеми зі шлунком і шлунково-кишковим трактом
- втома
- важко стояти на місці
- запаморочення
- серцебиття
POTS є одним із найпоширеніших типів дизавтономії. POTS викликає стрибок пульсу, коли ви переходите з положення сидячи в положення стоячи. Так багато як
Ознаки та симптоми POTS можуть включати:
- низький артеріальний тиск
- важко стояти
- тремтіння або пітливість
- прискорене серцебиття, коли ви встаєте
Питання що часто задаються
Ось відповіді на деякі запитання, які можуть виникнути щодо дисавтономії.
Чи вважається дисавтономія інвалідністю?
Дизавтономія може або не бути інвалідністю, залежно від симптомів, які ви відчуваєте. За даними Dysautonomia International, у більшості людей з дисавтономією є симптоми, які кваліфікують їх як інвалідів.
Деякі люди з умовою працюють. Інші можуть мати симптоми, які ускладнюють роботу, пов’язану з фізичною працею, швидке виконання завдань або тривале стояння чи сидіння.
Який найпоширеніший тип дизавтономії?
Найпоширенішим типом дизавтономії є нейрокардіогенний (або вазовагальний) синкопе. Більш ніж
POTS, інший добре відомий тип дизавтономії, вражає до
Коли POTS Awareness Day?
POTS — це тип дисавтономії, який може викликати у вас відчуття втоми або запаморочення, коли ви встаєте після сидіння. Це також може підвищити частоту серцевих скорочень, коли ви встаєте після сидіння.
Організації POTS у Сполученому Королівстві оголосили 25 жовтня Днем розповсюдження POTS під час Місяця розповсюдження інформації про дисавтономію.
Дизавтономія спричинена проблемою з ВНС вашого організму. Ця система контролює важливі функції, такі як дихання, серцебиття, травлення та регулювання температури.
Місяць поінформованості про дисавтономію, який проводиться щороку в жовтні, спрямований на те, щоб допомогти більшій кількості людей дізнатися про захворювання та взяти участь. Підвищена обізнаність може призвести до збільшення фінансування досліджень, кращого виявлення та лікування та більшого співчуття до тих, хто страждає на дисавтономію.
Discussion about this post