Шановний допитливий,
Я бачив, як ти кинув мене поглядом із-за столу. Твої очі зупинилися досить довго, щоб я зрозумів, що я викликав у тебе інтерес.
Я повністю розумію. Не кожен день ви бачите, як дівчина катається до кав’ярні з помічником особистої гігієни з одного боку та її службовою собакою з іншого. Не кожен день ви бачите, як дорослу жінку годують невеликими шматочками шоколадного кексу, чи просять ковтків кави, чи потребують допомоги у будь-якому фізичному завданні, аж до переміщення вказівного пальця до мобільного телефону.
Мене не бентежить твоя цікавість. Насправді я закликаю вас дізнатися більше, тому що, хоча ви сформували те, що може здатися досить гарним узагальненням того, хто я є, і життя, яке я веду, я обіцяю вам, що я набагато більше, ніж те, що здається на перший погляд.
Незадовго до того, як мені виповнилося 6 місяців, мені поставили діагноз – спінальна м’язова атрофія (СМА). Простіше кажучи, СМА – це дегенеративне нервово-м’язове захворювання, яке підпадає під зону м’язової дистрофії. На момент мого діагнозу доступ до Інтернету та інформації про цю хворобу не був доступний. Єдиний прогноз, який міг дати мій лікар, — це те, що батьки не повинні чути.
«Протягом двох років вона піддасться».
Реальність СМА полягає в тому, що це прогресуюче та дегенеративне захворювання, яке з часом викликає м’язову слабкість. Однак, як виявилося, те, що у підручницькому визначенні говорить одне, не означає, що прогноз цієї хвороби завжди повинен відповідати одній і тій же формі.
Цікаво, я не очікую, що ти познайомишся зі мною лише з цього листа. З моїх 27 років життя можна розповісти багато історій; історії, які зламали і зшили мене знову, щоб привести мене туди, де я є сьогодні. Ці історії розповідають про незліченну кількість перебування в лікарні та повсякденних битв, які якимось чином стають другою натурою для тих, хто живе зі СМА. Але вони також розповідають історію про хворобу, яка намагалася знищити дівчину, яка ніколи не хотіла відмовитися від боротьби.
Незважаючи на труднощі, з якими я стикаюся, мої історії наповнені однією спільною темою: сила. Незалежно від того, чи походить ця сила від здатності просто зустріти цей день, чи зробити гігантські стрибки віри у здійсненні своїх мрій, я вибираю бути сильним. SMA може послабити мої м’язи, але він ніколи не може забрати мого духу.
Ще в коледжі я попросив професора сказати, що я ніколи не буду нічого робити через свою хворобу. У той момент, коли він не зміг оглянути те, що бачив на поверхні, він не побачив мене таким, яким я є насправді. Він не зміг визнати мою справжню силу та потенціал. Так, я та дівчина в інвалідному візку. Я та дівчина, яка не може жити самостійно, керувати автомобілем чи навіть простягнути руку, щоб потиснути тобі руку.
Але я ніколи не буду тією дівчиною, яка нічого не здолає через медичний діагноз. За 27 років я вийшов за межі своїх можливостей і наполегливо боровся, щоб створити життя, яке я вважаю вартим того, щоб жити. Я закінчив коледж і заснував неприбуткову організацію, яка займається збором коштів та підвищенням обізнаності щодо SMA. Я виявив пристрасть до письма та як розповідь може допомогти іншим. Найважливіше те, що я знайшов сили у своїй боротьбі, щоб зрозуміти, що це життя завжди буде таким хорошим, наскільки я його зроблю.
Наступного разу, коли ви побачите мене та мою групу, будь ласка, знайте, що у мене SMA, але він ніколи не матиме мене. Моя хвороба не визначає, хто я є, і не відрізняє мене від усіх інших. Зрештою, у погоні за мріями та чашками кави, швидше за все, у нас з тобою багато спільного.
Смію вас дізнатися.
твій,
Алісса
У шестимісячного віку Аліссі Сільва була діагностована спинальна м’язова атрофія (СМА), і вона, підживлена кавою та добротою, поставила собі за мету навчити інших щодо життя з цією хворобою. При цьому Алісса ділиться чесними історіями боротьби та сили у своєму блозі alyssaksilva.com і керує неприбутковою організацією, яку вона заснувала, Робота над ходьбою, щоб зібрати кошти та поінформувати про SMA. У вільний час вона любить відкривати нові кав’ярні, співати на радіо, що зовсім не в тон, і сміятися зі своїми друзями, сім’єю та собаками.
Discussion about this post