Мієлофіброз: прогноз і тривалість життя

Управління болем, що супроводжує MF

Одним з найпоширеніших симптомів і ускладнень МФ є біль. Причини можуть бути різними і можуть включати:

• подагри, яка може призвести до болю в кістках і суглобах

• анемія, яка також призводить до втоми

• побічний ефект від лікування

Якщо ви відчуваєте сильний біль, поговоріть зі своїм лікарем про ліки або інші способи тримати його під контролем. Легкі фізичні вправи, розтяжка та достатній відпочинок також можуть допомогти впоратися з болем.

Побічні ефекти лікування МФ

Побічні ефекти лікування залежать від багатьох різних факторів. Не у всіх будуть однакові побічні ефекти. Реакції залежать від таких змінних, як ваш вік, лікування та дозування ліків. Ваші побічні ефекти також можуть стосуватися інших захворювань, які ви мали або мали в минулому.

Деякі з найбільш поширених побічних ефектів лікування включають:

• нудота
• запаморочення
• біль або поколювання в руках і ногах
• втома
• задишка
• лихоманка
• тимчасове випадання волосся

Побічні ефекти зазвичай зникають після завершення лікування. Якщо ви стурбовані своїми побічними ефектами або у вас є проблеми з ними, поговоріть зі своїм лікарем про інші варіанти.

Прогноз при МФ

Передбачити перспективи MF важко і залежить від багатьох факторів.

Незважаючи на те, що для вимірювання тяжкості багатьох інших видів раку використовується система визначення стадії, для MF не існує системи визначення стадії.

Однак лікарі та дослідники виявили деякі фактори, які можуть допомогти передбачити світогляд людини. Ці фактори використовуються в так званій міжнародній системі оцінки прогнозів (IPSS), щоб допомогти лікарям передбачити середні роки виживання.

Дотримання одного з наведених нижче факторів означає, що середня виживаність становить вісім років. Зустріч трьох або більше може знизити очікувану виживаність приблизно до двох років. Ці фактори включають:

• бути старше 65 років
• симптоми, які впливають на весь організм, такі як лихоманка, втома та втрата ваги
• наявність анемії або низький рівень еритроцитів
• наявність аномально високого рівня лейкоцитів
• наявність бластів циркулюючої крові (незрілих лейкоцитів) більше 1 відсотка

Ваш лікар може також розглянути генетичні аномалії клітин крові, щоб допомогти визначити ваш погляд.

Люди, які не відповідають жодному з перерахованих вище критеріїв, за винятком віку, входять до категорії низького ризику та мають середнє виживання понад 10 років.

Стратегії подолання

МФ є хронічним захворюванням, що змінює життя. Впоратися з діагнозом і лікуванням може бути складно, але ваш лікар і медична команда можуть допомогти. Важливо відкрито спілкуватися з ними. Це може допомогти вам відчувати себе комфортно під час догляду, який ви отримуєте. Якщо у вас виникли запитання чи занепокоєння, запишіть їх, як ви думаєте про них, щоб ви могли обговорити їх зі своїми лікарями та медсестрами.

Діагностика прогресуючого захворювання, такого як MF, може створити додаткове навантаження на ваш розум і тіло. Обов’язково подбайте про себе. Правильне харчування і легкі фізичні вправи, такі як ходьба, плавання або йога, допоможуть вам зарядитися енергією. Це також може допомогти відволіктися від стресу, пов’язаного з MF.

Пам’ятайте, що під час подорожі можна шукати підтримки. Спілкування з сім’єю та друзями може допомогти вам відчути себе менш ізольованим і більш підтриманим. Це також допоможе вашим друзям та родині навчитися підтримувати вас. Якщо вам потрібна їхня допомога у повсякденних справах, як-от робота по дому, приготування їжі або транспортування — або навіть просто вислухати вас — можна запитати.

Іноді вам не хочеться ділитися всім зі своїми друзями чи родиною, і це теж добре. Багато місцевих та онлайн-груп підтримки можуть допомогти вам зв’язатися з іншими людьми, які живуть з MF або подібними умовами. Ці люди можуть ставитися до того, що ви переживаєте, і запропонувати поради та підбадьорити.

Якщо ви починаєте відчувати себе приголомшеними своїм діагнозом, подумайте про бесіду з кваліфікованим фахівцем з психічного здоров’я, як-от консультант або психолог. Вони можуть допомогти вам зрозуміти і впоратися з вашим діагнозом MF на більш глибокому рівні.