Особиста історія: чого я навчився за два десятиліття раку молочної залози

«Наведи свої справи в порядок», — сказав мені онколог, піднявши погляд зі свого крутого стільця. Я сиділа на оглядовому столі, зморшкуватий білий папір сповіщав про кожен мій рух. Не знаю, навіщо мені на цю розмову бути в халаті — я не проходила обстеження, аналізи вже були. Мені сказали, що насправді у мене метастатичний рак молочної залози (МРМ).

Якщо ви не знайомі з MBC, це термін, який використовується, коли рак залишив місце, де він почався, і перейшов за межі лімфатичних вузлів до інших органів. Я знав, що мене вб’є не рак грудей. Проблемою буде рак, який захопить мої життєво важливі органи.

Метастатичний рак і стадія IV означають те саме, і вас рано вчать боятися цих термінів. До онколога я зустрічався з хірургом, і він навів всю статистику щодо шансів вижити на I, II і III стадіях. Але коли він дійшов до стадії IV, він лише похитав головою і сказав мені, що ця статистика не така хороша.

Я зрозумів тоді, коли все, про що я міг думати, це той хлопець, який хитав головою, що мені потрібно буде з’ясувати, як контролювати свої думки, а не дозволяти їм контролювати мене, якщо я маю шанс побачити, як моя донька йде в дитячий садок. Мені було 26 років, коли мені поставили діагноз, а їй лише 14 місяців, тож це була висока мета, яка перевершувала будь-які статистичні дані. Це був грудень 1998 року.

На щастя, мій брат знайшов онколога, який сказав мені, що рак її не лякає і що вона допоможе мені його вбити, тож я почав тікати. Усе ще наляканий, але трохи, трохи надії. Той самий брат також сказав мені, що він навчився від професора в медичній школі, що ніколи не можна передбачити, на якому боці статистичної прірви ти опинишся. Це справило на мене глибокий вплив, і оскільки всі розмови були як це могло статися з тобою? Я вирішив, що у мене є шанс бути на стороні крихітних-невеликих хитань головою чисел.

Так я став трохи диким. Я почав керувати. Я почав з першої медсестри, яка почала перераховувати розташування моїх незліченних кісток. «Зупиніться», – сказав я. «Якщо я знатиму, де вони, їм буде боляче». Я дала подібні інструкції персоналу, бажаючи перерахувати можливі побічні ефекти від хіміопрепаратів, сказавши їм, що вони можуть розповісти моїй мамі чи чоловікові, але я не хотіла знати, які вони, щоб вони не проявлялися.

Ось уже 23 роки я живу так дико. Моя родина називає мене виродком, але вони кажуть мені, що це найкраще. Я роблю все можливе, щоб контролювати речі, які впливають на мій процес мислення. Я знаю, що без мого здоров’я я нічого не маю. Це правда для всіх нас, але не всі отримують дзвінок пробудження в середині 20-х, як я. Я намагаюся вшанувати жінок, які не мали такого довголіття, як я, створюючи спогади з сім’єю та друзями та залишаючись у цьому моменті, тому що життя складається з дрібниць.

За ці роки відбулося мільйон змін. Хоча я спочатку був інвалідом, щоб справді зосередитися на вбивстві раку, я повернувся до роботи. Мій чоловік і я усиновили нашого сина з Індії в 2002 році. Мій рак стабільний з 2004 року, але в моїй медичній карті з роками з’явилися проблеми, пов’язані з прийомом багатьох ліків і процедур. Я все ще лікуюся, на щастя, мені це дуже легко впоратися.

Часом здається, ніби я перебуваю в двох різних світах, і я не впевнений, що повністю відповідаю жодному з них. Наприклад, мої друзі щойно переживають менопаузу, а мій лічильник симпатії — пшик, оскільки кінець мого репродуктивного віку був викликаний медичними методами в моїх 20 років і позбавив можливості мати більше біологічних дітей.

З іншого боку, мої ракові особи часто прогресують і іноді помирають, залишаючи після себе прекрасні сім’ї, і це важко сприйняти. Буквально минулого тижня я опинився на своїй роботі й слухав, як люди скаржаться на щось дрібне. Я хотів зупинити їх і сказати: «Гей, один із моїх друзів, хворих на рак, помер минулої ночі, і це не має значення!» Бути посередником між двома світами нелегко, але це дає мені важливу перспективу.

Шанс допомогти іншим повноцінно жити з метастатичним раком того вартий. Здатність використовувати своє «хороше» здоров’я, щоб захищати їх, того варта. Ми забуті. Жінок, про яких ніхто не хоче говорити, тих, яких бояться жінки з ранніми стадіями раку.

Метастатичний рак молочної залози не такий гарний чи рожевий, яким хотів би світ. Але якщо ви бажаєте послухати нас, ви можете отримати шматочки мудрості, зібрані лише під час крокування прірвою життя.

Я благословенний. Я проклятий. Я тут.

Я візьму це.

Хізер Хосе називає себе професійним пацієнтом. Проживши з метастатичним раком молочної залози більше 20 років, вона має багатий досвід, яким вона із задоволенням ділиться. Хізер також ерготерапевт; отже, вона має унікальну перспективу бути одночасно пацієнтом і постачальником. Хізер любить писати, говорити та позитивно впливати на жінок з метастатичним захворюванням. Хізер і її чоловік живуть у Мічигані.