Знайдіть підтримку та розкажіть про свій анкілозуючий спондиліт

Більшість людей знають про артрит, але скажіть комусь, що у вас анкілозуючий спондиліт (АС), і вони можуть виглядати збентеженими. АС – це тип артриту, який вражає в першу чергу хребет і може призвести до сильного болю або зрощення хребта. Це також може вплинути на ваші очі, легені та інші суглоби, такі як суглоби, що носять вагу.

Може бути генетична схильність до розвитку АС. Хоча АС та його сімейство захворювань рідше, ніж деякі інші види артриту, вражають щонайменше 2,7 мільйона дорослих у Сполучених Штатах. Якщо у вас АС, важливо отримати підтримку від своєї сім’ї та друзів, щоб допомогти вам керувати цим станом.

Як отримати підтримку

Вимовити слова «анкілозуючий спондиліт», не кажучи вже про те, що це таке, досить складно. Може здатися, що легше розповісти людям, що у вас артрит, або спробувати впоратися з ним самостійно, але AS має унікальні характеристики, які потребують спеціальної підтримки.

Деякі типи артриту з’являються з віком, але АС вражає на розквіті сил. Може здатися, що одну хвилину ви були активними і працюючими, а наступної вже ледве вилізли з ліжка. Для лікування симптомів АС вирішальною є фізична та емоційна підтримка. Наведені нижче кроки можуть допомогти:

1. Відкиньте почуття провини

Нерідко люди з АС відчувають, що підвели свою сім’ю чи друзів. Це нормально час від часу відчувати подібне, але не дозволяйте провині заволодіти. Ти не твоя умова, не ти її спричинив. Якщо ви дозволяєте почуттям провини нагноїтися, воно може перейти в депресію.

2. Виховувати, виховувати, виховувати

Це не можна підкреслити достатньо: освіта є ключем до того, щоб допомогти іншим зрозуміти АС, особливо тому, що його часто вважають невидимою хворобою. Тобто ви можете виглядати здоровими зовні, навіть якщо ви відчуваєте біль або виснажені.

Невидимі хвороби відомі тим, що змушують людей сумніватися, чи справді щось не так. Їм може бути важко зрозуміти, чому ви ослаблені одного дня, але можете функціонувати краще наступного.

Щоб боротися з цим, поінформуйте людей у ​​вашому житті про АС і про те, як це впливає на вашу повсякденну діяльність. Друкуйте онлайн навчальні матеріали для сім’ї та друзів. Нехай на прийом до лікаря відвідують найближчі люди. Попросіть їх прийти підготовленими із запитаннями та проблемами, які у них є.

3. Приєднайтеся до групи підтримки

Іноді, незалежно від того, наскільки член сім’ї чи друг намагається підтримати, вони просто не можуть порозумітися. Це може змусити вас відчути себе ізольованим.

Приєднання до групи підтримки з людей, які знають, через що ви переживаєте, може бути терапевтичним і допомогти вам залишатися позитивним. Це чудовий вихід для ваших емоцій і хороший спосіб дізнатися про нові методи лікування АС та поради щодо лікування симптомів.

Веб-сайт Американської асоціації спондилітів перелічує групи підтримки в Сполучених Штатах та в Інтернеті. Вони також пропонують навчальні матеріали та допомогу в пошуку ревматолога, який спеціалізується на АС.

4. Повідомте про свої потреби

Люди не можуть працювати над тим, чого вони не знають. Вони можуть вважати, що вам потрібна одна річ на основі попереднього спалаху AS, коли вам потрібно щось інше. Але вони не дізнаються, що ваші потреби змінилися, якщо ви їм не скажете. Більшість людей хочуть допомогти, але не знають як. Допоможіть іншим задовольнити ваші потреби, уточнюючи, як вони можуть допомогти.

5. Залишайтеся позитивними, але не приховуйте свій біль

Дослідження показав, що залишатися позитивним може покращити загальний настрій та якість життя, пов’язану зі здоров’ям, у людей із хронічними захворюваннями. Все-таки важко бути позитивним, якщо тобі боляче.

Зробіть все можливе, щоб залишатися оптимістичним, але не заглиблюйте свою боротьбу і не намагайтеся приховати її від оточуючих. Приховування своїх почуттів може мати негативні наслідки, оскільки це може викликати більше стресу, і у вас буде менше шансів отримати необхідну підтримку.

6. Залучайте інших до свого лікування

Ваші близькі можуть відчувати себе безпорадними, коли бачать, що ви намагаєтеся впоратися з емоційним і фізичним тягарем АС. Залучення їх до вашого плану лікування може зблизити вас. Ви відчуєте підтримку, тоді як вони почуватимуться повноваженнями та комфортнішими у вашому стані.

Окрім того, щоб ходити з вами на прийом до лікаря, залучіть членів сім’ї та друзів, щоб вони взяли з вами заняття з йоги, їздили машиною на роботу або допомагали вам готувати здорову їжу.

7. Отримайте підтримку на роботі

Нерідко люди з АС приховують симптоми від своїх роботодавців. Вони можуть боятися, що втратять роботу або їх обійдуть на підвищення. Але приховування симптомів на роботі може збільшити емоційний і фізичний стрес.

Більшість роботодавців із задоволенням співпрацюють зі своїми працівниками з питань інвалідності. І це закон. AS є інвалідністю, і ваш роботодавець не може дискримінувати вас через це. Залежно від розміру компанії вони також можуть вимагати надання розумних приміщень. З іншого боку, ваш роботодавець не може активізуватися, якщо він не знає, що вам важко.

Поговоріть зі своїм керівником про АС і про те, як це впливає на ваше життя. Запевніть їх у своїй здатності виконувати свою роботу та чітко розкажіть про будь-які умови, які вам можуть знадобитися. Запитайте, чи можете ви провести інформаційну сесію AS для ваших колег. Якщо ваш роботодавець реагує негативно або загрожує вашому працевлаштуванню, зверніться до адвоката з інвалідності.

Вам не потрібно йти самостійно

Навіть якщо у вас немає близьких членів сім’ї, ви не самотні у своїй подорожі AS. Групи підтримки та ваша лікувальна команда готові допомогти. Коли справа доходить до AS, кожен має свою роль. Важливо повідомляти про свої потреби та симптоми, що змінюються, щоб ті, хто є у вашому житті, могли допомогти вам пережити важкі дні та процвітати, коли ви почуваєтеся краще.

Дізнатися більше

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss